::Hvad er autisme?
Autisme er en sammensat funktionsnedsættelse, som viser sig ved en anderledes, og ofte forsinket, udvikling på områderne socialt samspil, social kommunikation, social forestillingsevne. Autisme indvirker på personens interesseområder, personlighedsudvikling og livssituation [https://socialstyrelsen.dk/handicap/autisme]

Temple Grandin er verdens kendteste person med Asperger syndrom, der bruges som betegnelse for højtfungerende autisme. (Hun kommer til Danmark, hvor hun d. 11. aug. 2017 skal holde foredrag i Herning Kongrescenter – tilmelding her). Hun er professor i dyrevelfærd ved Colorado State University, opfinder af Krammekassen og flittig debattør og forfatter på det internationale autismeområde. (I filmen "Temple Grandin" spiller en skuespiller den lille ordløse autistiske pige, der blev en anerkendt forsker). Hun havde meget lettere ved at omgås dyr end at omgås mennesker, f.eks. når den 20-årige Temple Grandin hver sommer besøgte sin mosters kvægavl-gård i USA’s Midtvesten. Det lykkedes hende at indføre slagtegange, som ikke skræmte dyrene, og forklarer det sådan: »Min tilstand som autist gør, at jeg opfatter verden i billeder. Jeg opfatter verden med sanserne – lyd, synet, berøring, lugte – og det samme gør dyrene. Kvæg har kun to grundlæggende reaktioner: nysgerrighed og frygt. Min autisme får mig til at reagere på samme måde, når jeg går igennem en kvæggang.« Temple Grandin drager paralleller mellem den måde, fabriksejere behandler deres ansatte på, og kvægdrivernes arbejde med dyrene. Det handler om at bruge opmuntring som arbejdsmetode frem for frygt / arbejdspres. Det lønner sig, også økonomisk, påpeger hun [https://www.information.dk/moti/2010/06/kvinden-laerte-taenke-ko].

For mennesker med autisme er livet kaotisk, fordi de har problemer med at fortolke og forstå. Autisme indebærer derfor indesluttethed og fjernhed, men også vanskeligheder i udviklingen af kommunikation og forestillingsevne og social forståelse, samt vanskeligheder med at forstå, hvad personen selv ser og hører. Udtrykket "gennemgribende udviklingsforstyrrelse" er en bredere og derfor bedre måde at forklare, hvad det drejer sig om, end ordet autisme. Man taler også om autismespektrumforstyrrelserne (ASF; på engelsk ASD). Nogle forskere mener, at autisme ikke er én lidelse, men blot en fællesdiagnose for flere forskellige tilstande. Autisme bliver ikke længere klassificeret som mental sygdom eller som psykose, som det tidligere var tilfældet. Det internationale fagtidsskrift om autisme, som blev lanceret i 1970, hed oprindelig The Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, men ændrede titel til Journal of Autism and Developmental Disorders. De fleste forskere på området er blevet overbevist om, at forbindelsen mellem autisme og mentale sygdomme er mindre væsentlig, hvorimod sammenligningen mellem autisme og andre udviklingsforstyrrelser er mere relevant (ref.1.29 s.15).

Autismespektrumforstyrrelser kaldes sådan, fordi de udgør en bred vifte, eller "et spektrum", af forskellige udfordringer. Autisme er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, som giver sig udslag i begrænset social interaktion og unormal udvikling af sprog og kommunikation – samt i at adfærd, interesser og fokus er begrænset, og ofte stereotyp og med hyppige gentagelser (ref.1.1). Disse mennesker kan have svært ved at forstå egne følelser og andre menneskers følelser og – hvis de har et sprog – have svært ved at starte samtaler eller deltage ordentligt i samtaler og de har problemer med det kognitive (dvs. tænkningen). Kognition drejer sig om at forstå. Normale børn ser, hører og smager, og bruger disse sanseindtryk til at lære umiddelbar sansning (at percipere). Normale børn lærer derved at forstå samt at tænke abstrakt. En autist bearbejder sanseindtryk på en anderledes måde. Derfor får de problemer med læring, samt det følelsesmæssige og det adfærdsmæssige.

Er autisme en form for mental retardering?
De fleste mennesker med autisme er også mentalt retarderede i moderat til svær grad, men det drejer sig ikke kun om mental retardering og dermed forsinket udvikling, idet de også er anderledes på andre måder (ref.1.29 s.23). Tidligere stillede man ofte spørgsmålet: Er barnet mentalt retarderet eller har det autisme? Senere har man opdaget, at barnet ofte er begge dele. 60% af mennesker med autisme har en intelligenskvotient under 50, hvor en IQ på 100 vurderes til at være en gennemsnitscore (ref.1.29 s.26). Mennesker med mental retardering i lettere grad får en IQ-score mellem 52 og 67, og som 9-årige kan de f.eks. klæde sig selv på og klare personlig hygiejne, kommunikere med komplekse sætninger og have rimeligt gode arbejdsevner – ting som sværere mentalt retarderede først når mange år senere.

Mennesker med mental retardering i moderat grad (dvs. mere end blot i mild grad) får en IQ-score mellem 36 og 51 (ref.1.29 s.26). De kan dog måske lære at spise selv, bade og klæde sig på, have begrænsede læsefærdigheder og være i stand til at udføre rutinearbejde. Kun et mindretal i denne gruppe opnår en selvstændig tilværelse som voksne.

Mennesker med mental retardering i svær grad får en IQ-score mellem 20 og 35 (ref.1.29 s.27). De kan måske lære at vaske ansigt og hænder eller foretage enkle indkøb.

Mennesker med mental retardering af sværeste grad (som der er relativt få af) får en IQ-score på 19 og lavere (ref.1.29 s.27). De vil være totalt afhængige af støtte på de fleste funktionsområder.

Et retarderet barn på 4½ år med en mental alder på 2 år opfører sig som et 2 år gammelt barn intelligensmæssigt og følelsesmæssigt. Et autistisk barn på 4½ år med en mental alder på 2 år kan derimod været på 4-års niveau med visse ting, f.eks. øje/hånd-koordination og måske på 3-års niveau i finmotorik (sådanne gode evner kaldes intelligens-øer), hvorimod forståelsen af sprog måske kun er på ½ års niveau. En sådan uensartet profil er typisk for børn med autisme.

To engelske forskere, Beate Hermelin og Neil O'Connor, gjorde nogle epokegørende opdagelser, som de beskrev i 1970 i bogen Psychological Experiments with Autistic Children. De sammenlignende tre grupper børn med samme mentale alder: 1) Normale børn, 2) autistiske børn uden mentale handicap, og 3) mentalt retarderede børn. F.eks. blev børnene bedt om at huske ord i en liste (såsom vindue-æble-bog-vand-løb-måske). Her klarede børnene i de tre grupper sig lige godt, og som det kunne forventes af børn med samme mentale alder. Men når ordene blev præsenteret i en meningsfuld sammenhæng (f.eks.æble-grapefrugt-citron-pære-bil-båd-flyvemaskine) fik både de normale børn og de mentalt retarderede børn forbedrede resultater i forhold til prøven med tilfældige ord. De fik nemlig ideen om, at det drejede sig om transport af frugt. At tilføje mening hjælp dem til at huske ordene. Men de autistiske børn kunne ikke tilføje en mening. Manglende evne til at tilføje mening er et meget stort handicap – bl.a. inden for social adfærd og kommunikation. Normale børn har evnen til at udlede og føje mening til det, de sanser. Lige fra fødslen fornemmer de f.eks., at menneskelige lyde er vigtigere for dem end andre lyde – og uden undervisning lærer de endog at forstå sprog, altså at tilføje mening til lyde, som er abstrakte (lydene "glas", "vaso", "verre" og "bicchiere" er forskellige abstrakte ord, men betyder det samme, nemlig genstanden glas).

Social adfærd kan heller ikke forstås uden at tilføje mening til den sociale adfærd. De fleste handicappede mennesker, bl.a. døve og mentalt retarderede, har en relativt intakt social intuition. Da en mor blev så bedrøvet over sin autistiske søns afvisninger, at hun brød sammen i kraftig gråd, gav drengen sig til at le, for det så sjovt ud, at vand kom ud af øjnene – som fra en vandhane. En menneskelig vandhane! Idet den autistiske dreng ikke kunne lægge en anden mening ind i det, han så (ref. 1.29 s.32).

Børn med autisme kan ikke altid fatte mere end den konkrete information, de får. "De lever efter bogstavet". De kan typisk ikke tolke ansigtsudtryk. Normale børn giver deres dukke mad, lægger den i seng, sætter den på en stol osv. Disse lade-som-om lege giver mening for normale børn. Et autistisk barn mangler symbollege og har en anderledes og svækket forestillingsevne. Det er helt forkert at tolke det som aggression mod moderen, at det autistiske barn smækker en legetøjssko i bordet. Det ville nemlig være en symbolsk fortolkning, som det autistiske barn ikke kan (ref.1.29 s.33). Talentet for forståelse af den menneskelige adfærd er ikke fraværende, men det er forstyrret. Mange mennesker med autisme forstår faktisk visse betydninger, der udtrykkes gennem kommunikation, social adfærd eller endog i fantasien. Men de har vanskeligt ved at tilføje mening til nuancer og komplekse sociale situationer (ref.1.29 s.34). Visse former for gestus (f.eks. "gå væk" gestus) kan godt forstås af det autistiske barn, fordi denne "instrumentale gestus" taler for sig selv. Børn med autisme gestus som "kik op" og "se der" (peger), "stille" (finger for munden), "kom her" (fingerbevægelse), "gå væk" – disse typer af gestus er tilstede omkring 2-års alderen hos børn i normal udvikling. Men "ekspressive gestus" (f.eks. en-arm-om skulderen som tegn på venskab) eller hånd-foran-munden (der kan betyde "jeg er flov", og som er tilstede omkring 4-årsalderen hos børn i normal udvikling) kan ikke tolkes bogstaveligt, og kan derfor ikke forstås af det autistiske barn. Når man viste billedet af to personer, hvor den ene havde en arm om skulderen på den anden, kunne selv af mentalt retarderede børn (f.eks. Downs syndrom) godt tolke det som venskab, mens autistiske børn slet ikke kunne se denne mening (ref.1.29 s.34). Andre tilsvarende eksempler er gestus for imødekommenhed (fremstrakt hånd) og forskellige former for gestus, som viser generthed. Den samme cirkelbevægelse med armen kan betyde alt muligt, f.eks. at polere bordet (i én sammenhæng) eller trøst (i en anden sammenhæng), såsom en trøstende arm om skulderen. Mennesker med autisme har typisk svært ved at opfatte gestus, som udtrykker følelser, og har derved svært ved at opfatte andre menneskers følelser. Hvis de forekommer ufølsomme, skyldes det dette kognitive handicap. Mennesker med autisme kan ikke lære tegnsprog, idet tegnsprog er næsten lige så abstrakte som ord (ref. 1.29 s.82). De kan heller ikke efterligne dem så nemt som os, selv i de tilfælde, hvor de selv forstår dem. Børn med autisme bruger ikke gestus, når de skal kommunikere deres følelser. De har følelser, men det er vanskeligt for dem at udtrykke dem. Det er også svært for dem at genkende følelser hos andre. De opfatter en tåre som noget "vådt" og ikke som tegn på en følelse.

Mennesker med autisme skal undertiden have undervisning i at se andre mennesker i øjnene, og ikke for længe ad gangen. At se andre i øjnene kan virke skræmmende på mennesker med autisme (ref. 1.29 s.159).

Det er se på et ansigt fremkalder ikke de samme reaktioner hos mennesker med autisme, som hos normale mennesker. Charles Darwin skrev i 1872, at mennesker har et universalt repertoire af ansigtsudtryk, og at børn har en medfødt evne til at forstå betydningen af disse ansigtsudtryk. Forsøg med spædbørn tyder på, at Darwin havde ret, og at mennesker instinktivt danner visse ansigtsudtryk. Evnen til at genkende bestemte følelser, som vises i form af ansigtsudtryk, lader også til at være medfødt, omend det er sværere at påvise – men mennesker med autisme har altså ikke denne (formodentlig normalt medfødte) evne til at forstå og tolke ansigtsudtryk. Normale mennesker vil let kunne rubricere ansigter efter, om personerne er glade eller triste, hvorimod mennesker med autisme f.eks. vil rubricere ansigterne efter, om de har hat på eller ej. Når så testpsykologen siger: "Ja, men hvordan føler dette foto" vil personen med autisme måske røre ved billedet og sige "blødt" (ref.1.29 s.160). Mennesker med autisme kan selv have meget svært ved at vise et glad ansigt eller et trist ansigt. Hvis man beder en person med autisme lave et bestemt ansigtsudtryk, kan man lige så let opleve, at det stik modsatte ansigtsudtryk fremkommer. En opfordring om at "smile til mor" bliver f.eks. til et opadgående træk af mundvigene, men uden tegn på glæde i resten af ansigtet (ref.1.29 s.160). En dreng med autisme kunne slet ikke aflæse, at et hurtigt forandrende ansigtsudtryk betød, at personen var vred på ham. Han kunne lære udtrykkene glad, angst, vred, men måtte spørge sin søster "Hvad betyder alle de linier i dit ansigt", da hun en dag så vredt på ham. Især har mennesker med autisme yderst vanskeligt ved at lære at tolke øjne og signaler med blikke, såsom "Hvad ser hun i ham?-blikket". For en person med autisme bevæger øjne sig for meget og ændrer for hurtigt udtryk.

Nogle forskere har udtrykt det på den måde: at "autister lider fra fødslen af en 'forstyrrelse af abstrakt orienteringsevne' ". (ref.1.29 s.161).

I et forsøg skulle børn placere billeder, så de dannede et handlingsforløb. (F.eks. ballon i hånd – slipper væk, og ender i et træ). Denne "mekaniske historie" kunne autistiske børn godt klare. Men mentale historier
kunne de autistiske børn ikke klare (f.eks.: Et barn lægger en kage på et bord – barnet går ud og leger med en bold – en anden spiser i smug kagen – barnet vender tilbage og barnets overraskelse ses ved at drengen på tegningen har åben mund). For en person med autisme er "åben mund" ikke tolkelig som "overraskelse". (Åben mund kan nemlig – når man ikke opfatter handlingssammenhængen – betyde forskellige ting, f.eks. "jeg vil gerne i seng", "jeg har spist en stærk chili" osv.).

Hvor mange mennesker med autisme er også mentalt retarderede?
Mellem 2/3 og 3/4 af mennesker med autisme er mentalt retarderede. Diagnosen stilles ud fra en række psykiatriske kriterier. I amerikansk litteratur angives, at 70% af børn med autismespektrumforstyrrelse har en ikke-verbal IQ under 70, og af disse har 50% en ikke-verbal IQ under 50. Omvendt har op til 50% af mennesker med "alvorlige indlæringsvanskeligheder" også en autismespektrumforstyrrelse.

Hvor mange mennesker med autisme er normaltbegavede?
Tyve procent af alle mennesker med autisme er normalt begavede eller velbegavede (ref.1.29 s.28). Men de har alligevel brug for specialundervisning. Betegnelsen "normalbegavelse" beskriver ikke, at der ofte er et alvorligt socialt handicap til stede. Uta Frith pegede på forskellen mellem testintelligens og virkelighedsintelligens. (Som eksempel på forskellen nævnte hun, at brasilianske gadebørn ikke kunne lægge tal sammen på papir (abstrakt intelligens / testintelligens), men kunne håndtere penge, når de solgte bananer til turister (praktisk intelligens / virkelighedsintelligens)). Højt fungerende autister kan det modsatte: De kan klare komplicerede talstørrelser på papir eller i hovedet, men kan ikke omgås penge korrekt i det virkelige liv og mangler sund fornuft, – som Dustin Hoffmann i filmen Rainman). Et eksempel fra den virkelige verden var en ung mand, der læste historie på universitetet, og som kunne bøger med stamtræer udenad, men som ikke havde lært at bestille en sandwich. Han kunne ikke lide smør, og han bestilte bare et eller andet, betalte for det, og smed det så væk, hvis der var smør på (ref.1.29 s.29).

Hvad er symptomerne på autisme?
Nogle børn med autismespektrumforstyrrelser viser ikke fantasifuld leg. Der kan være tvangstanker, problemer med at kommunikere, rokkende bevægelser, overfølsomhed over for sanseindtryk, fobisk angst, søvnforstyrrelser, raserianfald, selvskadende adfærd, forskellige udfordringer i socialt samspil, samt problemer i kommunikation og sprog, og med hensyn til skolen mv. Men i øvrigt er der meget stor variation i evner og adfærd hos mennesker med autisme. Den udvikling, der sker naturligt og spontant for andre børn, sker ikke for børn med autisme. En fader oplevede f.eks. at hans søn trak ham hen til køleskabet, som for at sige "Jeg vil have noget juice", og faderen fandt dette ydmygende, fordi han følte, at sønnen behandlede ham som et fjols. Normale børn vil i en kort periode gøre dette, fordi de endnu ikke har lært at styre omgivelserne med anden form for kommunikation, men det autistiske barn kan have svært ved at lære dette, og vil så fortsat trække den voksne hen til køleskabet, eksempelvis (ref.1.29 s.20). Det autistiske barn er ofte fastlåst på bestemte udviklingstrin, og kan f.eks. længe have brug for at blive vist, hvordan man åbner køleskabet. Selv fagfolk kan mistolke det, som at barnet endnu ikke er motiveret til at ønske at lære noget (ref.1.29 s.20). Det er dog ikke viljen, som mangler, men forståelsen. Behandlingen kan så være at give barnet konkrete midler til at kommunikere med. To handicappede børn kan have samme problem i skolen, f.eks. sprogligt, men hvis den ene har autisme skal deres handicap ikke behandles på samme måde for at undgå, at der udvikles adfærdsproblemer hos barnet med autisme.

Hvornår blev autisme beskrevet første gang?
Ordet autisme er afledt af det græske ord autos, som betyder "selv" (som i "mig selv"). Det blev i 1912 brugt af den schweiziske psykiater Eugene Bleuler til at beskrive skizofrenes problemer med at kontakte andre mennesker.

Den medicinske klassificering af autisme kom dog først i 1943, da psykiateren Leo Kanner fra Johns Hopkins Hospital i Baltimore (USA) beskrev 11 børnepatienter med slående ligheder i adfærd. Han introducerede begrebet tidlig infantil autisme. Betegnelsen sigtede på, at børnene virkede helt uinteresserede i andre mennesker. Næsten alle de kendetegn, Leo Kanner beskrev, betragtes stadig som typiske for autismespektrumforstyrrelser.

Hvem var den Asperger, som Aspergers syndrom er opkaldt efter?
En østrigsk børnelæge, Hans Asperger (1906-1980), gjorde i 1944 iagttagelser om autister. Det samme havde en amerikansk psykiater, Leo Kanner, gjort året før. Hans Asperger kom til at lægge navn til "Aspergers syndrom", men betegnelsen er forholdsvis ny som diagnose inden for autismespektrumforstyrrelser (ref.2.98). Hans Asperger var specielt interesseret, fordi han selv som barn havde en aflukket personlighed (ref.2.99 & 2.100).

Hans Asperger beskrev som børnelæge fire børn, der havde svært ved at integrere sig socialt (ref.2.3). Børnene manglede almindelige ikke-sproglige kommunikationsevner, og kunne ikke udvise empati for deres jævnaldrende. De var også fysisk klodsede. Hans Asperger kaldte deres tilstand for "autistisk psykopati" og især præget af social isolationstilstand (ref.2.13). Halvtreds år senere foreslog man at standardisere en diagnose om en særlig form for "højt-fungerende" autisme, og som en anerkendelse af hans indsats gav man diagnosen betegnelsen "Aspergers syndrom" (ref.2.101). (Kriterierne for denne diagnose afveg en del fra Hans Aspergers oprindelige arbejde, som i modsætning til den moderne Asperger-diagnose også omfattede autister med intellektuelle handicap (ref.2.102)).

I forbindelse med den nazistiske racehygiejnepolitik med sterilisering og aflivning af sociale afvigere og psykisk handicappede forsvarede børnelægen Hans Asperger, der altså ligesom Hitler var østrigsk, lidenskabeligt værdien af autister og skrev: "Vi er overbeviste om, at autister har deres plads i organismen, som er det sociale fællesskab. De opfylder deres rolle godt, måske bedre end nogen anden kunne, og vi taler om mennesker, der som børn har haft de største vanskeligheder og medført umådelige bekymringer for deres omsorgsgivere" (ref.2.5). Hans Asperger kaldte også sine unge patienter "små professorer" (ref.2.5), og han troede, at nogle af dem ville være i stand til exceptionelle præstationer og originale tanker senere i livet (ref.2.3).

Hans Aspergers undersøgelse blev offentliggjort i løbet af 2. verdenskrig og på tysk. Den blev derfor ikke læst ret meget i andre lande i denne periode af verdenshistorien.

Den moderne opfattelse af Aspergers syndrom opstod i 1981 (ref.2.6) og senere (ref.2.7 & 2.8) og blev først standardiseret som en diagnose i begyndelsen af 1990'erne.

En kvindelig, engelsk psykiater, Lorna Wing, der var mor til en pige med autisme, introducerede i 1979 ideen om "triaden af psykologiske forstyrrelser", der i dag anvendes til at stille diagnosen autisme: Nemlig 1) forstyrret social interaktion & 2) forstyrret kommunikation & 3) stereotyp adfærd med gentagelser.

Eller afvigelser i: socialsamspil, kommunikation og forestillingsevne.

Lorna Wing lancerede begrebet "det autistiske spektrum" for at beskrive det forhold, at disse forstyrrelser kan ses hos mennesker, som i andre henseender er ekstremt forskellige, i særdeleshed med hensyn til intelligens (ref.1.16).

Aspergers syndrom blev i 1992 medtaget i den tiende udgave af World Health Organizations diagnostiske manual, International Classification of Diseases ( ICD-10 ); og i 1994 blev den tilføjet til den fjerde udgave af American Psychiatric Associations diagnostiske liste, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) (ref.2.13).

Hundredvis af bøger, artikler og hjemmesider beskriver nu Aspergers syndrom, men i 2013 fjernede man Aspergers syndrom fra DSM-5 som en særskilt diagnose og lagde det ind under autismespektret på en sværhedsgradsskala i den gode ende (ref.2.4). Der er tvivl om, hvorvidt diagnosen Aspergers syndrom bør adskilles fra "højtfungerende autisme" (HFA) (ref.2.10 & 2.2). Mange aspekter af Aspergers syndrom diskuteres stadig (ref.2.9).

Kan man undgå autisme, hvis diagnosen opnås tidligt?
Der er ingen beviser for, at selve risikoen for at udvikle autisme kan reduceres hos spædbørn, men en tidlig diagnose gør det muligt at teste metoder, der søger at begrænse virkninger af autisme, Nature og Nature (2)

Temple Grandin blev meget tidligt diagnosticeret med autisme. Hun havde, indtil hun var fire, ikke noget sprog. Modsat de fleste med lignende diagnoser i 50’ernes USA, sendte Temple Grandins forældre hende ikke på et hjem for handicappede, men ansatte i stedet en barnepige, der døgnet rundt trænede hendes sprog. Da Temple Grandin nåede skolealderen, var hun så velfungerende, at hun blev sendt i en almindelig skole og senere en kostskole for særlig begavede børn. I midten af 80’erne udgav hun sin selvbiografi. Det var den første indgående beskrivelse af verdenen set gennem en autistisk hjerne og beskrevet af et menneske med autisme.

Hvad er de første tegn på autismespektrumforstyrrelse?
De første tegn på autismespektrumforstyrrelse findes allerede under fosterets udvikling, hvilket naturligvis normalt er skjult for alle. Men ellers er et af de tidligste tegn på autisme ofte, at barnet ikke peger. Hos autister, som har et sprog, er det første tegn på autisme, der bliver opdaget, ofte en tendens til, at personen er meget bogstavelig – og ikke forstår ironi, metaforer, talemåder og underforståede budskaber.

Hvor tidligt i barnets liv kan autisme påvises?
Nogle funktioner i autismespektrumforstyrrelse bliver ikke tydelige, før der sker en ændring af situationen – f.eks. når barnet begynder i børnehave eller skole.

Forældre bør gå til læge eller sundhedsplejerske, hvis de bemærker tegn på autismespektrumforstyrrelse hos deres barn, eller hvis de er bekymret for deres barns udvikling. Det kan også være nyttigt at diskutere sådanne bekymringer med barnets børnehave eller skole, som dog ikke nødvendig kender denne dysfunktion.

Typisk bemærker forældre først nogle tegn på autisme hos deres barn ved 1-1½ års alderen. Måske har barnet ikke øjenkontakt, eller vil ikke smile, når mor eller far kommer og henter barnet i vuggestuen. Forældre tolker et imødekommende blik som et tegn på genkendelse og anerkendelse – og hvis det ikke kommer, opleves det som et tegn på afvisning. Et normalt spædbarn vil give det gensidigt imødekommende blik i 3 måneders alderen (ref. 1.29 s.162). Initiativet til blikket skal komme fra barnet selv, som derved vil opleve at kunne kontrollere den sociale udveksling. Spædbørn med autisme tager ikke dette initiativ, og bliver derved mindre stimuleret af deres forældre. Normale spædbørn lærer hurtigt, at mennesker (forældrene) er forudsigelige: barnet græder hvorefter forældrenes bekymrede blik bringer trøst. Spædbørn med autisme vil først meget senere opleve noget sådant. Nogle vil senere henvende sig til en yndlingsgenstand for at få trøst, og ikke til et menneske. Temple Grandin skriver, at højtider var svære, og når en kær, overvægtig tante krammede hende, blev hun panikslagen over det kvælende, blævrende kødbjerg, og trak sig væk fra hende.

Det er ved 1½ års alderen, at børn forventes at tale og interagere socialt. Når normale spædbørn er ca. ½ år gamle, ser de deres forældre i øjnene, når de kræver forældredes opmærksomhed, eller de prøver at lede deres forældres blik hen til en genstand i nærheden, som interesserer dem. Kommunikation er altså ikke et spørgsmål om ord, men kan ske på non-verbal måde. Børn med autisme forstår oftest ikke, hvad kommunikation kan bruges til (ref. 1.29 s.89).

En diagnose opnås ofte først i 3-årsalderen. Men vil egentlig kunne opnås meget tidligere, hvilket kan tænkes at have stor betydning: Eftersom hjernen ændrer sig meget i det første leveår, er der måske ligefrem et kritisk vindue i udviklingen, hvor undervisning af barnet i forældrenes ansigtsudtryk vil have den største effekt på barnets forståelse af social kontakt. Man ved, at autistiske forskelle allerede begynder under graviditeten. Tidligere vidst man ikke dette, og derfor findes ingen metoder til at behandle autistiske børn meget tidligt. Men nu er mulige behandlingsformer ved at blive testet. F.eks. har man beskrevet "super-forældrerollen" som en behandlingsform.

Et normalt barn kan man ofte lade lege alene med et legetøj. Men et barn, der er på vej til at udvikle autisme, har gavn af samspil med forældre, der f.eks. synger, griner og overmætter barnet med sociale oplysninger så meget som muligt, Scientific American
og Nature.

Kan 'Super-forældrerollen' forbedre børns autisme?
Det har vist sig, at man ved at give forældre vejledning til at blive "superforældre" kan opnå en dramatisk forbedring af deres barns autisme. I et træningsforsøg for at gøre forældre til super-forældre så de film af sig selv, når de legede med deres barn, og en terapeut gav præcise tip, som kunne hjælpe forældrene med at få deres barn til at kommunikere. Undersøgelsen, der blev offentliggjort i The Lancet , fokuserede på børn med svær autisme, som typisk var ude af stand til at tale med deres forældre. Det gælder bl.a. om at spejle barnet – hvis barnet sidder og "dimser" med en snor, så kan forældre gøre det samme. Eller trille en bold hen til barnet. For større børn kan det være et spørgsmål om at tolke barnets særinteresse: En dreng var f.eks. optaget af, når lygtepælene på vejen blev tændt. Han blev snakkesalig, når det skete. Det skulle forældrene lære at lægge mærke til og at bruge til at kommunikere med barnet i disse korte øjeblikke, hvor barnet åbnede sig for kommunikation.

Træningen af forældrene begyndte, da børnene blev diagnosticeret med autisme ved 3-års alderen. I halvdelen af familierne fik forældrene blot den sædvanlige behandling. I disse familier var 50% af de ramte børn alvorligt autistiske i begyndelsen, og denne procentsats steg, så 63% af børnene var alvorligt autistiske seks år senere. Det var forudsigeligt, for normalt vil disse børns symptomer forværres. Men det modsatte skete i de familier, der fik den intensive træning. Her var hele 55% af børnene alvorligt autistiske i begyndelsen, men kun 46% af børnene var alvorligt autistiske seks år senere, altså 9 procentpoint mindre og ikke 13 procentpoint højere som forventet ifølge kontrolforsøget. Det var altså meget opmuntrende i forhold til det høje tal på 63% hos gruppen, hvor forældrene ikke fik denne vejledning om at blive "superforældre".

Kan en app forbedre børns autisme?
Filmen "Life, Animated" (den var nomineret til Academy Award for Best Documentary, men vandt dog ikke) viser, hvordan de snævre, altopslugende og OCD-lignende interesser, som mennesker med autisme har, kan bruges til at åbne veje for deres personlige udvikling. Det vil sige ikke blot bruges til adfærdsregulering, som når forældrene siger "Hvis du stopper med at vippe med hænderne må du XX" (hvor XX er noget som barnet elsker). Filmen "Life, Animated" er baseret på en bog med samme titel fra 2014 af Ron Suskind. Den beskriver, hvordan forfatteren og hans kone Cornelia lykkedes med at nå ind til deres tillukkede autistiske søn Owen ved aktivt at tage del i hans lidenskabelige interesse for Disney-tegnefilm. Da drengen var ca. 4 år opdagede de nemlig, at det tilsyneladende volapyk, som drengen sagde, var et stykke dialog fra den engelske udgave af filmen Den lille Havfrue. Familiens børnelæge kaldte det "echolalia"— sproglige gentagelser uden mening. Men forældrene tænkte, at sønnen brugte Disney-karaktererne, som han huskede godt, til at forstå verden omkring sig. Et gennembrud kom, da drengen var 6 år, og havde bemærket, at hans ældre bror, Walter, så ud til at være ked af det efter en fødselsdagsfest. Autist-drengen Owen gik hen til sine forældre og sagde, at Walter ikke har lyst til at blive voksen, ligesom Peter Pan eller Mowgli (helten i The Jungle Book). Han sagde: "Walter doesn’t want to grow up, like Mowgli or Peter Pan!". Det var første gang han spontant sagde en kompleks talesætning. Forældrenes "Disney-terapi" gik ud på at se filmene sammen med drengen, tale om karaktererne i filmen og deres følelser, samt relatere dette til drengens eget liv. Ved at elske det, som drengen elskede, kunne forældrene signalere talrige andre ting til drengen, som forældre ellers let kan signalere til deres normale børn. Det fik drengen til at åbne op. Efter at have udgivet bogen, blev familien kontaktet af forældre med autistbørn, og forfatterægteparret indgik samarbejde med Apple’s Siri og andre, der kan skabe specialiserede personlige assistenter, der er egnet til at støtte, hvad et autistisk barn går op i ("a child’s affinity"). Dette resulterede i udvikling af en app "Sidekicks ", (hvilket betyder "hjælper" eller "makker"; navnet blev valgt, fordi drengen gik op i "Disney sidekick characters"). Denne app kan bruges på mobiltelefonen. Den anvender en tegneserielignende avatar (barnet kan vælge mellem forskellige avatar-figurer). Avataren erstatter en forældre eller terapeut, og kan være med til at udforske barnets specialinteresse. Denne app markedsføres af The Affinities Project – et firma, som familien har startet. De over hundrede familier, som har brugt denne app, har været begejstrede, "enthusiastic". Faktisk har nogle studier vist, at autistiske børn hellere vil tale med en tegneseriefigur, der ikke som rigtige mennesker overstimulerer dem med forvirrende tegn og bevægelser og lyde, som de ikke kan tolke. Ron Suskind og Cornelia har en fast tro på, at autistiske børns særinteresser kan blive en udviklingsvej og ikke et fængsel. Et barn, der f.eks. er opslugt af geografiske landkort, behøver forældre (og evt. en avatar-figur), som kan tale "landkort-sprog".

Forskere har vist interesse for denne opdagelse. En klinisk psykolog, Kirstin Birtwell, fra Massachusetts General Hospital’s Lurie Center for Autism, vil i et pilotstudie i 2017 følge 30 autistiske børn i tre måneder, hvoraf halvdelen bruger Sidekicks app, hvorefter man vil se på emotionel styring, sprog og social kommunikation samt problemløsningsevne. Efter dette pilotstudie vil man lave et langt større studie.

På Massachusetts Institute of Technology vil John Gabrieli bruge en fMRI-scanner på 40 autistiske børn for at se, hvad der sker i deres hjerne, når de ser videoer, der er knyttet til deres særinteresse, og sammenligne med hvad der sker, når de ser andre videoer uden for deres særinteresseområde. En forundersøgelse viste øget aktivitet i "orbital frontal cortex", som er vigtig for hjernens belønningssystem. Det passer med, at det for mange autister er sådan, at intet er mere belønnende end at være engageret i specialinteressen.

Den største rådgivningsorganisation for autisme i USA hedder Autism Speaks med 1,7 millioner følgere på organisationens Facebook-side, og de vil bruge deres Facebook-position til at igangsætte det hidtil største studie, der er gjort om autisters særinteresser, og indsamle oplysninger om de autistiske familiemedlemmers særinteresser og hvordan det påvirker dem og deres familie. Suskind-familien håber, at der kan skabes kontakt mellem autister med samme særinteresser i virtuelle møderum på internettet – og de håber at dette vil ændre, hvordan folk ser på autisme, samt på folks opfattelse af, hvad autister kan tilbyde samfundet (se link).

I en kronik i Politiken skrev Ditte Rose Andersen, der er cand.psych.aut. med speciale i autismespektrumtilstande, handikap og kommunikation, at hun underviser forældre og fagfolk i at tilpasse deres egen kommunikation og input til det barn eller den voksne med autisme, som de er sammen med. "De kan f.eks. deltage ved at lave bestemte lyde, trække vejret i samme rytme, diskutere hvalhajer, tale om japanske manga-tegneserier eller skubbe sand frem og tilbage som en fælles aktivitet – og de kan med ægte interesse lade den anden være rejsefører ind i noget, der interesserer ham eller hende. Når omgivelserne lærer at tune sig bedre ind på et autistisk menneske, vokser den gensidige forståelse – og det gør det langsomt muligt for personen med autisme at modtage input fra andre. Det gør det muligt for autisten at give til andre ved at dele sin verden med dem, og derved bevæge og inddrage andre". Ditte Rose Andersen skriver videre, at hun tror, at "alle har et behov for at indgå i relationer og være dem, der rører og bevæger andre og skaber glæde". Hun nævner i den forbindelse autisten og savanten Daniel Tammet, der ved at recitere 22.000 decimaler af tallet pi i et rekordforsøg bagefter sagde: "Rekorden i sig selv var bare en ramme – det, jeg gjorde, var at afprøve, om jeg kunne skabe forbindelse mellem mig og tilhørerne, når jeg talte mit modersmål, tallenes sprog. Folk lyttede og fulgte strømmen af tal, og de var fuldstændig overvældede. Det var et afgørende øjeblik for mig – nogle af dem var så bevægede, at de havde tårer i øjnene". Medens andre var fascineret over hans præstation, handlede Daniel Tammet's egen beretning om underet ved at kunne bevæge andre. Hvis omgivelserne bemærker, interesserer sig for og indlever sig i autistens verden, kan det danne basis for dybe, meningsfulde og gensidigt udviklende dialoger, skriver Ditte Rose Andersen. Hun mener, at det er et universelt ønske at blive set, hørt, forstået og betyde noget for andre. Nogle kan koncentrere sig i timevis om at se på et snurrende hjul eller huske fødselsdatoer på alle, de nogensinde har mødt eller på ekvilibristisk vis skabe smukke former og lyde med vand – eller autisten har måske evnen til at ramme det helt rigtige sted i en sang på YouTube og samtidig finde præcis det billede i en anden video, som han godt kan lide at se sammen med netop denne lydstump. Alle har imidlertid mulighed for at indgå i relationer, hvor de giver og modtager, skriver hun. [Politiken 22. feb. 2017 II, kronikken].

Kan autister bidrage med særlige talenter på arbejdsmarkedet?
Thorkil Sonne har stiftet den socialøkonomiske virksomhed Specialisterne, efter at hans søn var blevet diagnosticeret med autisme, og fordi han, når han læste bøger om autisme, ikke kunne finde håb og fremtidsudsigter for sønnen. Virksomheden Specialisterne er blevet en kæmpesucces, og det er firmaets mål at få 1 million autister i arbejde verden over. Dette firma er blevet et internationalt fyrtårn for inkludering af talentfulde autister på arbejdsmarkedet.

Specialisterne publicerede i 2013 en Social Return of Investment-analyse (S-ROI), der viste, at Specialisternes tilbud giver 87.263 kr. pr. borger tilbage pr. år til det danske samfund, og at hver gang det offentlige bruger 1000 kr. på f.eks. løntilskud og fleksjobydelse, får man 1375 kr. igen. Specialisterne har fokus på styrkerne ved autisme. Gennem fokus på stærk logisk og analytisk sans, nul-fejl-tolerance og evnen til at holde koncentrationen i længere tid end de fleste, skaber Specialisterne jobmuligheder for mennesker med autisme i it-branchen (ref.5's kilde nr.105)

En lignende ambition som firmaet Specialisterne driver Project Opportunity, som Det Nationale Autismeinstitut (i Danmark) har etableret, og som hjælper autistiske mennesker til at bruge deres evner, styrker og talenter i arbejdslivet, samtidig med at der tages hensyn til deres udfordringer og vanskeligheder.

I DR1-programmet "De skjulte talenter", som blev vist i en serie af TV-udsendelser i februar 2017, fokuseredes på autister med særlige talenter. Bl.a. den 16-årige Nina Skov Jensen, der kunne tegne portrætter med en enorm detaljeringsgrad, og Kristian Andersen, der var musikalsk talent som organist i Herning og som pianist for byens drengekor. TV-programmet fulgte også Louise Wille, der er så heldig at have evner, som Novo Nordisk kan bruge – og hun endte med at få en fast stilling efter en projektansættelse, der var formidlet af Project Opportunity. Louise Wille siger i TV-udsendelsen, at hun har det bedre på arbejdet, for: "Herude på arbejdspladsen er der nogen til at hjælpe mig, det er der ikke altid derhjemme".

En læserbrevskribent, der har en autistisk dreng, påpegede efterfølgende, at Tv-programmet "De skjulte talenter" fik det til at se ud, som om alle autister har fantastiske evner. Mange har kun almindelige evner, og de fleste har ikke evner, der kan bruges til et job. (Læserbrevskribenten nævnte i øvrigt, at TV-udsendelsens mange krydsklip gjorde det umuligt for hans autistiske søn at følge med i udsendelsen).

Der stilles i dag krav om, at også mennesker med autisme får mulighed for en tilknytning til arbejdsmarkedet. Fakta/COOP har i samarbejde med Landsforeningen Autisme og Unges Uddannelsescenter etableret projekt 'Klar til start'. Gennem træningsforløb i en butik afdækkes den unges ressourcer, og hvis træningsforløbet gennemføres, garanterer Fakta ansættelse det antal timer, den enkelte kan magte.

Kan man screene for autisme?
Der findes forskellige redskaber til screening af autistiske træk. Mest tilgængelig i en dansk sammenhæng er Simon Baron-Cohens "Autism Spectrum Quotient" eller "AQ" (autismespektrumkvotient) på en børne- og ungdomsudgave.

I studier har man udført screening på meget små børn [Se: "Hvor tidligt i barnets liv kan autisme påvises?"]. Vækst af hjernevæv, altså udvidelse af hjernen, synes at have sammenhæng med ankomsten af autismesymptomer. Man har nemlig bemærket, at børn med autisme har tendens til at have større hjerner end udviklingsmæssigt normale børn. Det tyder på, at hjernens vækst måske kan bruges som biomarkør for autismespektrumforstyrrelse. MR-scanninger har vist, at autisme-spædbørns hjerner vokser hurtigere i en aldersperiode, hvor barnet er mellem 12 og 24 måneder, sammenlignet med børn, der ikke er diagnosticeret med autismespektrumforstyrrelse, og at den accelererede vækst finder sted på samme tid, som de adfærdsmæssige tegn på autisme dukker op. Forskerne fandt i undersøgelsen, at der også var ændringer i hjernen mellem 6 og 12 måneders alderen, og før autismespektrumforstyrrelse-symptomerne viste sig.

Arealet af hjernebark-overfladen afhænger af folderne på ydersiden af hjernen. Disse folder voksede hurtigere hos spædbørn, der senere blev diagnosticeret med autisme, sammenlignet med væksten af folderne på ydersiden af hjernen hos de børn, der senere viste sig at være normale.

På scanningsbilleder kan de farvede områder pege på de områder af hjernebarken, der voksede betydeligt hurtigere i hjernen hos de spædbørn, der senere blev diagnosticeret med autisme.

I undersøgelsen blev der givet autismediagnoser til 37 børn. MRI-scanningerne forudsagde 30 ud af disse 37 børn (81%). MRI-scanningerne producerede falsk-positive svar i 4 ud af de 142 børn, der altså ikke senere blev diagnosticeret med autisme, som testen ellers havde tydet på.

MRI-scanning (magnetisk resonans imaging) kan vise autisme, dvs. biologiske forandringer i hjernen, før symptomerne begynder at dukke op, og når barnet er under 1 år. Dette vistes i et studie, der blev publiceret i Nature og hvor der gennemførtes MRI-scanninger på 150 børn tre gange, nemlig i alderen ½ år, 1 år og 2 år. Lidt over 100 af børnene var i høj risiko for at udvikle autisme, fordi de havde en ældre søskende, der var diagnosticeret med autisme.

Hvis resultaterne fra dette studie bekræftes ved fremtidig forskning, åbnes mulighed for screening af højrisiko-børn, før symptomer bliver indlysende.

Kan studier af dyrket hjernevæv fortælle noget om autisme?
Ved at lade hjernevæv vokse frem i laboratoriet, fra stamceller, er det muligt at studere de underliggende forskelle mellem mennesker, der – som autisterne – kæmper for at være sociale, og ofte undgår det vanskelige samvær med andre – og mennesker med en anden hjernedefekt, som tværtimod får dem til at opsøge fremmede på en unormalt anmassende og "oversocial" måde. Alysson Muotri ved University of California i San Diego har brugt mælketænder af børn med disse hjernedefekter til at skabe sådanne mini-hjerner ud fra stamceller i tænderne. Mælketænderne blev knust og tilsat vækstfaktorer, der fik stamcellerne i mælketænderne til at udvikle sig til et 6-laget hjernebarkvæv. Det er hjernebarkvævet, der styrer menneskets komplicerede sociale samvær med andre mennesker. Mini-hjernerne var cirka ½ centimeter på tværs, og naturligvis ikke så veldefinerede som i en rigtig hjerne, men lignede faktisk hjernevæv som det ser ud i et embryonalt foster.

Mælketænderne var fra børn med autisme og Retts syndrom, der begge er hjernedefekter, der medfører dårlige kommunikationsevner og dårlig evne til at udvikle sociale færdigheder (New Scientist). Men forskerne brugte også mælketænder fra børn med Williams syndrom , som tværtimod er en tilstand, der er karakteriseret ved hyper-selskabelige karaktertræk. Mennesker med Williams syndrom kan være ude af stand til at holde sig fra at tale med komplet fremmede personer.

Mini-hjernerne, der voksede frem fra stamceller af børn med autisme, dannede færre nervecelleforbindelser end normalt. Omvendt havde minihjernerne fra de oversociale Williams-syndrom-børn et unormalt højt antal nervecelleforbindelser i hjernevævet i forhold til det normale (Nature). Minihjerner fra mælketænder af normalt-udviklede børn lå et sted mellem disse to yderpunkter med hensyn til antallet af nervecelleforbindelser.

Forskellene var slående, og gik altså i hver sin retning. Minihjernerne fra autisme-hjerner var desuden mere umodne og med færre synapser. Lignende resultater har man konstateret i donerede hjerner fra afdøde mennesker med disse lidelser.

Studiet af mini-hjerner kan give viden om tidlige, cellulære funktioner i neurologiske lidelser. Men man tror ikke, at man derved kan se funktioner, der er relateret til egentlig adfærd, såsom kompliceret social adfærd.

Minihjernerne er som små organer, og kaldes "organoider". Nogle studier af organoider tyder på, at autisme-hjernen har et højere antal af hæmmende nerveceller (Tidsskriftet Cell) , dvs. nerveceller, der dæmper signaler, der transmitteres gennem hjernen. [Se: Er autisme forårsaget af hæmmende nerveceller i hjernen?]

[Det kan uden for dette emne i parentes nævnes, at de samme minihjerne-forskere har planer om at udvikle væv, der kan føle lys, ligesom øjne kan – man vil så koble det lysfølsomme væv til mini-hjerner, ligesom øjets nethinde har nerveforbindelse til den visuelle hjernebark og ved stimulering af øjevævet måske kunne se, hvad der så sker i det forbundne hjernevæv (New Scientist)].

Er autisme forårsaget af hæmmende nerveceller i hjernen?
Autisme er ikke let at studere, for man kan ikke lade en hjerne udvikle sig forfra, og så undersøge, hvad der går galt. Men det er altså muligt at lave 3-dimensionale nervecellekulturer, "organoider", ud fra aktiverede pluripotente stamceller (iPSC).

Ved et sådant forskningsprojekt (hvor der ikke var kendte genetiske mutationer involveret) afsløredes en unormal opregulering af gener, der var involveret i cellevækst, nervecelle-differentiering samt dannelse af nervecelle-synapser.

Autisme-organoiderne udviste accelereret cellecyklus, men det var ikke i form af generel overproduktion af hjernenerveceller. Særlig interessant var det, at der sås overproduktion af GABA-afgivende hæmmer-nerveceller. GABA er nemlig et signalstof, som dannes i visse hjernenerveceller, der har en hæmmende virkning på videreførelsen af nervesignaler til andre hjernenerveceller.

Ved anvendelse af RNA-interferens kunne forskerne vise, at det var en overekspression af en bestemt transskriptionsfaktor, som kaldes FOXG1-transskriptionsfaktoren, der var ansvarlig for denne overproduktion af GABA-udskillende nerveceller. Desuden kunne man vise, at jo mere aktiv FOXG1-transskriptionsfaktoren var, jo sværere symptomer havde autist-personen, som man havde hentet stamcellerne fra til at lave minihjerne-organoiderne.

Forskernes data tyder på, at dette skift i retning af dannelse af GABA-dannende hjernenerveceller – fremkaldt af FOXG1-transskriptionsfaktorens større aktivitet – fører til autismespektrumforstyrrelse.

Nogle af de genetiske mutationer, der er kendt for at have forbindelse til autisme, har betydning for synapse-molekyler. Dette har ført til den udbredte opfattelse, at ændring i samlingen af synapse-molekyler "må være nøglen" til forståelse af autismespektrumforstyrrelser.

Men andre forskere har fremsat den hypotese, at der derimod er tale om en nervecelle-ubalance – enten i form af en fremmende ubalance eller (som i det ovennævnte GABA-tilfælde) i form af en ubalance i hæmmende retning.

Under alle omstændigheder er der gået noget galt i udviklingen af hjernebarken under fosterudviklingen.

Forskere har fremskaffet aktiverede pluripotente stamceller fra familier med autisme-medlemmer, og har brugt disse stamceller til at danne organoider. Derved har man kunnet påvise de DNA-aflæsningsprogrammer, der var til stede ved hjernebarkens udvikling 2-4 måneder henne i det menneskelige fosters udvikling. Forskerne fik stamceller fra medlemmer af fire familier, der hver havde medlemmer med autisme ledsaget af øget hjernevolumen – idet forøget hjernestørrelse (makrocephali) er en af de mest konsekvente kendetegn ved autismespektrumforstyrrelse.

Transskriptionsfaktorer styrer DNA-aflæsningen (transskriptionen), dvs. den proces, hvor der på grundlag af DNA-molekylets opbygning laves en arbejdskopi (af gener) i form af mRNA-molekyler. Immunfarvning af FOXG1-transskriptionsfaktoren viste, at man (med et shRNA-værktøj) var i stand til at nedregulere denne transskriptionsfaktors ekspression (hvilket også medførte nedreguleret virkning på proteinniveauet). Resultatet af disse studier tyder på, at FOXG1-transskriptionsfaktoren er involveret, i det mindste delvis, i overproduktion af GABA-afgivende nerveceller hos de her undersøgte autisme-familier. For at undersøge den mekanisme, hvorved FOXG1-transskriptionsfaktoren kan medføre overproduktion af GABA-afgivende nerveceller, sammenlignede man cellevækst i autisme-individerne med den tilsvarende cellevækst hos uberørte familiemedlemmer. Opreguleret ekspression af FOXG1-transskriptionsfaktoren i autismepersonernes hjernenerveceller førte til en tidlig vækst i forstadieceller af den GABA-afgivende nervecelletype. Disse resultater er i overensstemmelse med tidligere hypoteser om, at unormal kontrol af celledeling og overproduktion af nerveceller kan forklare den hurtige hjernevækst i autisme-hjernen.

Imidlertid sås den forøgede cellevækst kun i det tidlige hjernevæv. Der sås altså ikke nogen forøget cellevækst i de senere stadier af hjernebarkens udvikling. Dette tyder på, at der sker kraftige kompenserende begivenheder i hjernen, hvilket i sidste ende begrænser overdreven produktion af nerveceller i hjernebarken.

Der sås forøgelse af GABA-producerende nervecelledifferentiering og ingen ændring i glutamat-nervecelletyperne, hvilket tilsammen medfører en ubalance i GABA/glutamat-nervecelleforholdet. Det fører til ubalance mellem antallet af excitatorisk-hæmmende og -fremmende nerveceller i organoiderne.

Disse studier af organoider i laboratoriet stemmer overens med resultater fra obduktioner af døde mennesker med autisme: Studier af hjernevæv af afdøde mennesker med autisme viser en stigning i tre GABA-nervecelle-undertyper i forskellige underregioner af hippocampus i autisme-hjerner (Lawrence et al., 2010).

Overproduktion af de nervecelletyper, der danner GABA-signalstoffer, skyldes altså (i det mindste delvis) en tidlig stigning i FOXG1-transskriptionsfaktorens genekspression, som driver en forøget cellevækst og dannelse af et øget antal GABA-forstadieceller i hjernen. Overproduktion af GABA-nerveceller og overdreven vækst af synapser er altså en afvigende bane af hjernebarkudviklingen hos børn med autisme, og disse ændringer i dynamikken i hjernens vækst og differentiering er som nævnt opdaget ved hjælp af dyrkning af organoide autismehjerner.

Det er muligt, at aktiviteten af FOXG1-transskriptionsfaktoren vil kunne bruges som potentiel biomarkør for svær autisme. Afvigelser i forhold til FOXG1-transskriptionsfaktorens normale aktivitetsniveauer i løbet af hjernens udvikling forårsager afvigelser i hjernens vækst, som altså kan give de invaliderende resultater, der er kendetegnet ved udviklingshæmning og autisme.

Resultaterne tyder på, at en fælles sygdomsmekanisme måske faktisk vil kunne findes for autisme (her tales om autisme, der ikke har en anden sygdom som den primære årsag til autismen). Om der virkelig er en sådan fælles sygdomsmekanisme vil i givet fald kunne påvises, hvis forskellige genetiske risikofaktorer alle skulle vise sig at indvirke på en sådan fælles sygdomsmekanisme. Disse resultater illustrerer også, at man ved direkte at studere de neurologiske processer hos patienter med psykiatriske lidelser af forskellige sygdomsårsager kan nærme sig mulig diagnose og terapi. (Kilde a: Cell), (Kilde b: Cell) (Kilde c: Cell.com) (Kilde d: Cell fulltext)

Skyldes autisme overbelastning af nervecelleforbindelser?
For at lave mere detaljerede studier, er det nødvendigt at bruge dyremodeller for autisme. Hjerner af mus med autisme-lignende symptomer udvikler nervecelledefekter under den tidlige udvikling af hjernevævets nervecellekredsløb. Der sker en overbelastning af hurtigt-voksende nervecelleforbindelser, og det sker allerede, når de centrale nerveceller i hjernebarken begynder at danne deres første nervecellekredsløb. Billeder fra disse studier viser musehjerner, der undersøges med laser-scanning-lysstimuleringsteknik.

Man sammenligner hjernenervecelleforbindelserne, der udgår fra én bestemt nervecelle i hjernen, henholdsvis hos kontrolmus (i venstre billede, hvor denne bestemte nervecelle er markeret med en central hvid cirkel) og hos forsøgsmus (på højre billede hvor den studerede nervecelle også er markeret med en central hvid cirkel).

Forsøgsmusenes hjerne er påvirket af stoffet valproat – et stof som giver autisme-lignende symptomer. Stoffet valproat blev indsprøjtet i de drægtige modermus på dag 12 af deres 20-dage lange drægtighedsperiode, hvorved musefostrene blev valproat-påvirkede og dermed autisme-lignende.

Forskerne studerede nerveceller i den såkaldte "underplade-region", der ligger direkte under den udviklende hjernebark. Underplade-hjernenerveceller danner de første forbindelser ved udvikling af hjernebark. Efterhånden som hjernen udvikler sig, opbygger disse underplade-nerveceller netværk-forbindelser, der kommer til at udgøre et stilladsnetværk, der støtter de andre hjernenerveceller, der senere vokser frem. Det er hjernebarken, der styrer individets opmærksomhed på sine omgivelser og som styrer individets adfærd. Hos mennesket styrer hjernebarken også de højere hjernefunktioner, såsom sprog og abstrakt ræsonnement.

De farvede firkanter på billederne ovenfor betegner hver en nervecelle, der via synapser er forbundet med den centrale (med en hvid cirkel markede) nervecelle. De røde og orange farver på billederne angiver stærkere forbindelser mellem nerveceller, hvorimod de grønne og blå farver angiver svagere forbindelser mellem nerveceller. Billedet viser, at underplade-nervecellerne i "autist-musene" danner stærke forbindelser i løbet af den tidlige udvikling af hjernebarken.

Forskning tyder dermed på, at en tilstand, der kunne kaldes "for mange forbindelser" i hjernen, måske er medansvarlig for symptomerne ved autisme. Denne forskning blev publiceret d. 31. januar 2017 i tidsskriftet Cell Reports og tyder på, at en overbelastning af forbindelserne mellem hjernenervecellerne allerede begynder, når de centrale nerveceller i hjernebarken begynder at danne hjernenervekredsløb. Måske manifesterer de første tegn på autisme sig derfor allerede i de allertidligste hjernebark-nervecellekredsløb, som involverer en celletype, der kaldes "underplade-nerveceller". Ingen har tidligere – i forbindelse med autisme – set på hjernekredsløb i så tidlig tilstand og i denne detaljeringsgrad. Denne forskning kan måske blive et nyt paradigme for autisme-forskningen (J.Celrep) (Science Daily)

Hvad er teorien om autisme som manglende mentaliseringsevne (theory of mind)?
Normale mennesker er ofte i stand til at aflæse, hvad folk føler og tænker og har i sinde – og ved altså naturligvis (kunne man sige), at der er følelser og intentioner skjult bag det, der umiddelbart kan ses. Dette kalder man "en teori om det mentale" (Theory of Mind). Vi tager dette for givet og bliver derfor overrasket over, at denne evne umiddelbart mangler hos mennesker med autisme. Psykolog Simon Baron-Cohen (ref.1.22) har foreslået, at børn med autisme mangler "theory of mind" (ToM), dvs. evnen til at se ting fra en anden persons perspektiv. Autister er sind-blinde, socialt blinde, rene behaviorister, hvor en handling kun er en handling – idet meningen bag handlingen ofte ligger uden for autistens opfattelsesevne (ref.1.20 s.111).

Det kan se ud, som om de ikke tager hensyn til andre, men deres problemer er ikke betinget af følelsesmæssig egoisme. [Det er meget anderledes end mennesker med psykoser, der nemlig lider af vrangforestillinger og ser farlige intentioner ligge skjult bag alting].

Typiske femårige kan udvikle et indblik i andre menneskers viden, følelser og intentioner – ud fra ansigtsudtryk, gestikuleren og andre sociale "hints". En person med autisme mangler disse tolke-evner og kan ikke forstå eller forudsige andre menneskers handlinger.

At antage, at autisme er en forstyrrelse af mentaliseringsevnen – nedsat evne til at gennemskue mentale tilstande hos sig selv og andre – kan forklare autistens problemer med sprog og social interaktion, men giver ikke nogen oplagt forklaring på den stereotype adfærd og de snævre interesser (ref.2.59).

Denne teori svarer til teorien om spejlneuron-systemet : Se afsnittet: "Kan Aspergers syndrom forklares med spejlneuron-systemet?"

Kan Autister forstå følelser?
Det ser ud til at hjernen har et center for at forstå stemninger, – men som ikke er det sted i hjernen, hvor man forstår følelser. Nogle mennesker med autisme kan være meget sensitive overfor stemningen i en situation. De kan måske fonemme andres følelsesmæssige tilstand, men ikke virkelig forstå den (ref.1.29 s.165). Autisten selv har følelser, og kan mærke forskellige stemninger i sig selv, men uden at forstå disse indre følelser.

Evnen til efterligning (imitation) er vigtig på flere planer. Imitation er vigtig for sprogudvikling, for at kunne tænke abstrakt og for forståelsen af følelser og social adfærd (ref.1.29 s.164). Viden om andre mennesker og selvindsigt kommer fra vores følelsesmæssige forhold til andre. Ved at prøve at forstå andres følelser lærer normale børn også noget om deres egne følelser. Disse ting er autister ofte afskåret fra – selv om autisten selv har følelser, endog ofte meget stærke følelser.

Ofte bliver autistens følelser bevæget af detaljer snarere end af større begivenheder. En autistisk dreng var blevet godt forberedt på, at han skulle på tur med sin mor, men blev først glad, da moderen lovede at tage sine trefarvede øreringe på (ref.1.29 s.165).

Kan autister føle skyld og skam?
De fleste mennesker med autisme har ikke udviklet tilstrækkelige ideer om sociale normer til at blive forlegne eller føle skyld. Følelser af skyld og skam er ret komplicerede og udvikles hos normale børn mellem 2. og 3. år. Autister kan lære, hvornår noget ikke skal gøres, f.eks. ved at se på et tidsskema. Det kan forhindre uønskede situationer, f.eks. onani på offentlige steder. Autister har ikke tabuer om kønsorganerne.

Kan Aspergers syndrom forklares med spejlneuron-systemet?
Teorien om spejlneuron-systemet antager, at ændringer i udviklingen af spejlneuroner (særlige hjernenerveceller) forstyrrer evnen til at efterligne (ved imitation). Dette fører til problemer med at afkode sociale koder (ref.2.50 & 2.57). For eksempel viste en undersøgelse, at aktiveringen af hjernenervekredsløb, der er relateret til imitation, er forsinket hos personer med Aspergers syndrom (ref.2.58). fMRI-Scanninger af hjernen kan bruges til at bekræfte spejlneuron-teorien (ref.2.49 & 2.50).

Kan aber gøres autistiske?
Aber kan ændres genetisk, så de får autisme-symptomer. De autistiske aber er udviklet til at have et gen, der er relateret til autismespektrumforstyrrelse i mennesker, og "autisme-aberne" er den mest realistiske dyremodel af tilstanden.

Mange af symptomerne på autisme ses hos mennesker, der har ekstra kopier af et gen (MeCP2 -duplikation syndromet). Autisme findes også hos mennesker, der har visse mutationer i dette gen (Retts syndrom). Man har benyttet dette autisme-relaterede gen MeCP2 til at fremstille autisme-aber ved, at de har flere kopier af MeCP2-genet. Forskere har tidligere udviklet aber til at have autisme-relaterede gener (Cell Stem Cell), men det nye studie er den første offentliggjorte demonstration af en sammenhæng mellem gener og dyrenes adfærd.

Man brugte humane MeCP2-gener, som man koblede til en harmløs virus, som sprøjtedes ind i æg af makak-aber (Macaca fascicularis). Æggene blev befrugtet, og de udviklende embryoner implanteredes i rugemoder-aber. Resultatet blev otte genetisk manipulerede abeunger, der hver havde mellem en og syv ekstra kopier af MeCP2-genet. Undersøgelser af dødfødte aber afslørede, at de ekstra eksemplarer af MeCP2-genet blev udtrykt i hjernen. Det næste gennembrud kom, da aberne viste adfærd, der tydede på autisme: Såsom at bevæge sig rundt i cirkler på en mærkelig måde. I laboratoriet drønede disse autisme-aber rundt og rundt i cirkler som besat og ignorerede deres kammerater. Hvis en anden abe kom i vejen, ville den autistiske abe enten springe over aben, eller gå rundt om den, men ville hurtigt vende tilbage til sin oprindelige cirkelbane. Alle aberne havde mindst ét autisme-lignende symptom, såsom gentagen eller asocial adfærd, og symptomerne var mere alvorlige hos hannerne, hvilket også ses hos mennesker med MeCP2-overlapninger. Den næste generation af makak-aber opnåede man i øvrigt allerede, da aberne var 27 måneder gamle og endnu ikke kønsmodne. Man tog nemlig testikler fra hannerne, modnede vævet kunstigt ved podning ind under huden på ryggen af kastrerede mus ifølge en kendt metode, og brugte de resulterende sædceller til at befrugte æg fra ikke-manipulerede makak-aber (Nature). Afkommet viste asocial adfærd. Både genet og symptomerne blev altså videreført til næste generation.

Ekspressionen af genet i abe-modellen er udløst af en anden mekanisme end i mennesket, hvilket er en begrænsning, som forfatterne til artiklen anerkender. Men studier i aber er trods alt tættere på mennesket end studier af mus, idet strukturen af musehjerner er forskellig fra den menneskelige hjernes struktur (Nature-a) (Nature-b).

Hvor stor risiko har søskende til en autist for selv at blive autist?
I befolkningen generelt er risikoen for at udvikle autisme måske omkring 0,6%. Søskende til børn med autisme har derimod 2-3% risiko for at udvikle autisme. Enæggede tvillinger har signifikant højere risiko end tveæggede tvillinger. Den arvelige risiko kan være op mod 5%.

Er autisme arveligt, altså genetisk betinget?
Autismens sygdomsårsag (ætiologi) er ukendt, men har en klar genetisk komponent. Endvidere optræder autisme hyppigt sammen med genetisk betingede sygdomme som fragilt-X-syndrom (der ofte medfører mental retardering), Føllings sygdom og tuberøs sklerose [tuberøs sklerose er en arvelig sygdom, som kan give knudedannelse i stort set alle kroppens organer]. Ud fra arvelighedsmønsteret ved autisme, kan man konkludere, at der ikke kun er ét gen, men mindst 5-9 forskellige gener involveret i udviklingen af autisme. Set enkeltvis kan disse gener tænkes at være bærere af positive, "overlevelsesfremmende" egenskaber. Det er måske kun, når nogle af disse arveanlæg optræder sammen, at de forårsager autisme.

Omkring 80% af autisme-tilfældene har ingen klar sygdomsårsag. Et stort antal sjældne mutationer er blevet identificeret i forbindelse med autisme, men disse mutationer er ekstremt forskellige, og hver enkelt mutation tegner sig for mindre end 1% -2% af tilfældene. I intet tilfælde er enkeltmutationer blevet vist at være tilstrækkelig til at forklare autismen.

I et stort, internationalt studie med over 11.700 autister og andre personer med defekter i hjernens funktioner (fra 7 lande fra USA, Europa, Australien og Asien) samt 2800 kontrol-deltagere har man udført DNA-sekvensbestemmelse af gener, som mistænkes for at kunne være årsag til sygdommene. Resultaterne blev publiceret i Nature Genetics. Forskerne fandt 91 gener, som indebar en risiko for neuroudviklingsskader, bl.a. 38 gener, som man ikke tidligere havde kendt for sådanne virkninger. Men i nogle tilfælde krævedes mutationer i flere af generne for at udløse sygdom. 25 gener kunne vises at være koblet til former for autisme uden nedsatte intellektuelle evner. Forskerne beskrev også et gen-netværk, som synes at være forbundet til højt-fungerende autisme, og hvor personen har en intelligens på eller over gennemsnittet, men som har problemer med at lære at tale, at begå sig socialt, at holde angst nede og som overvældes af sanseindtryk. Nogle gener var tættere forbundet med autisme, og andre gener var tættere forbundet med intellektuelle eller udviklingsmæssige problemer, men de fleste af de involverede gener var muteret med hensyn til begge handicap-typer. Der er derfor et kraftigt overlap af disse handicap-typer i både den underliggende genetik og hos personernes synlige tegn. 21 af generne blev studeret i bananflue-modeller, og i flere tilfælde fandt man defekter i disses betydning for cognitive hjernefunktioner. Raphael Bernier fra Seattle Children's Autism Center efterlyser familier, der er interesseret i at hjælpe med studierne af autismens underliggende genetik (Science Daily).

Er der en genetisk faktor i Aspergers syndrom?
Mere velfungerende autister betegnes ofte som personer med Aspergers syndrom. Selvom forskning antyder, at der sandsynligvis er en genetisk basis (f.eks. noget med aktiviteten af visse geners aflæsninger) (ref.2.2) , er der ingen kendt genetisk årsag (ref.2.11 & 2.12).

Aspergers syndrom synes at være et resultat af udviklingsfaktorer, der påvirker mange eller måske alle funktionelle hjernesystemer, og ikke blot enkelte dele af hjernen (ref.2.55). Man kender ikke til specifikke årsagsfaktorer, som adskiller Aspergers syndrom fra andre autismespektrumforstyrrelser, og i øvrigt kender man ingen fælles sygdomsårsag for individer med Aspergers syndrom (ref.2.2), men det kan ikke udelukkes, at mekanismerne bag Aspergers syndrom faktisk er adskilt fra andre autismespektrumforstyrrelser (ref.2.56).

hertilhertil
Den østrigske børnelæge Hans Asperger var inde på, at der kunne være en arvelig faktor, og beskrev symptomer blandt hans patienters familiemedlemmer, især fædrene. Forskning understøtter denne observation og foreslår, at der er et genetisk bidrag til Aspergers syndrom. Selv om ingen specifikke gener er identificeret endnu, menes flere faktorer at spille en rolle i forhold til, hvordan autisme kommer til udtryk, i betragtning af den variation i symptomer, som ses hos børn med Aspergers syndrom (ref.2.2 & 2.46). Det meste forskning tyder på, at alle autismespektrumforstyrrelser har delte genetiske mekanismer, men Aspergers syndrom kan have en stærkere genetisk komponent end anden autisme (ref.2.2). Tegn på genetiske sammenhænge er f.eks. tendensen til, at Aspergers syndrom oftest løber i familien, og at der er observeret en højere forekomst af familiemedlemmer, som har adfærdsmæssige symptomer, som ligner Aspergers syndrom, men i en mere begrænset form (f.eks. små problemer med social interaktion, sprog eller læsning) (ref.2.13).

Hvilke ikke-genetiske faktorer kan medføre autisme?
Der er andre faktorer end de genetiske, der kan fremkalde autisme. Man ved med sikkerhed, at svangerskabs- og fødselskomplikationer og hjerneinfektioner øger risikoen for, at barnet udvikler autisme (ref.1.24). Se: Kan tarmbakterier fremkalde autisme?

Kan Aspergers syndrom skyldes fosterskadende stoffer?
Enkelte sager om autismespektret har været knyttet til fosterskadende stoffer, som forårsager fosterskader i løbet af de første otte uger fra undfangelsen. (Sådanne stoffer kaldes teratogener). Selvom dette ikke udelukker, at autismespektrumforstyrrelser kan ramme senere, bidrager det til den stærke dokumentation for, at årsagen til skaderne skal findes meget tidligt i individets udvikling (ref.2.51). Neuroanatomiske undersøgelser og de fosterskadende stoffers teratogene virkninger tyder stærkt på, at mekanismerne bag Aspergers syndrom omfatter ændringer af hjernens udvikling hurtigt efter undfangelsen (ref.2.51). Unormal vandring af embryonale celler under fosterudviklingen kan påvirke den endelige struktur af hjernen, hvilket resulterer i ændringer i de neurale kredsløb, der kontrollerer tanke og adfærd (ref.2.52). Man har flere teorier om mekanismen, men ingen af dem vil sandsynligvis give en fuldstændig forklaring (ref.2.53). Mange miljømæssige faktorer er blevet foreslået at kunne give autisme EFTER fødslen, men ingen af disse påstande er blevet bekræftet af videnskabelige undersøgelser (ref.2.54).

Kan vaccination fremkalde autisme?
Nogle forældre er blevet skræmte ved rygter om, at MFR-vaccinen (mæslingevaccine) kan forårsage autisme. En af grundene til dette rygte er, at autisme har en tendens til at blive diagnosticeret omkring det tidspunkt, hvor mæslingevaccinen gives til børn. Men dette er blevet undersøgt grundigt i en række store undersøgelser rundt om i verden, der har involveret millioner af børn, og forskerne har ikke fundet noget bevis for en sammenhæng mellem MFR-vaccination og autismespektrumforstyrrelse. Desuden er det relevant, at hjernescanninger nu kan afsløre autisme længe før nogen symptomer begynder at dukke op – f.eks. i det første leveår – ved at følge væksthastigheden af hjernebarken, som hos autister vokser for hurtigt (Nature). Disse børn altså udviklede autisme længe før det tidspunkt, hvor barnet bliver vaccineret.

Kan tarmbakterier fremkalde autisme?
Der er tegn på, at autisme kan hænge sammen med tarmens mikrobiom (det vil sige bakterier i tarmen), idet den ualmindelige bakterie Sutterella er fundet hos autistiske børn (ref.1.25).

Hvor hyppig er autisme i samfundet?
Det skønnes, at 35.-55.000 mennesker opfylder de kliniske kriterier for diagnosen autisme i Danmark [ref.5].
Hvis man går ud fra, at 1 pct. af befolkningen har autisme vil ca. 430 personer med autisme i en mellemstor kommune (ca. 43.000 indbyggere).

Tidligere mente man, at 5 ud af 10.000 mennesker havde autisme (ref.1.29 s.12). Med nyere kriterier blev dette fordoblet til 10 pr. 10.000, dvs. 1/1000 eller en promille. Hvis man bruger en bredere definition på autisme findes er igen det dobbelt, dvs. ca. 2 pr. 1000 eller 2 promille (ref.1.29 s.12). Forekomsten af Aspergers syndrom er måske en kvart promille (ref.2.94). Men de nyeste skøn er altså, at 35.-55.000 mennesker opfylder de kliniske kriterier for diagnosen autisme i Danmark [[[https://socialstyrelsen.dk/udgivelser/mennesker-med-autisme/@@download/publication|ref.5]

Bliver autisme hyppigere i samfundet?
Antallet af autismediagnoser er steget voldsomt, hvilket ses af grafen fra National Center for Health Statistics. Det minder om den stigning i diagnoser, man har set af skizofreni og "dissociativ identitetsforstyrrelse". Epidemiologer hævder, at stigningen i antallet af diagnoser helt eller delvis skyldes ændringer i diagnosekriterierne og reklassifikationer samt at offentligheden er blevet bevidst om emnet autisme – og bevidst om udsigten til tilskud fra det offentlige. Den stigende popularitet af behandlingsmuligheder (bl.a. med lægemidler) har medført risiko for at overdiagnosticere autismespektrumforstyrrelserne (ref.2.66). Der er også tegn på, at Aspergers syndrom er blevet diagnosticeret oftere i de seneste år, bl.a. som en diagnose for børn af normal intelligens, som ikke er autistiske, men som har sociale vanskeligheder (ref.2.67).

Nogle mener altså, at stigningen skyldes en reel vækst i lidelsens forekomst, medens andre mener, at stigningen blot skyldes, at disse mennesker tidligere ville have fået andre diagnoser. Da man i South Carolina indførte øget overvågning af autisme, medførte det straks en femdobling af antal fund. En anden forklaring er de større klasser i folkeskolen og generelt en øget vægtning af sociale færdigheder i samfundet. Dette medfører, at autister i højere grad kommer til at skille sig ud. Nogle mener imidlertid, at også forurening, tungmetaller, hormonforstyrrende og kræftfremkaldende stoffer i madvarer, fremmer forekomsten af autisme, og det støttes af flere forskningsresultater (ref.1.5 & 1.6 & 1.7 & 1.8 & 1.9 & 1.10).

En bredt citeret undersøgelse fra M.I.N.D. Institute i Californien i 2002 hævdede, at stigningen i autisme er virkelig, selv efter at de forskellige komplicerende faktorer var taget i betragtning (ref.1.26). Andre forskere er dog stadig ikke overbevist, deriblandt Chris Johnson, der er professor i pædiatri ved University of Texas Health Sciences Center i San Antonio og viceformand for Autisme Ekspertpanelet ved det Amerikanske Pædiatriakademi. Han siger: "Der er en mulighed for, at vi ser en sand stigning, men lige nu tror jeg ikke, at nogen kan give et sikkert svar på det spørgsmål." (ref.1.27). Svaret på dette spørgsmål har store implikationer for forskningen, fordi en virkelig stigning ville samle mere opmærksomhed – og flere forskningsmidler – til at søge efter miljømæssige faktorer. Hvis der kun er lille eller ingen stigning, ville man derimod fokusere mere på genetikken.

Er autisme og Aspergers syndrom mere almindelig hos det ene køn?
Kønsfordelingen er 4 drenge per 1 pige, når autisme optræder uden udviklingshæmning og 2:1, når autisme optræder sammen med udviklingshæmning. De0r er kun én undersøgelse af forekomsten af autisme i en voksen befolkning (18 år og derover). Undersøgelsen er britisk, og den fandt en forekomst på 1 pct. af den britiske befolkning. Forekomsten var større hos mænd (2 pct.) end hos kvinder (0,3 pct)

Drenge udgør ¾ af mennesker med autisme, medens pigerne kun udgør ¼. Drenge synes at være mere tilbøjelige til at have Aspergers syndrom end piger, idet kønsfordelingen skønnes at ligge i intervallet 1,6:1 til 4:1 for drenge:piger, under anvendelse af Gillberg og Gillberg kriterierne (Christopher Gillberg, (ref.2.95).Flere af autisme-risikogenerne er fortrinsvis konstateret hos det mandlige køn, og enkelte af arveanlæggene sås i et stort studie kun hos det mandlige køn (Science daily). Ny forskning antyder, at det er sværere at diagnosticere piger end drenge, så i hvert fald noget af forskellen kan skyldes dette fænomen (ref.1.3 & 1.4). Mange piger og kvinder med autisme er hidtil blevet overset eller fejldiagnosticeret, da de har en anden profil end drenge med autisme. Pigerne har nemlig mange kompenserende strategier som eksempelvis kopiadfærd, og ofte er de mere stille og derfor mindre forstyrrende i familierne og i skolen. De diagnosticeres først sent, og typisk i forbindelse med en følgetilstand som eksempelvis spiseforstyrrelse, angst, depression eller selvskade.

Forskning viser ikke forskelle i de kliniske symptomer på autisme hos kønnene. Alligevel bliver drenge ti gange oftere end piger henvist til diagnostisk udredning. Dette kan skyldes, at man ikke er opmærksom på, at piger og kvinder kan have symptomer på autisme, der kommer til udtryk på en anden måde end hos drenge. Piger og kvinder med autisme med en begavelse inden for normalområdet er generelt bedre end drenge/mænd til at udvikle mestringsstrategier, og til at kompensere for og skjule deres vanskeligheder. Pigerne har typisk en mere socialt acceptabel legeadfærd end drenge. Den sociale adfærd og imitationen foregår dog uden en grundlæggende forståelse for de underliggende sociale mekanismer. Det kan have store sociale konsekvenser for pigerne, der bliver udmattede, angste og stressede i løbet af en dag (ref.5).

Kan autisme helbredes?
Nogle mener, at autisme ikke er en uhelbredelig sygdom, men at hjernens plasticitet muliggør, at patientens problemer, såsom nedsat hukommelse, funktionsevne og ydeevne, vil kunne optrænes til et punkt, hvor det ikke længere volder problemer (ref.1.11 & 1.5 & 1.12 & 1.13). De er fortalere for, at børn med diagnosen i en del tilfælde måske kan blive raske i løbet af få år med en korrekt tilrettelagt hjernetræning (ref.1.14 & 1.5 & 1.12 & 1.13 & 1.15).

Hvordan viser skole-fobi sig ved autismespektrumforstyrrelse?
En af de måder, børn med autisme bliver opdaget på, er, at de udvikler skolefobi : Det vil sige et intenst, angstfyldt ubehag ved at gå i skole. Hvis det ikke håndteres hurtigt og rigtigt, kan det medføre meget langvarigt skolefravær. Autismeramte har en risiko for skolefobi helt oppe på 27%. Ofte forudsætter en tilbagevenden til skolegang, at der først sker en omplacering til et autisme-rettet skoletilbud. (ref.1.19).

Temple Grandin foreslår at man bruger autistiske børn fikseringer i undervisningen. Hvis barnet er særlig interesseret i sportsbiler kan sportsbiler evt. bruges i matematikundervisningen.

Kan børn med autismespektrumforstyrrelse integreres i skolen?
Integration af autister i den almindelige skole er ikke altid en god idé. Det vil typisk ikke fungere, hvis eleven med autisme forventes at skulle tilpasse sig de eksisterende undervisningsmetoder på stedet, og hvis der ikke tages hensyn til autistens ujævne og unikke indlæringstil, og hvis undervisningsprogrammet ikke er tilstrækkelig intensivt og sammenhængende. En række faktorer skal være tilstede for at det er ok (ref.1.29 s.149-154). Alle omkring eleven skal have en passende viden om autisme; skoleinspektørerne skal have en positiv holdning til integration, lærerne skal have en positiv holdning; de andre forældre i klassen skal have en positiv holdning; en ikke-autistiske elever skal være forberedte og tilstækkeligt motiverede; alle på skolen skal have ordentlig information om autisme; autisme-eleven skal være i stand til at koncentrere sig i en gruppesituation; specialundervisningen skal være koordineret med normalundervisningen; undervisningsmetoderne skal være helt tilpasset til autist-elevens behov; der skal etableres praktiske anvendelser af, hvad autist-eleven lærer i hverdagen; klassen skal max have 15-19 elever i en klasse med én autist; lærerne skal have mindst en time ekstra forberedelsestid om dagen pr. elev med autisme; der skal være en frivillig hjælp i klassen som kan aflaste læreren med de andre børn; alle lærerne skal have adgang til et rådgivningsteam hvormed de i fællesskab kan udvikle specifikke løsninger til autist-eleverne; der skal være bestandig kommunikation – især med familien, og det skal ikke være fagfolkene men derimod familien som selv skal afgøre, om barnet skal integreres eller ej. Det er vigtigt, at autisten ikke kun lærer akademiske ting, men faktisk noget, der kan hjælpe autisten fremover; dvs. at de sociale færdigheder skal udvikles; huslige færdigheder og selvhjælp; færdigheder til selv at kunne håndtere fritiden; arbejdsevner og arbejdsadfærd og specifik udvikling af kommunikationsfærdigheder.

Omvendt integration er, når man udvælger nogle normale elever til at være sammen nogle timer i klassen med autister. Det kan være en fordel for begge parter, og man kan undgå at skabe problemer for de autistiske børn, som hvis man satte dem i normalklasser (ref.1.29 s.154).

Skal personer med Aspergers syndrom have specialundervisning?
Selvom mange med Aspergers syndrom deltager i regelmæssig uddannelse, kan nogle børn med Aspergers syndrom have behov for specialundervisning på grund af deres sociale og adfærdsmæssige vanskeligheder (ref.2.10). Unge med Aspergers syndrom kan udvise løbende problemer med egenomsorg, at organisere sig og få problemer i sociale og romantiske relationer. Anderledesheden, som den unge oplever, kan være traumatisk (ref.2.91). (Link)

Skal personer med autisme have specialundervisning?
I Flandern brugte man tidligere at have autistiske børn sammen med mentalt retarderede børn i skoleklasser, men det viste sig nærmest umuligt at få autistiske børn til at tilpasse sig undervisningsmetoder, som var udarbejdet for de mentalt retarderede (ref.1.29 s.95). Det gav ikke plads for en individualiseret, forberedende indsats rettet mod voksenlivet. Mentalt retarderede skal have tingene forklaret mere enkelt, men autister skal desuden have tingene forklaret med mere tydeliggørelse. Det har vist sig, at hvis man virkelig tilpasser undervisningen til deres specielle handicap kan børn med autisme virkelig gøre fremskridt i undervisningen. I den forbindelse har man opdaget, at undervisning, der fokuserer på at gøre ting mere visuelt forståelige, ikke kun gavner autister, men også mange ikke-autister i skolen (ref.1.29 s.96). En kendt autist og forfatter Temple Grandin har fortalt, at alle hendes tanker er visuelle. Hun brugte visuelle billeder på det abstrakte (ligesom man gør i mnemoteknik, husketeknik). Næsten alle hendes erindringer er forbundet med visuelle billeder af bestemte begivenheder. Hvis nogen siger ordet "kat" tænker hun ikke på katte som begreb, men på en bestemt kat. Ord som skyld danner et billede af et Adgang-forbudt skilt. For at huske at være varsom for at komme godt ud af det med andre mennesker forestillede hun sig en glasskydedør, som ikke måtte ridses (ref. 1.29 s.96). En autist vidste hvad et dodekaeder er, men forstod ikke ordet "tænke". (ref.1.23a s.18).

Hvad kan fremkalde angst hos en person med autisme?
Angst kan fremkaldes af frygt for social interaktion, eller angst kan blot fremkaldes af, hvad personen opfatter som overtrædelser af rutiner og ritualer, f.eks. at blive placeret i en situation uden en klar tidsplan eller uden afpassede forventninger (ref.2.2). Den resulterende stress kan manifestere sig som uopmærksomhed, tilbagetrækning, afhængighed af tvangstanker, hyperaktivitet eller aggressiv og trodsig adfærd (ref.2.77). Depression er ofte et resultat af kronisk frustration forårsaget af gentagen mangel på at engagere andre mennesker socialt. Der kan udvikles humørsvingninger, der kræver behandling (ref.2.2). Kliniske erfaringer tyder på, at antallet af selvmord måske er højere blandt personer med Aspergers syndrom, men empiriske undersøgelser har ikke kunnet bekræfte det (ref.2.92).

Den tilsyneladende ulogiske frygt, som man kan se ved autisme, kan i nogle tilfælde forklares. En autistisk dreng var angst for farven grøn (grøn trøje, grønt græs). Baggrunden var, at han engang var blevet stukket af en hveps, medens han sad på græsset. Han mærkede smerten, forstod ikke årsagen, og koblede farven sammen med oplevelsen. En anden autistisk dreng blev angst, da han så faderen, som var blevet forkølet, tage et lommetørklæde frem. Efter en større detektiv-indsats lykkedes det at opklare, at drengen to dage før havde haft en forkølet vikar i skolen, som havde hevet de autistiske børn i ørerne for at få ro. Generelt virker verden kaotisk for autisten, og det er angstprovokerende, men det virker beroligende at skabe orden – såsom at lægge legetøjet på linie. En autist, der var optaget af busserne, der kom på holdepladsen sidst på dagen. Han blev rasende, da bus nr. 24 kom for sent, og fandt på at lade kort symbolisere busserne, hvorefter han rev kort nr. 24 itu (ref.1.29 s.173-176).

Hvem bør behandle depression hos en person med autisme?
En psykiater, der har specialiseret sig i autisme, vil bedst kunne hjælpe i behandlingen af depression og angst mv. hos personer med dette handicap (ref.1.29 s.15). Specialpædagogik har højeste prioritet, og kun under særlige omstændigheder er psykiatrisk behandling nødvendig. Højtfungerende autister gør sig ofte store anstrengelser for at skjule, at de er handicappede – men konfronteres alligevel til stadighed med deres hjælpeløshed, en situation, som let kan tænkes at kunne give grobund for depression. Den medicinske sektors samarbejde med den pædagogiske sektor kunne godt blive bedre, skriver Theo Peeters (ref.1.29 s.15), men til den mest effektive behandling kræves i første omgang ikke læger, men specialundervisere.

Hvordan er prognosen for voksenlivet med autisme?
Undervisning af familien er kritisk for at udvikle strategier til at forstå personens styrker og svagheder for at hjælpe familien til at forbedre barnets resultater i livet (ref.2.3 & 2.31). Prognosen kan forbedres ved en diagnose i en yngre alder, der giver mulighed for tidlig indgriben. Interventioner i voksenalderen er værdifulde, men mindre gavnlige (ref.2.3).

Kommunikation og sociale udfordringer kan skabe problemer på mange områder i autistens voksne liv. Langt færre voksne autister gifter sig eller får børn end i resten af befolkningen. Der er en større sandsynlighed for, at deres ægteskab ender i skilsmisse (ref.1.36). Trods højt kognitivt potentiale, forbliver de fleste med Aspergers syndrom single (og kan have glæde af at bo i bofællesskaber), men enkelte ender dog med at gifte sig og arbejde selvstændigt (ref.2.2).

Hvordan er autisme hos voksne?
Nogle mennesker med autismespektrumforstyrrelse kommer ind i voksenalderen uden nogensinde at blive diagnosticeret. Men at få en diagnose som voksen kan ofte hjælpe en person med autismespektrumforstyrrelse og deres familier til at forstå og få hjælp og støtte (Se link)

Diagnosticering af Aspergers syndrom hos voksne er mere udfordrende end hos børn, da de diagnostiske kriterier er designet til børn, og udtrykkelsen af Aspergers syndrom ændrer sig med alderen (ref.2.64) Voksendiagnose kræver grundig klinisk undersøgelse samt stor viden om barndommens adfærd og sygehistorien – fortalt af den enkelte selv og af andre, der kender personen (ref.2.35). Forhold, der skal overvejes i en diagnose, omfatter dels de andre autismespektrumforstyrrelser, dels sådan noget som skizofreni-spektret, ADHD, OCD, depression, semantisk-pragmatisk-lidelse, nonverbal-learning-disorder (ref.2.62), Tourettes syndrom (ref.2.34), bipolar lidelse (ref.2.46) og social-kognitive begrænsninger, som skyldes hjerneskade efter alkoholmisbrug (ref.2.65). Der er risiko for både underdiagnosticering og overdiagnosticering af Aspergers syndrom. Omkostningerne for at få foretaget en diagnose – samt vanskelighederne ved screening og vurdering kan forsinke diagnosen af Aspergers syndrom.

Det er uklart, om der er en praktisk fordel ved at skelne Aspergers syndrom fra højtfungerende autisme og fra GUU -diagnosen (ref.2.67). Det samme barn kan modtage forskellige diagnoser afhængigt af screeningsværktøjet, der benyttes (ref.2.13).

Der er tegn på, at børn med Aspergers syndrom med alderen kan se frem til en mindskelse af deres symptomer. Op til 20% af børn med denne diagnose opfylder ikke længere de diagnostiske kriterier, når de bliver voksne, selvom sociale vanskeligheder og kommunikationsvanskeligheder kan vare ved (ref.2.9 & 2.10). Personer med Aspergers syndrom synes at have en normal levetid, men har en øget forekomst af samtidigt eksisterende psykiatriske tilstande, såsom depression og angst, hvilket kan have stor indflydelse på prognosen (ref.2.2 & 2.9). Selvom deres sociale svækkelse kan være livsvarig, er resultatet generelt mere positivt end for personer med mere gennemgribende autismespektrumforstyrrelser (ref.2.2).

Symptomerne fra autismespektrumforstyrrelser er også tilbøjelige til at aftage med tiden hos børn med højtfungerende autisme (ref.2.88). De fleste studerende med Aspergers syndrom/højtfungerende autisme tester kun lidt dårligere i matematik end i generel intelligens, men nogle er begavet inden for matematik (ref.2.89) , og Aspergers syndrom har ikke forhindret enkelte voksne i at opnå store bedrifter, såsom Vernon L. Smith , som er vinder af Nobelprisen i økonomi (ref.2.90).

Autister bliver også pensionister, og det er hårdt for alle at blive gammel, men for mennesker med autisme er det både hårdt og uhyre komplekst. Landsforeningen Autisme sætter fokus på ældre med autisme: Sygdomme, dårligere bevægelighed, brug for hjælp til hverdagen og tab af familie og venner. Siden 2014 har institutioner undersøgt, hvordan det påvirker mennesker med autisme at blive ældre – på tre områder: hverdagen, sundhed og relationer. Det er tydeligt, at fagfolk generelt skal blive bedre til at lytte til de ældre autister selv, da det ellers ender med, at man sætter indsatser i gang, som den ældre ikke har gavn af. Der er ikke noget sikkert tal på, præcis hvor mange ældre der har autisme. Men autismen forsvinder i hvert fald ikke, når man bliver ældre, og ældre med autisme har udfordringer på en række områder, som i dag bliver overset.

Findes der terapier for at behandle autisme?
Den bedste måde at hjælpe mennesker med autisme på er ved at udvikle deres sociale og kommunikative færdigheder – så vidt som det er muligt (da mulighederne herfor kan være mere eller mindre begrænset som følge af kognitiv rigiditet). At blive i stand til at beskæftige sig selv, om muligt, vil være en vigtig færdighed, når barnet vokser op (fritids-færdigheder, idet evnen til at udfylde fritiden ikke udvikler sig spontant hos autisme-børn) (ref.1.29 s.193).

Troen på, at en bestemt behandling eller terapi har en magisk virkning kaldes sommetider for "The Sleeping Beauty Syndrome". F.eks. har man inden for visse kredse urealistisk høje forventninger om værdien af lege-terapi (ref.1.29 s.192). Det kan være umuligt at bruge en kommunikationsform med billeder, hvis barnet ikke forstår forbindelsen mellem billederne og de genstande, de viser. Desuden kan et barn med autisme ikke begynde at dele ting og oplevelser med andre, hvis barnet ikke kan tåle fremmedes nærhed. Typisk skal udviklingen kun gradvis.

I leg hos børn med autisme forekommer visse stereotype adfærdsmønstre: Når barnet kun er 4 måneder gammelt vil det udforske sine omgivelser gennem enkle årsag-og-virkning-lege (ryst en rangle og få samme lyd hver gang). Det gælder også et normalt spædbarn, der f.eks. rører en uro, og ser den dreje. Det normale barn vil eksperimentere, variere legen og bruge alle sanser samtidig. Det autistisme barn er typisk enkel, begrænset, fastlåst på et bestemt stadig og f.eks. gentages de samme lege (skubbe tog rundt og rundt i en uendelighed, dreje på et hjul, kradse på et materiale i timevis) (ref.1.29 s.193). Ved 8-9 måneders alderen bliver et normalt barn en detektiv (iagttager og føler om ting passer sammen: En kop oven på en klods? – nej koppen falder, så er det bedre omvendt med en klods nede i en kop!). Det normale barn bruger forskellige materialer på en anderledes måde, hvorimod autist-barnet typisk vil gentage samme kombination i en uendelighed. Ved 2-års alderen vil det normale barn forstå formålet i at bruge en genstand (tager en kam og reder sit hår; tage en ske og lader som om han spiser, leger "hjem" med miniaturelegetøj (dækker bord, sætter stole frem – legen viser, at barnet har tanker og ideer, selv om det stadig ikke har et sprog). Dette kræver imitation – hvorimod flertallet af unge autister ikke forstår, at det er i deres egen interesse at efterligne forælderne som interessante modeller. (I stedet vil autist-barnet f.eks. bare stille stole og bordet på række) – eller i bedste fald tage scener fra dagligdagen bogstaveligt (gentage uden kreativitet). Autist-børn kan dog lege de ovennævnte lege, fordi genstandene trods alt forbliver, hvad de giver sig ud for at være. Derimod er næste stadie – den symbolske leg – meget vanskeligere for autistbarnet, hvor man skal få noget, som ikke eksisterer, til at eksistere (lade-som-om-lege, hvilket normale børn ikke har problemer med at udføre: at være en bjørn, at spille mor og far, at lege skole, at skoæskerne er dukkernes senge som de kan sove i – autistbarnet vil måske mene, at de er til sko). Et syvårigt autistbarn skulle høre historier fra det virkelige liv (f.eks. om et barn, der laver pandekager med sin mor), og ikke lade-som-om historier – i så fald bemærkede autistbarnet f.eks. at havet på side 3 er mere blåt end havet på side 1, men lytter dårligt nok til den fortalte historie (ref.1.29 s.195).

Man kan forsøge at "symptombehandle" problemerne ved at skabe ro, overskuelighed, mindre stress osv. Se: "Hvad er TEACCH?" Eller man kan træne barnet på motiverende og trinvis vejledning i det, der er behov for at træne. Se: "Hvad er ABA?" Disse metoder kan suppleres med et billedkommunikations-værktøj. Se: "Hvad er PECS?"

Hvordan opfatter autister drømme?
Hvis autist-børn sover dårligt, kan det være, fordi autismen påvirker barnets drømme. Et autistbarn havde det sådan, at hvis det blev vækket af drømmene, var det meget svært for ham at forstå, at drømmene ikke var virkelige – og forældrene oplevede, at det tog derefter uendelig tid for barnet at forstå, at det, som det oplevede i drømmen, blot var en drøm (ref.1.29 s.195).

Hvad er TEACCH-metoden til at behandle autisme?
TEACCH er en forkortelse for Treatment and Education of Autistic and Related Communications Handicapped Children, dvs. "Behandling og Uddannelse af Børn med Autisme og Relaterede Kommunikationshandicap". Oprindelig er TEACCH navnet på et center ved University of North Carolina, som udbyder træning af børn med autisme (ref.1.28), men gennem en række foredrag af den belgiske psykolog Theo Peeters i 80'erne, har TEACCH ydet en stor indflydelse på dansk autismepædagogik (ref.1.29). De fleste danske specialinstitutioner og bosteder for mennesker med autisme anvender i dag en form for "TEACCH-inspireret" pædagogik. TEACCH bygger på den kognitive psykologi. Udgangspunktet er det forhold, at mennesker med autisme har svært ved at skabe mening og struktur i deres verden. Dette kommer til udtryk i deres vanskeligheder ved at forstå mundtlige beskeder; ved at fastholde skemaer for selv helt almindelige begivenheder i hukommelsen; ved at koncentrere sig; ved at styre deres impulser; ved at sortere og strukturere sanseindtryk osv. For at afhjælpe disse problemer, som ofte gør autistiske børn urolige og ængstelige og forhindrer dem i at lære, søger man at skabe et struktureret og forudsigeligt miljø omkring dem. En far til en autistisk dreng fortalte hver aften "historien om i morgen". Den handlede om, hvad der skulle ske i skolen og om timernes rækkefølge. TEACCH arbejder målrettet med visuelle symboler (ofte ved hjælp af Pc-programmet Boardmaker), samt konkretisering, systematik og organisering af tid og rum med dagsskemaer og faste rutiner. Man gør udstrakt brug af farvekoder, tegn, piktogrammer osv. for at gøre alt så synligt og konkret for barnet som muligt. Indlæring af nye rutiner og færdigheder kan ske gennem f.eks. sociale historier og tegneseriesamtaler (ref.1.30). Ofte fremhæves det, at TEACCH har et accepterende handicapsyn, hvor det er omgivelserne, der skal tilpasses den handicappede og ikke omvendt. Begrebet skærmning er centralt – både fysisk skærmning, hvor barnets omgivelser indrettes i forhold til dets behov (f.eks. indretning af stuen, arbejdsbordet, legekrogen, lyset mv.) og social skærmning, hvor man tilstræber at afværge konflikter og bestræber sig på at mindske stressniveauet hos barnet. Af samme grund praktiseres TEACCH normalt i specialinstitutioner og -skoler, men metoden bruges også til børn, der er integreret i normale miljøer.

En grundig analyse af baggrunden for problemskabende adfærd er udgangspunkt for at motivere til nye måder at handle på, f.eks. ved motivation, gradvis tilpasning af omgivelser, belønning og guidening. Der foretages en ”funktionel analyse” af optakten til en hændelse. Denne ”Antecedent-based Intervention” (ABI) anviser nogle strategier til at tilpasse omgivelserne for at gøre adfærden mere hensigtsmæssig og målrettet, og bliver især anvendt til børn i alderen 3-16 år med selvskadende eller problemskabende adfærd. Strategien kan anvendes til andre aldersgrupper, hvor der er problemskabende adfærd sammen med andre metodiske tilgange (ref.5).

• Adfærdspakken (Behavioral Package): Adfærdspakken indeholder strategier til at fremme ny læring, for eksempel gennem brug af funktionel adfærdsanalyse, forstærkning (belønning), trin for trin-læring, positiv adfærdsstøtte og dataregistrering. Formålet er at fremme og motivere nye og målrettede handlemønstre. Pakken har vist effekt i forhold til adfærd, opmærksomhed, kognitive og sociale færdigheder (for eksempel imitation og symbol-leg) samt kommunikation og sprog. Adfærdspakken anvendes oftest i forhold til børn fra to år og frem til myndighedsalder, men har også vist effekt i forhold til andre aldersgrupper (ref.5).

• Helhedsorienteret adfærdstræning (Comprehensive Behavioral Treatment for Young Children) Dette program bygger på en række af de samme elementer som adfærdspakken, ofte i 1-1 situationer. Da den er målrettet yngre børn, er der stor vægt på daglige rutiner og legebaseret aktivitet og på forstærkning af barnets egne udspil og motivation. Træningen viser effekt i forhold til områder som opmærksomhed, initiativ, kommunikation og samspil. Helhedsorienteret adfærdsbehandling anvendes hovedsageligt til yngre børn (ref.5).

• Delt og fælles opmærksomhed (Joint attention) Delt og fælles opmærksomhed er en indsats med fokus på grundlæggende færdigheder inden for socialt samspil – især evnen til at fokusere opmærksomhed og til at dele og tage initiativ til fælles opmærksomhed. Indsatsen har en række strategier til fælles med den helhedsorienterede adfærdstræning, men foregår dog oftere i en gruppe. Indsatsen øger barnets evne til at aflæse og reagere på ikke-sproglig kommunikation (blik, mimik, kropsholdning m.v.). Da Delt og fælles opmærksomhed er en af de tidligste grundpiller i udvikling af kommunikation, indgår denne indsats især i tilbud til yngre børn, men den spiller også en vigtig rolle i programmer til social læring i skolealderen49. I Danmark indgår elementer fra denne pakke ofte i en tale- og hørepædagogisk indsats (ref.5).

• Modellering og demonstration af adfærd (Modelling) Her demonstrerer voksne eller jævnaldrende ny adfærd for barnet eller den unge. Indsatsen kan understøttes af video, fotos eller pc og af forskellige former for forstærkning af adfærden. Tilgangen benyttes ofte i kombination med adfærdsanalyse til indlæring af såvel simpel som kompleks adfærd. Metoden gør det muligt at vise en forventet adfærd uden at irettesætte. Indsatsen indeholder positiv adfærdsstøtte og anvendes sideløbende med eller integreret i andre tilgange. (ref.5).

• Læring naturlige omgivelser (Naturalistic teaching strategies) Læring I naturlige omgivelser omfatter en række strategier til tilpasning af naturlige omgivelser, støtte til samspil og træning ud fra grundprincipperne i adfærdspakken. Tilgangen har fokus på adfærd, som motiverer barnet til at indgå i en gruppesammenhæng. Det miljø, hvor ny læring skal praktiseres, bliver analyseret grundigt. Analysen indgår i pakken sammen med en systematisk overføring af færdigheder fra et læringsmiljø til nye, inkluderende sammenhænge (legeplads, butikscenter, børnehavegruppe, klasseværelse m.v.). Metoden understøtter således inklusion. Den bliver ofte benyttet i kombination med andre programmer. Tilgangen har vist effekt i forhold til styrkelse af kommunikation og sociale færdigheder. Den har vist sig effektiv uanset kognitivt funktionsniveau og sproglig funktion, for såvel børnehave- som skolebørn.(ref.5)

• PRT-træning (Pivotal Respons Træning) PRT er en legebaseret tilgang med afsæt i barnets eget initiativ og interesser. PRT fokuserer på fire funktioner, som har særlig betydning for den tidlige sociale udvikling: ”Motivation”, ”accept af skiftende stimuli”, ”at kunne igangsætte og vise initiativ” og ”at kunne handle selv”. Tilgangen, som inddrager en række af strategierne fra adfærdspakken, lægger stor vægt på træning og brug af færdigheder i det naturlige miljø (hjem, børnehave og skole). PRT har vist stor effekt i forhold til at styrke kommunikation, sprog, leg og sociale færdigheder. Den har også vist effekt i forhold til overføring af tilegnede færdigheder til forskellige miljøer og til vedligeholdelse af færdigheder, for eksempel i tilknytning til inklusion. PRT er en del af grundstammen i en række tidlig indsatsprogrammer som for eksempel Early Start Denver Model (ESDM).(ref.5)

• Kammeratformidlet læring (Peer training) Kammeratformidlet læring indeholder en række strategier, som inddrager børn og unge uden autisme i at skabe mulighederne for social læring og fællesskab med skolekammerater med autisme. Elever uden autisme bliver undervist og trænet systematisk i at inddrage og støtte deres kammerater med autisme i forskellige aktiviteter (for eksempel leg, fritid, gruppe- og projektarbejde). Tilgangen har vist effekt i forhold til udvikling af kommunikation og sociale færdigheder blandt børnegrupper fra 3 til 8 år. For aldersgruppen fra 9 til 18 år har den vist effekt i forhold til indføring i og træning af strategier til socialt samvær og netværksdannelse og i forhold til skolemæssige færdigheder og personlig udvikling. Tilgangen giver en række væsentlig redskaber i forhold til inklusion og er beskrevet i programmer som for eksempel Circle of friends.(ref.5)

• Aktivitetsskemaer (Schedules) Tilgangen har fokus på at opdele træningsforløb og opgaver i mindre sekvenser, tidsintervaller, m.v. Aktivitetsskemaer vil ofte være suppleret med forskellige former for belønning. Skemaer har vist effekt i forhold til støtte af kommunikation, faglig udvikling og selvstændighed. Skemaer kan opbygges med billeder, fotografier, skrevne ord eller arbejdsstationer m.v., og de kan anvendes i forhold til alle aldersgrupper og i kombination med de fleste af de andre indsatspakker.(ref.5)

• Selvforvaltning (Self-management) Selvforvaltning indeholder en række strategier, som hjælper børn og unge med autisme til større selvstændighed i forhold til at handle socialt accepteret og regulere egen adfærd i sociale sammenhænge, for eksempel i hjem, skole og fritid. Indsatsen inddrager en række elementer fra adfærdspakken, som dog her administreres af barnet/den unge selv. Personen med autisme fastsætter selv personlige mål for ændring af egen adfærd. Indsatsen indbefatter en systematisk registrering af, om de opstillede mål bliver nået. Personen med autisme udvælger og administrerer egne belønningssystemer.(ref.5)

Indsatsen giver den enkelte strategier til at regulere og ændre egen adfærd. Der gives træning i at skelne mellem adfærd, som omgivelserne synes er acceptabel eller uacceptabel. Pakken benyttes ofte i tilknytning til kognitiv adfærdstræning.(ref.5)

• Fortællinger (Story-based Intervention Package) Betegnelsen dækker en række tilgange, som tager udgangspunkt i detaljerede beskrivelser af sociale situationer. Der er lagt særlig vægt på problemløsning og på anvisning af relevante handlemuligheder. Fortællinger har fokus på visualisering og på skriftlig instruktion, for eksempel beskrivelse af sammenhænge, hvor en bestemt adfærd kan forventes. Fortællinger guider og støtter den enkelte, når noget uventet eller uønsket indtræffer. De sociale fortællinger er tilpasset den enkelte og dennes opmærksomhed over for egne reaktioner og kompetencer. Historier og fortællinger kan suppleres med andre elementer som spørgsmål, drøftelse m.v. Tilgangen har vist effekt i forhold til fleksibilitet, kommunikation, socialt accepteret adfærd og social forståelse. Tilgangen giver endvidere personen og omgivelserne et fælles udgangspunkt for aftaler. Tilgangen er især afprøvet i forhold til børn i skolealderen. Social Stories© er blandt de mest anvendte programmer på dette område (ref.5).

Flere af de indsatstyper, der anvendes i Danmark, er ikke evidensbaserede, men bliver anset for ’lovende i forskningsoversigter. Det betyder, at flere undersøgelser peger på effektivitet, men de har ikke dokumentation nok til at kunne betegnes som ’veldokumenterede´(ref.5)

Blandt de lovende indsatstyper er:
• Kognitiv adfærdsterapi Kognitiv adfærdsterapi rummer samtaler og øvelser, som både er individuelle og gruppebaserede. Ved at fokusere på sammenhængen mellem følelser, tanker og handlinger får den enkelte støtte til at forstå og ændre uhensigtsmæssig adfærd og indlære nye og mere hensigtsmæssige strategier og handlemønstre. Kognitiv adfærdsterapi anvendes typisk i kombination med andre metodiske tilgange. Metoden findes i flere forskellige varianter. I Danmark er det ofte pædagogisk personale eller forældre, der varetager indsatsen med udgangspunkt i kortere kurser eller i materialer fra for eksempel Kat Kassen53 eller KRAP54. En række helt nye undersøgelser viser, at kognitiv adfærdsterapi har en særdeles klar effekt i forhold til angsttilstande hos børn og unge med autisme og normal begavelse, når den bliver brugt i en mere stringent og manualbaseret form55. Der er også evidens for tilgangens effekt mod depression inden for samme målgruppe. (ref.5)

• PECS (Picture Exchange Communication System) PECS bygger på visuel kommunikation. Tilgangen er en særligt målrettet udvikling af funktionel kommunikation blandt børn med begrænset sprog og/eller kommunikation. PECS indeholder seks faser, som er opbygget systematisk: (1) Fysisk udveksling af billeder. (2) Udvidelse af den spontane brug af billeder – for eksempel i forhold til nye eller mindre kendte voksne. (3) Udvælgelse og skelnen mellem billeder. (4) Opbygning af sætninger. (5) Svar på spørgsmål af typen: Hvad har du lyst til? (6) Kommentere og reagere på spørgsmål. I PECS kan man ud over billeder bruge fotografier, stregtegninger, konkreter, symboler samt tekst til børn, der kan læse ordbilleder, selvom de ikke har noget funktionelt talesprog. PECS har en dokumenteret effekt i forhold til forståelse af anmodninger samt kommunikation.(ref.5)

• Velfærdsteknologi Feltet ses stadig som et udviklingsområde. Fordele ved teknologibaserede indsatser er målgruppens særlige interesse i teknologi og computere. Indsatsen er også oplagt pga dens karakter: klart definerede opgaver, klart fokus, reducerede forstyrrende sansestimuli, umiddelbar respons samt visuelle instruktioner og tegn56. Nogle få studier har undersøgt effekten af overførsel af de tilegnede færdigheder til funktionel adfærd i naturlige miljøer, og de har vist, at generaliseringen var effektiv. Smartphone-teknologi kan være velegnet som støtte til begge grupper, da børn og unge med autisme og ADHD ofte er ”visuelle tænkere” og har lettere ved at forstå visuel information frem for ”det talte ord”. Resultater fra et projekt, som Socialstyrelsen har gennemført på to skoler viser, at flere af de medvirkende lærere har erfaret et kvalitativt potentiale i at bruge smartphone-teknologien. Samtidig har det dog vist sig at være vanskeligere end forventet at implementere teknologien i praksis (ref.5)

• Struktureret pædagogik Struktureret pædagogik har fokus på fysisk organisering og tilpasning af omgivelser gennem brug af visualisering, aktivitetsskemaer samt organisering og opdeling af tid, rum og arbejdsopgaver. Tilgangen kan benyttes i forskellige miljøer (hjem, skole, arbejdsplads og fritid) og i forhold til forskellige aldersgrupper, uanset intellektuel funktion. Tilgangen har vist effekt i forhold til øget selvstændighed og kommunikation58. Dokumentationen bag TEACCH er dog begrænset, selvom tilgangen i en årrække har været blandt de mest benyttede og omtalte programmer i verden. Der er gennem årene fremkommet en række case-beskrivelser, som peger på en god effekt af programmet. Der er derimod ikke gennemført kvalitets-RCT-studier, og der kan derfor ikke dokumenteres en egentlig evidens for, at programmet virker. En forskningsoversigt fra 2013 konkluderer, at TEACCH viser gode resultater i forhold til at kunne fremme socialt acceptabel adfærd, mens TEACCH har begrænset effekt på den generelle udvikling (kognitivt, sprogligt, motorisk). Gennemgangen viser endvidere en større effekt på voksenområdet end på børneområdet61. TEACCH følger ikke en fastlagt manual. TEACCH blev introduceret i Danmark i 198662, og har siden været en væsentlig inspirationskilde til undervisning, udredning og indsats på autismeområdet. TEACCH bliver brugt sammen med en række af de komponenter, som findes under de etablerede og lovende indsatstyper, for eksempel anvendt adfærdsanalyse. TEACCH lægger særlig vægt på en kompenserende tilpasning af miljø og kommunikation. Der er udviklet et fem-dages træningskursus som introduktion til brugen af TEACCH. Det er derfor en udfordring at sikre, at de personer, som arbejder ud fra en TEACCH-inspireret ramme, har tilstrækkelig indsigt (og træning) i programmets hovedelementer. At dette ikke altid er tilfældet i Danmark, påvises i bl.a. ETIBA-rapporten64.

Hvordan viser ønsket om forudsigelighed sig ved autisme?
For de fleste mennesker er en overraskelse i juletiden normalt noget rart, men for en autist er ting ofte kun rare, når de er forudsigelige. Man kan vise den autistiske dreng reklamerne med det legetøj, som julemanden vil komme med, og hvordan han kan bruge legetøjet. Derefter kan man lave en kalender med hvide sider, som drengen selv kan rive af, en for hver dag. Billedet med overraskelsen klæbes på et ark rødt papir. Så får drengen lov at se den virkelige gave i forretningen, fordi den ser anderledes ud i virkeligheden end på reklamen. Eventuelt låner drengen legetøjet på et legetøjsbibliotek for at sikre, at det ikke er for vanskeligt for ham, og at drengen kan finde ud af det. Lillejuleaften får drengen forklaret, hvor han kan finde overraskelsen, og hvilket slags papir den er pakket ind i. På den store dag dukker det røde ark frem på hans kalender. Uden denne omfattende forberedelse ville drengen kyle papiret på gulvet, råbe og skrige på grund af ubehaget ved uforudsigeligheden, men ikke med denne forberedelse. Beretteren skriver: "Så blinker han et par gange, åbner og lukker munden, hiver sig lidt i håret, hopper akavet op og ned et par gange – og jeg kan se, at han er virkelig lykkelig". (ref.1.29 s.14).

En artist fortæller, at han var supersensitiv over for mad, og nægtede at spise noget, som var blandet sammen menne som var nyt. Banan, for eksempel. Det skulle være den mad, barnet var vant til som lille – cornflakes, brød, pandekager, spaghetti, kartofler og mælk, men f.eks. ikke frugt. Der var en frygt forbundet med denne afvisning – det ukendte mad virkede truende, og vile medføre sygdom. (ref.1.29 s.182). Temple Grandin fortæller, at hun følte meget ubehag ved at få tøj, som føltes anderledes mod kroppen (ref.1.29 s.182). Autistiske børn siges dog ofte at kunne håndtere ændringer, hvis de forberedes godt nok på det, og i god tid forinden (ref. 1.29 s.63).

Det at lide af tvangstanker blev før i tiden kaldt for mental hikke, og man kan siges at være offer for en mindre elektrisk storm i hjernen. Det kan for autisten blive en besættelse af skulle sikre sig, at alt er i orden – så det skal tjekkes igen og igen.

Også normale mennesker har vaner, som ikke lader sig ændre, og som derfor kunne kaldes tvangsvaner. Normale mennesker har faktisk også tanker og holdninger, som er resistente for modargumenter, og som jo derfor kunne kaldes for tvangstanker og tvangsholdninger. Normale mennesker benytter sig også af ritualer. Mange repetitive og begrænsede adfærdsmønster synes ikke at være så afvigende fra det normale, hvis man kender de bagvedliggende motiver og årsager. Normale mennesker kan også godt lide at gentage det, som vi er gode til. Dans og at svage eller rokke fra side til side er jo en behagelig repetitiv adfærd også for normale mennesker.

Når autister gør nogle specielle ting kan der være forskellige baggrunde herfor: Nogle ting gøres alene for fornøjelsens skyld, eller for at efterkomme en uimodståelig trang, eller for at undgå nederlag og forsvare sig mod noget vanskeligt eller smertefuldt, eller for at lære om verden på en særegen måde (f.eks. via følesansen), eller det kan være en reaktion på stress (det er f.eks. afstressende at holde sin opmærksomhed fast fokuseret på detaljer, når sanseindtrykkene er ved at blive for komplekse, uoverskuelige og måske angstfremkaldende), eller personen kan give efter for trangen til at udforske på en særlig måde – kombineret med lav udviklingsalder (småbørn putter ting i munden og lærer gennem smag og følesans før synet bliver mere dominerende; og mennesker med autisme bliver ofte fastlåst på et bestemt udviklingstrin meget længe, og kan f.eks. i nogle tilfælde fastholde at bruge følesansen usædvanlig længe under opvæksten) (ref.1.29 s.188-191).

Er autisme en epigenetisk sygdom?
Autisme skyldes en genetisk disposition kombineret med en påvirkning fra miljøet. Det er blevet foreslået, at autisme er en epigenetisk sygdom – dvs. en sygdom, som kan opstå ved at miljøet ændrer arveanlæggenes genekspression – hvilket kan være for resten af livet. I så fald kan det udløses af miljøfaktorer (med "miljø" menes enhver ydre påvirkning), bl.a. medicin. Thalidomid-skandalen, hvor gravide tog Thalidomid mod kvalme, medførte defekte lemmer uden fingre og arme, men en stor procentlig fik også autisme, hvis fosteret var blevet påvirket af Thalidomid mellem dag-18 og dag-22 i fosterudviklingen. Der er fremsat over 30 mulige miljøfaktorer, som teoretisk kunne tænkes at kunne fremkalde autisme. 80% af alle autister har "regressiv autisme", hvor de starter livet ret normalt og omkring 1½ års alderen begynder at tale og synge, hvorefter de i løbet af ofte kort tid, nogle gange få dage eller uger, mister al tale, udvikler humørsvingninger og interesse for deres familie, og bruger al tiden på at udføre mærkelige gentagelsesbevægelser. Nogle børn er født med en tendens til autisme. For enæggede tvillinger ser man, at hvis den ene bliver autistisk, vil der være over 60% risiko for, at den anden også bliver autistisk – men for tveæggede tvillinger ser man, at hvis den ene bliver autistisk, vil der være under 10% risiko for, at den anden også bliver autistisk.
Se linket her (måske kontroversielt): https://www.youtube.com/embed/yxwW57_dEUI?wmode=opaque (interview med William J. Walsh, Walsh Research Institute).

D. 22-23. marts 2013 afholdtes konferencen "Environmental Epigenetics: New Frontiers in Autism Research" ved UC Davis MIND Institute in Sacramento, California i samarbejde med Autism Speaks, The MIND Institute og The Escher Fund for Autism. Kan tidligere genetioners udsættelse for farmaceutiske stoffer, f.eks. syntetiske steroidhormoner og sedativer have påvirket epigenetikken hos f.eks. de kvindelige ægceller medførende øget udvikling af autisme i børnebørn-generationen? På molekylært niveau kan epigenetiske “switches” påvirke ekspressionen af protein-kodende gener. Særlig stor følsomhed for ændring af epigenetikken er under dannelsen af kønscellerne, perioden før embryonet implanterer sig i livmoderen, og fosterudviklingen, men også tiden efter fødslen, opvæksten og i alderdommen. Kemiske stoffer, der skader hormonerne, kan både øge og nedsætte methyleringen af DNA, og kan have forskellige virkninger i forskellige efterfølgende generationer. Ændringer af genekspressionen i fremtidige generationer kan forekomme, når sædceller og ægceller omprogrammeres via en abnorm udsættelse for et "endocrine-disrupting compound", og disse ændringer kan fastholdes i flere generationer som en "epigenetic inheritance" (epigenetisk nedarvning), og kan udmønte sig i kræft, ufrugtbarhed, polycystiske ovariesygdomme, fedme og adfærds-abnormaliteter. Under graviditeten sameksisterer tre generationer af DNA i kvindens krop. Nemlig hendes egen, fosterets og "primordial germ cells", der vokser i inde i fosteret, og som flere årtier senere bidrager til kvindens børnebørn-generation. Dannelsen af disse kønsceller begynder tidligt i fosterudviklingen, og det mandlige fosters kønscelleudviklings er forskellig fra det kvindelige fosters kønscelleudvikling. På tidspunkterne for denne kønscelleudvikling er den påvirkelig af miljøfaktorer.

Forskellige epigenetiske faktorer kan påvirkes af moderens kost, farmaceutiske stoffer, tobakrygning, metaller og adfærd. Det epigenetiske er et slags mellemprodukt mellem det genetisk og det miljømæssige. Tidligt trauma udgør en risikofaktor for psykiatriske og kognitive sygdomme, og involverer epigenetiske faktorer. Dyrestudier viser, at trauma kan ændre social adfære over generationer. De fremkaldte ændringer i genekspressionen kan skyldes DNA-methylering, histon/protaminer-posttranslatoriske modifikationer samt "small noncoding RNA". Hormoner spiller en afgørende rolle for opbygningen af nervesystemet og hjernen. Stoffer, som skader dette hormonsystem, kaldes "endocrine disrupting chemicals", og de kan skade hjerneudviklingen hos fosteret med livsvarige konsekvenser. Psykiatriske sygdomme påvirkes af kønshormoner af steroidtypen, "EDCs perturb hypothalamic development" og derfor hormonreguleringen. PCB-stoffer, som ikke forsvinder fra miljøet, men opsamles i biologisk væv, kan medføre livslange ændringer fysiologi, hjerneudvikling og adfærd. June Reinisch og Erik L. Mortensen fra Københavns Universitets "Prenatal Development Project (2013)fortalte, at moderkagen (placenta) tidligere blev anset for at være en barriere, som forhindrer skadelige stoffer i at nå frem til fosteret. Men i dag ved man, at moderkagen mere virker som en si, hvor de fleste af de stoffer, som moderen indtager, når frem til fostervævet. Brugen af syntetiske lægemidler går et århundrede tilbage, og startede med barbiturater og siden syntetiske hormoner, bl.a. syntetiske østrogener (inklusiv det katastrofale DES), progesteroner og corticosteroider. I midten af 1900-tallet var syntetiske hormonlægemidler meget udbredt under problematiske graviditeter, og derfor blev millioner af børn udsat for disse hormoner. Børnenebørnene kaldes F2-generationer. Danish Prenatal Development Project udnytter, at man har mange informationer om prænatal eksponering, og i dette projekt studeres netop disse stoffers virkning på F2-generationen. Ved kunstig befrugtning (in vitro fertilization (IVF) og intracytoplasmic sperm injection (ICSI)) bliver kønsceller og det tidlige embryon udsat for miljøfaktorer samtidig med de kritiske vinduer for epigenetisk programmering. Det er f.eks. i forbindelse med ægudløsningsstimulering (FSH/clomid) (der fremkalder modning og ovulation af ægceller (oocytes) med ufuldstændig/afvigende DNA-methylering); dyrkning af embryonet in vitro kan tænkes at forhindre korrekt "imprinting maintenance" i ægcellen og embryonet under global genom-demethylering); ICSI (sædceller med ufuldstændig/afvigende methylering bliver ikke sorteret fra ved naturlig selektion). Øget forekomst af imprinting-afvigelser synes at skyldes epigenetiske defekter snarere end genetiske defekter. Methyleringsmønsteret hos autisme-børn synes at være lettere nedsat, men dog signifikant. Studiet af børn med autisme giver en unik mulighed for at studere virkningerne af epigenetiske ændringer. Epigenetisk ændring af X-kromosomet kan tænkes at betydning for de kønsforskelle, der ses hos autister. Polycyclic aromatic hydrocarbons (PAH) kan medføre epigenetiske ændringer, og i et studie et PBDE (brandhæmmende kemikalie) og PCB (industrielt kemisk stof) påviste man virkninger fra disse forureningsstoffer på epigenetisk neuroudvikling i både en musemodel og humant hjernevæv. PBDE påvirkede den sociale adfærd i musemodellen. Brug af lægemidler under graviditeten er blevet almindeligt, f.eks. mod kvalme og hjerteproblemer. Det syntetiske østrogen, DES, blev brugt til gravide i 33 år før de skadelige virkninger blev erkendt. I dag er brugen af antidepressive SSRI-lægemidler steget voldsomt siden 1980'erne. Studier i dyremodeller og mennesker antyder, at når fosteret udsættes for SSRI-lægemidler kan det have langtidsvirkninger på neuroudviklingen, inklusiv øget risiko for autisme [https://www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstitute/videos/video_es.html].

Det autisme-lignende Retts Syndrom er assoceret med genet MECP2, som koder for et protein, der bindes til methyleret DNA, dvs. at genet er et gen for epigenetisk aflæsning af generne i hjernen.

Hvorfor er det vigtigt for en autist at have orden i sit liv?
En person med autisme opfatter ikke ting, der sker, i en sammenhæng. For autisten synes ting at ske tilfældigt og uventet og af uforståelige grunde. Personer, der ikke har andre holdepunkter for forståelse, søger perceptuelle holdepunkter, bliver perfektionister, orden skabes og består, dvs. ændrer sig ikke. Det giver en fornemmelse af tryghed – i en i øvrigt uforudsigelig verden. Autisens bizarre adfærd er ikke så skør set gennem deres øjne. Man kan ikke tale sig ud af dette kaos, fordi verbale forklaringer om hvornår og hvorfor og hvordan en begivenhed finder sted er utilstrækkeligt for autisten. Men perception er autistens stærke side, især objekter. Dette kan udnyttes – men det skal ske på den rigtige måde. En dreng med autisme havde været på ferie i bjerge med sne og is, og var begejstret for det. Han havde hver dag haft en rød trøje på. Da moderen senere en dag gav ham den røde trøje på, to måneder efter ferien, gik drengen hele dagen i spændt forventning om endnu en ferietur – og fik et voldsomt affektudbrud af aftenen til familiens store overraskelse (ref.1.29 s.39). Noget lignende oplevede en anden familie, hvor barnet med autisme var glad for at komme i supermarkedet. Da familien en dag kørte af sted fik barnet undervejs et hysterisk anfald. Årsagen var, at de kørte væk fra vejen mod supermarkedet. Da moderen havde taget den stråkurv med, som barnet forbandt med at de skulle i supermarkedet, var det ubærligt for barnet, at de drejede i en anden retning (ref.1.29 s.39). Det er altså autistens forsøg på at skabe orden i deres liv på deres egen måde – i mangel af forståelse og abstrakte ord. De bruger konkrete perceptuelle associationer til hjælp for at opnå dette. Det er lettere at hjælpe autisten, når vi forstår, at adfærden har en formål for autisten. Det første skridt til at hjælpe er at se tingene "gennem autistens øjne".

Fordi livet for en autistisk person er en forvirrende masse af lyde og synsindtryk hjælper det meget, hvis han kan få orden på sit liv – i form af forudsigelighed hele dagen og hver eneste dag. Det kan være i form af fastlagte tidspunkter og steder for alting. F.eks. at daglige gøremål, som at tage bad, spise, vaske hænder og børste tænder gøres på samme tidspunkt hver dag. Eller f.eks. at lytte til musik på et bestemt tidspunkt hver dag. Der må så være en vis balance i retning af at kunne gøre små fremskrift uden at ændringer medfører angst.

I øvrigt kan man for forståelsen af, hvordan autisten må føle det, tænke på, hvordan man selv ville have det, hvis man skulle rejse til Bulgarien og holde et foredrag. Ved ankomsten ville man straks stille spørgsmål om hvor konferencen er, hvor mødesalen er, hvor man skal sove, hvor man kan få mad osv. Man kan ikke bulgarsk, og har hørt at hvis folk ryster på hovedet betyder det ja, og hvis de nikker betyder det nej. Man vil først føle sig roligere, når disse ting er afklaret. Børn med autisme har brug for samme forudsigelighed, f.eks. tæt association mellem steder og aktiviteter. Alle mennesker ønsker forudsigelighed i deres liv. Man kan sige, at autister har brug for tolke om hvor og hvornår. Forældre til autistiske børn opdager, at deres hverdag er mindre forudsigelig, end de troede. Man spiser ikke i soveværelset og sover ikke i stuen, med få undtagelser, men måske klæder man barnet på i stuen og andre dage i køkkenet. Endnu sværere kan det autistiske barn have ved at forstå sammenhængen mellem skolens klasseværelser og aktiviteterne. Hvis det er et problem kan man indrette et arbejdshjørne, et spisehjørne, et legehjørne osv. i klasseværelset. Det autistiske barn kan derimod få ubehag eller angst ved at være i kantinen, skolegården eller på gangene, hvor kaos synes at herske. Integration med andre børn og steder kan tage tid. Nogle elever har svært ved at være tæt på andre mennesker, og det kan man tage højde for. Men hvis man iøvrigt gør omgivelserne forudsigelige ved hjælp af rutiner og ved at kombinere disse med opgaver, som eleverne kan klare eller næsten klare, så kan en vis uforudsigelighed accepteres af autisten. Nogle autistiske børn kan hjælpes ved at fysisk afskærme dem, så de sidder i en boks, der holder andre ude fra deres synsfelt, når de skal arbejde med noget. Da autistiske børn også har kommunikationsproblemer undgår autisme-pædagoger også at tale i lange talestrømme, og især undgår irrelevant tale, der vil distrahere barnets dårlige koncentrationsevne. Autistiske børn er desuden ikke i stand til at følge instruktioner, der er rettet mod hele gruppen. De skal have egne borde til at udføre selvstændigt arbejde.

Kan autisters evne til at tænke konkret bruges til noget?
Autister mangler evnen til abstrakt tænkning, men kan til gengæld have en øget evne til at tænke konkret eller bemærke det konkrete. Det kan undertiden vendes til en fordel. F.eks. kan klasselæreren vise en kasse hver gang børnene i skolen skal begynde at arbejde i et arbejdshjørne. Det autistiske barn vil kunne tage kassen over til arbejdshjørnet, og putte den i en større kasse, der står her. Det lærer barnet hurtigt – hvorimod det ville være vanskeligt at lære det autistiske barn at der nu skulle arbejdes, hvis læreren blot brugte ord.

Temple Grandin mener, at visuelle tænkere som autister måske kan bruges til at lave grafisk design, arbejde med computere, fotografi, industrielt design. Mønster-tænkere blandt autister kan måske blive matematikere, softwaredesignere og programmører. Hvis der ikke var nogle Asperger-gener ville vi ikke have Silicon Valley, siger Temple Grandin. Personer med autisme har relativt flere slægtninge med tekniske karrierer. (Om personer med bipolar lidelse har flere slægtning med kreative karrierer). [Temple Grandin foredrag: https://www.youtube.com/watch?v=MWePrOuSeSY]. Lidt at disse træk er altså en fordel, men for meget af disse træk bliver til en ulempe.

Hvordan kan autisters manglende evne til forstå tid håndteres?
Autister kan mangle evnen til at håndtere tid – som jo er et abstrakt begreb på en måde. Et autistisk barn vil f.eks. måske absolut spise, når det kan lugte maden, og får et affektudbrud, når det ikke lader sig gøre, fordi kødet først lige er lagt på panden. Løsningen kan være at gøre tiden konkret. Et avanceret udstyr lavede tid om til en lysstribe, som blev kortere når tiden gik. Et timeglas vil kunne gøre det samme – tiden er gået, når sandet er løbet ud af den øverste beholder. Man kan også bruge et minutur, eller aftale at når man har hørt fire sange, så skal man gå videre til en ny aktivitet. Man kan også lave et kort over bestemte aktiviteters rækkefølge. Et andet problem kan være, at et nej ikke opfattes som nej-nu-men-ja-senere. Et kort, der kommer senere i den daglige tidsplan, kan for det autistiske, ikke-tidsopfattende barn, signalere et ja på dette senere tidspunkt (ref.1.29 s.54). Autistiske børn kan have brug for at lære dagens rytme at kende, f.eks. aktiviteters rækkefølge og varighed, evt. blot begyndende med to arkiviteter (arbejde, derefter leg).

Det kan være vigtigt for det autistiske barn at vide, hvor længe en aktivitet skal vare. Det vil normale mennesker ofte også gerne vide, især hvis man ikke (som det autistiske barn) ikke kan se en ende på det. Det kan vises med et skema, hvor f.eks. et rødt kort på skemaet markerer kassen med rød farve, det grønne kort markerer den grønne kasse og dens opgaver osv. Arbejdet er altså færdig, når der ikke er flere kort på skemaet. Tal kan bruges i stedet for farvede kort. Eller genstande kan flyttes fra venstre (skal-gøres-ting) til højre side (er-gjort-ting). Det abstrakte "er gjort" er derved gjort konkret.

Hvordan kan autisters manglende evne til forstå symboler håndteres?
Et billede af en tallerken vil normale børn let opfatte som symbol på spisetid – faktisk allerede fra 1 års alderen (ref.1.29 s.83). Men hvis flade billeder og ord er for abstrakte, kan man bruge fysiske genstande til at signalere med (tallerken = spisetid, skrue = arbejde, bold = legetid osv.). Barnet vil måske ikke forstå symbolet, men hvis tallerkenen faktisk bruges til frokosten og bolden faktisk tages med til legeområdet bliver associationen tydeligere. Selve synet af tallerkenen, bolden osv. vil barnet måske ikke opfatte som symbol på aktiviteten, men hvis barnet skal bringe genstanden til et bestemt sted, f.eks. skruen hen til stedet, hvor undervisning skal foregå, og hvis barnet her skal lægge skruen i en kasse med billede af skruen, vil forståelsen kunne komme efterhånden, fordi den nu forbindes med stedet for aktiviteten.

Man kan træne autistiske børn i at forstå bestemte symboler. Barnet kan føres fra det ene sted til det andet, og senere giver man barnet en genstand, som skal bringes hen til stederne, og endnu senere er synet af genstanden nok til at barnet ved, hvad der forventes af ham. Fysiske genstande kan lægges ved siden af en tegning, og efterhånden kan man gøre tegningen større, eller en tekst kan gøres større, så den overtager symboleffekten. Ved at lære barnet at lægge billeder ved siden af genstande, og ord ved siden af billeder, kan symboler trænes.

En tilsyneladende yderst simpel opgave, hvor møtrikker og legoklodser i en kasse, skal fordeles til en kasse til møtrikker (en møtrik er klæbet på kassen) og en kasse til legoklodser (en legoklods er klæbet på kassen) er en alt for vanskelig opgave for nogle autistisk børn, som ellers godt kan arbejde selvstændigt (ref.1.29 s.60). Den simple opgave kan imidlertid forsimples yderligere: De tre kasser kan markeres med 1-2-3 og tilsvarende kort med 1-2-3 kan markere stederne, hvor disse kasser skal stå. Man kan lære børnene, at kasse 1 skal stå på kort 1 osv. Derefter kan børnene arbejde videre selvstændigt. Dette kan forsimples yderligere ved kun at bruge en kasse med tre rum. Normale børn føler sig kompetente, når de leger. Autistiske børn føler sig kompetente, når de arbejder, f.eks. på denne måde.

Penge er symboler, og hvis man som autist har svært ved at se bag tingene, er en pengeseddel blot et stykke papir. Penge, status, socialt samvær osv. som kan være årsag til at normale mennesker arbejder, giver måske ikke mening for det autistiske menneske, så man kan sjældent motivere en autist til at arbejde (ref.1.29 s.61). Dog kan belønninger være en motivation. Normale børn vil gerne fremstå, som deres far og mor ønsker, at de skal være. Det ser en autist ikke en mening i. Men autisten kan også finde glæde i en belønning, omend den kan se mærkelig ud for andre. Belønningen kan f.eks. være at svinge et tov, at holde en legetøjsbil, eller mad og drikke. Hvis det følges af rosende kommentarer vil ros på længere sigt måske kunne erstatte den simple mad og drikke belønning. Et billede af belønningen kan med fordel gøres synligt for det autistiske barn, f.eks. på arbejdsplanen eller tidsskemaet. Hvis eleven lærer at krydse en aktivitet af, når den er udført, vokser erkendelsen af det udførte aktivitetsforløb, og det kan udvikle sig til ugeforløb, månedsforløb og evt. årsforløb.

Hvornår kan dagsskemaer begrænses for autisten?
At fjerne dagsskemaer for hurtigt kan resultere i, at den autistiske persons selvstændighed fjernes på grund af lang tids opbygning. I professionelle kredse er der imidlertid en tendens til at fjerne hjælpemidlerne for hurtigt (ref.1.29 s.64). Det kan efter et stykke tid medføre genudvikling af adfærdsproblemer, som har været væk i årevis. Forældre har ofte lettere end fagfolk ved at acceptere, at det autistiske menneske skal have et lettere liv tilpasset dets behov, frem for et besværligt liv, der ligner det normale liv så meget som muligt (ref. 1.29 s.65).

Hvad er ABA-metoden til at behandle autisme?
ABA er en forkortelse for Applied Behavioral Analysis, dvs. "Anvendt Adfærdsanalyse". Metoden, som oprindelig blev udviklet af den norske psykolog Ivar Løvaas (ref.1.31) , bygger på behavioristisk teori. Til tider benævnes metoden også EIBI, som står for Early Intensive Behavioral Intervention (dvs. "tidlig omfattende adfærdsmæssig indgriben") (ref.1.32). Med udgangspunkt i en individuel behandlingsplan arbejdes der systematisk, intensivt og målrettet for at fremme barnets udvikling mest muligt. Behandlingsmålene fastlægges individuelt, men i træningen af førskolebørn med fokus på grov- og finmotorik, sprog, evnen til at efterligne (imitere) og lege, udvikle selvhjælpsfærdigheder og kognitive færdigheder, styrkelse af barnets koncentrationsevne og reduktion af problemadfærd. Behandlingen tilrettelægges i tæt samarbejde mellem forældre, støttepædagoger og andre relevante fagpersoner og udføres under løbende supervision af en specialuddannet psykolog. Alle omkring barnet mødes typisk hver 14. dag for at evaluere, koordinere og justere indsatsen og opsætte nye mål. Et grundprincip i ABA er trinvis læring, hvor nye færdigheder brydes ned i så små og enkle bidder, at barnet er i stand til at mestre dem. Derfra går man trinvis frem til færdigheder med større kompleksitet og anvendelighed. Når en bestemt færdighed er mestret i 1:1 træningssituationen med en voksen, arbejdes der systematisk for at generalisere færdigheden til sociale sammenhænge. Et andet grundprincip er brugen af forstærkere, dvs. at træningen skal indeholde noget, som er motiverende for barnet (ref.1.33) ABA-metoden arbejder med den målsætning, at barnet i videst muligt omfang skal lære at klare sig i en normal verden. Af samme grund tilstræber man som regel, at enkelt-integrere børn med autisme i et almindeligt institutions- eller skoletilbud, men der foregår også ABA-behandling af børn i specialpædagogiske miljøer. Fra USA angives ABA-behandling at koste 60-70.000 dollar pr. år. [Da det er så dyrt har man i South Carolina indført en 2-trins test, som kun havde 2,5% fejldiagnose, nemlig testene: "Modified Checklist for Autism in Toddlers" (M-CHAT) udført af uerfaren personale og "Screening Tool for Autism in Toddlers and Children" (STAT) udført af erfaren personale. 2-trins testen fangede fem gange flere børn med autisme end tidligere (Science daily) ]. Der er børn i ABA-behandling i de fleste af Danmarks større kommuner, men metoden er ikke særlig udbredt i Danmark.

Brug af billeder kan ofte løse problemer med kommunikation. En dreng med autisme blev forvirret, når familien skulle besøge nogen eller på tur, fordi forældrene talte om forskellige ting undervejs. De løste problemet ved at vise ham et billede, hvor de skulle hen.

Hvad er PECS-metoden til at behandle autisme?
PECS – Picture Exchange Communication System – er et system til billedkommunikation, udviklet til autistiske børn, der ikke har et talesprog. Systemet er udviklet af psykologerne Andrew Bondy og Lori Frost, og bygger på ABA-principper. PECS-systemet anvendes hyppigt i danske specialinstitutioner sammen med TEACCH-inspirerede tiltag.

Kan en computer påvise autisme ved at tolke ansigter?
Forskning tyder på, at en maskinlærings-algoritme, der analyserer ansigtsudtryk og hovedbevægelser, vil kunne hjælpe læger med at diagnosticere autisme-lignende forhold og ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). [ADHD skyldes nedsat dopamin-signalstof i forhjernen, og medfører, at personen utrolig let distraheres, f.eks. – af irrelevante lyde og bevægelser (f.eks. at en person går forbi), – og f.eks. ikke kan fornemme, om der er gået 10 sekunder eller flere minutter (tandbørstning kan kræve et minut-ur), – eller at personen under madlavning pludselig ikke kan huske, hvad der er bag køkkenskabene (og derfor har sat billeder på lågerne om skabenes indhold), – og ikke kan huske, hvad der skal med i tasken, når man går på arbejde (men må have et skilt med billeder af tingene, f.eks. "computer, mus, oplader osv.", som skal med i tasken). Et andet træk ved ADHD-personer er usystematisk adfærd (dette kan vises ved at lade børn lede efter skjulte mønter i et værelse: ADHD-børn vil gå impulsivt til værks, medens normal-børn vil være at gå mere systematisk til værks (omend begge måske finder det samme antal mønter). ADHD-personer kan have gavn af at kunne bruge flere sanser (f.eks. et Europakort, der er forhøjet ved Alperne). USA-præsident John F. Kennedy og fysikeren Albert Einstein menes at have haft ADHD-træk.

Mulige tegn på ADHD kan være, at man har svært ved at koncentrere sig længere tid ad gangen, huske, klare forandringer, styre sit temperament, møde til tiden, komme op om morgenen, komme i seng om aftenen, falde i søvn, komme i gang med en opgave, bevare overblikket, skifte fra en aktivitet til en anden, forstå hvorfor andre reagerer som de gør, modtage mere end en besked ad gangen, lade andre tale færdig, bevare venskaber, være sammen med mange mennesker, tage offentlig transport, forstå hvad der sker omkring en, vente på sin tur, skrive, læse og regne. Hvis man har ADHD har man måske også oplevet at blive hurtig træt, at man hurtigt keder sig, at man har skiftet job eller uddannelse mange gange, at man føler sig trist, rastløs, stresset, motorisk urolig, impulsiv, selvdestruktiv. Hvis man har ADHD, er der stor sandsynlighed for, at man også har en grad af autisme/ Aspergers syndrom, misbrug, depression, bipolar lidelse, angst, OCD (tvangstanker og -handlinger), adfærdsproblematik, tics/Tourettes syndrom, posttraumatisk stresslidelse, psykosomatiske gener, belastningsreaktion eller kriser. Se bogen: "Forklædt som normal – en opvækst med ADHD" af Caroline Lilja Dam og Christina Wex, Akademisk forlag 2014 (99.4 Dam,C.L.).

Der findes ingen simpel test for autisme og ADHD . Men forskere har med held brugt maskinlæring til at identificere nogle af de adfærdsmønstre, som findes hos personer med disse tilstande. Man optog video af 55 voksne, medens de læste eller lyttede til historier, og da de bagefter besvarede spørgsmål om historierne. Mennesker med autisme får ofte ikke de sociale og følelsesmæssige finesser med, når de læser en historie. Man inddelte forsøgspersonerne i fire grupper: Mennesker med både autisme og ADHD, mennesker kun med autisme, mennesker kun med ADHD, samt en kontrolgruppe af normale personer.

Computerprogrammet lærte at spotte, at grupperne reagerede forskelligt – f.eks. blev personernes hovedbevægelser registreret som udtryk for, hvor meget personernes opmærksomhed vandrede – hvilket altså blev afsløret ved, om de bevægede hovedet. Mennesker med både autisme og ADHD var mindre tilbøjelige til at hæve deres øjenbryn, når de fik overraskende oplysninger. Ved anvendelse af sådanne målinger kunne computerprogrammet identificere mennesker med ADHD eller autisme korrekt i 96% af tilfældene (Link). Denne video/computer-scanning vil måske kunne fremskynde diagnosetidspunktet. Både ADHD og autismespektrumforstyrrelser diagnosticeres ved at bruge standard-spørgeskemaer og ved at kigge efter bestemte adfærdsmæssige markører, men sådanne fremgangsmåder er ikke objektive, og de er vanskelige at gentage med samme resultat – og må foretages ved at observere personen, hvilket er tidskrævende og kostbart. I stedet ville man kunne lade en computer automatisk gennemse en video, som den beskrevne, for at foretage en visuel analyse af en persons adfærd på videoen (New Scientist) og (Arxiv.org)

Hvilken social interaktion ses ved Aspergers syndrom?
Mangel på empati har stor betydning for, at personer med Aspergers syndrom har vanskeligheder ved sociale interaktioner (ref.2.3). Det er manglende evne til at opfatte andre menneskers følelsesmæssige og sociale behov, hvilket resulterer i manglende udvikling af venskaber og manglende søgen efter fælles oplevelser med andre mennesker (ref.2.2). Mennesker med Aspergers syndrom er imidlertid oftest ikke lige så tilbageholdende og indelukkede i forhold til dem, som lider af mere invaliderende former for autisme. Personer med Aspergers syndrom nærmer sig andre, men ofte på en akavet måde. For eksempel kan en person med Aspergers syndrom indgå i en ensidig, langtrukken tale om et favoritemne, samtidig med at de misforstår eller ikke anerkender lytterens følelser eller reaktioner, såsom et ønske om at ændre emne eller afslutte samtalen (ref.2.2 & 2.10). Denne manglende evne til at reagere hensigtsmæssigt på social interaktion kan blive opfattet som foragt for andre menneskers følelser og kan opfattes som værende uhøfligt eller ufølsomt (ref.2.10). Ikke alle personer med Aspergers syndrom vil imidlertid henvende sig til andre. Nogle personer med Aspergers syndrom kan endda vise "selektiv mutisme", dvs. undlade at tale i visse sociale situationer, eller slet ikke at tale med de fleste mennesker – og tale overdrevent meget til bestemte personer. Nogle kan vælge kun at tale med folk, som de kan lide, eller som deler deres egne specifikke interesser (ref.2.29). Mennesker med autisme kan i det hele taget have forskellig adfærd i sociale sammenhænge (ref.1.16), såsom de reserverede; de passive; de aktive, men sære; de stive og overformelle.

De "fjerne" viser ringe interesse for social kontakt, og i så fald ved fysisk udfoldelse (at blive kildet); er uopmærksom på ændringer i omgivelserne (f.eks. når en person kommer ind i rummet). De "passive" afviser sjældent social kontakt, men opnår ringe glæde derved; har straks-ekkotale og kun sjældnere forsinket ekkotale. De "aktive men sære" bruger verbale rutiner, spørgsmål som gentages uafladeligt, mindre socielt accepterede hos jævnaldrende end børnene i gruppen af "passive" på grund af aktive brud på kulturelt betingede, sociale konventioner (ref.1.29 s.122).

Mennesker med Aspergers syndrom kan analysere deres observationer af andre menneskers sociale interaktioner i stive adfærdsmæssige retningslinjer, og vil så anvende disse regler på akavede måder, såsom tvungen øjenkontakt, hvilket dog resulterer i en opførsel, der er stiv eller socialt naiv. På grund af deres gode kognitive evner kan personer med Aspergers syndrom derfor ofte formulere almindelige sociale normer i laboratorieforsøg (ref.2.2) , og vise teoretisk forståelse af andre menneskers følelser; men de har typisk svært ved at handle på denne lærte viden i virkelige situationer (ref.2.10).

Har personer med Aspergers syndrom svært ved beskrive deres egne følelser?
Personer med Aspergers syndrom har problemer med at identificere og beskrive sine følelser (man siger at de har høje niveauer af "aleksitymi") (ref.2.45). I DR1-programmet "De skjulte talenter", følger man Louise Wille, som er superhurtig til at gennemskue fejl i computerprogrammer, og som blev fastansat i Novo Nordisk efter en projektansættelse under Project Opportunity, der støtter autister. Hun har mange karakteristiske autist-problemer, som kollegaerne skal kende – f.eks. da en god kollega fandt sig et andet job og sagde op, og hun blev ked af det. Hun siger i TV-udsendelsen: "Det er svært for mig at finde ud af, hvad det er, jeg føler – jeg kan godt mærke, at jeg er ked af det, men jeg kan ikke lige helt finde ud af, hvor meget eller hvorfor – men jeg ved, at jeg er ked af det, fordi jeg græder". Hendes kolleger gav hende tid, lyttede til hende, hun fik lejlighed til at tale med en terapeut, og hun tog sin stramtsiddende vest på, som får hende til at føle sin krop og derved beroliger hende. Efter et par timer var hun klar til at fortsætte med arbejdet.

Kan en person med autisme skabe nye personlige relationer?
En autist har svært ved at indlede en samtale og holde fokus længe nok til at høre, hvad den anden siger. Der foregår så meget i autistens hovede, at det kan være svært at høre efter igennem en hel samtale. Hvis det er en lang samtale, kan en autist blive overstimuleret og gå ind i sig selv for at lukke systemet ned for en tid. Desuden kan selve kommunikationen være et problem, hvis autisten mangler sprog eller er meget opmærksom på, at han har autisme. Barndommens ønske om kammeratskab kan derfor blive opgivet på grund af talrige mislykkede sociale oplevelser (ref.2.2).

Hvordan viser problemer med socialt samspil sig ved autisme?
Børn med autismespektrumforstyrrelse kan mangle bevidsthed om og interesse for andre børn. De vil ofte enten drages mod ældre børn eller mod yngre børn, snarere end at interagere med børn på samme alder som dem selv. De har tendens til at sidde alene. Normalt er spædbørn sociale væsener, og få uger gamle normal-børn udviser interesse for ansigter, vender sig mod stemmer, griber om en finger og smiler. I modsætning hertil foretrækker mange autist-børn genstande frem for ansigter og kan virke passive eller fjerne. Ofte reagerer de upassende på andres følelser, f.eks. ved at grine højt, når et andet barn græder, eller ved at virke helt upåvirkelige af forældrenes vrede eller hengivenhed. Nogle børn med autisme kan passivt acceptere knus og omfavnelser uden at gengælde dem, og andre børn kan udvise direkte aversion mod den form for opmærksomhed. Nogle kan mangle fornemmelsen for uskrevne grænser og regler, f.eks. ved at være fysisk pågående eller tale usædvanlig højt. Førskolebørn kan reagere usædvanlig negativt, når de bliver bedt om at gøre noget. Skolebørn med autisme forstår f.eks. ikke, hvordan folk normalt interagerer socialt, såsom at hilse eller sige farvel. Nogle er ikke i stand til at tilpasse indholdet af deres tale til forskellige sociale situationer – for eksempel ved at tale meget formelt til en fest med ikke-fremmede personer, men derefter tale til totalt fremmede personer på et uformel måde. Nogle er ikke bekendt med andre folks personlige rum, eller er usædvanlig intolerante. Nogle nyder ikke situationer som f.eks. fødselsdage.

En forældre til en autistisk dreng skrev, at når man i skolen ikke kunne holde drengen beskæftiget med noget, kunne han finde på at åbne for vandhanerne, åbne alle skabe, spilde skildpaddernes foder over hele gulvet, tømme mælkekartonerne, tænde og slukke lyset osv. (ref.1.29 s.17). Gentagelser indebærer forudsigelighed og dermed tryghed. Denne dreng havde et systemet af rutiner i skolen. På bestemte tidspunkter ville han gerne høre musik. Han legede aldrig, men gik omkring i skolegården og holdt konstant en lærer i hånden. Hvis læreren ikke havde tid til ham, gav hun ham en mikrofon, som han så konstant sad og slikkede på (ref.1.29 s.17).

Et normalt-udviklende barn viser følgende sociale samspil:
Drejer hoved og øjne for at lokalisere lyde i 2 måneders alderen. Omkring dette tidspunkt smiler det socialt. Ved 6-måneders alderen rækker det arme ud i forventning om at blive taget op. Også ved ½-årsalderen gentages handlinger, når de efterlignes af en voksen. Ved 8-måneders alderen kan det normale barn skelne forældre fra fremmede. Andre samspil: giv-og-tag lege med voksen, borte-tit og lignende lege efter et forudbestemt mønster, vise genstande til voksne, vinke farvel, kravle efter mor, når hun forlader rummet – eller græde i den situation. Ved 12 måneders alderen tager det normale barn oftere initiativ til at lege, skiftes til at lede og spille med under leg, øget visuel kontakt til voksne ved leg med legetøj. Ved 1½ års alderen begynder det normale barn at lege med jævnaldrende, samt viser, tilbyder og tager legetøj. Alenelege og parallellege bliver stadig mere typiske. Ved 2-års alderen leger det normale barn kortvarigt med jævnaldrende. Senere leg med jævnaldrende, især tag-fat-lege og tumlelege end leg med legetøj. Ved 3-års alderen lærer det normale barn at vente, det det bliver ens tur, og at dele ting med jævnaldrende. Samspilslegene med jævnaldrende bliver længerevarende; hyppige skænderier med jævnaldrende; nyder at hjælpe forældre med husligt arbejde; nyder at vise sig for at få andre til at le; vil gerne behage forældrene. Ved 4-års alderen deltager det normale barn i rollespil med jævnaldrende i dramalge, har foretrukne legekammerater og udelukker andre børn fra legen (verbalt eller fysisk). Ved 5-års alderen er det normale barn mere orienteret mod jævnaldrende end mod voksne; stærkt optaget af at etablere venskaber, skælder hyppigt jævnaldrende ud; er i stand til at skifte rolle fra at være den, der bestemmer, til den, der underordner sig i leg med jævnaldrende.

Et autistisk barn viser følgende sociale samspil:

Ved ½-årsalderen er det autistiske barn mindre aktiv end ikke-handicappede spædbørn; et mindretal er ekstremt irritable. Barnet har ringe øjenkontakt og rækker ikke armene ud i forventning om at blive taget op. Ved 8-måneders alderen har barnet svært ved at falde til ro, når det har været ophidset. Omkring 1/3 af børnene er ekstremt indesluttede og afviseraktivt at gå ind i et samspil med andre. En anden trediedel accepterer opmærksomhed, men tager sjældent selv initiativet. Ved 12 måneders alderen aftager lysten til selskab ofte, i forbindelse med at barnet begynder at kravle og gå; viser ligegyldighed ved adskillelse. Ved 2-års alderen skelner det autistiske barn aædvanligvis mellem forældre og andre mennesker, men virker meget lidt hengivent; giver kys og kram helt automatisk og uden følelse, og kun når det bliver opfordret; er ligegyldig overfor alle andre end forældrene; kan udvikle angstanfald; foretrækker at være alene. Ved 3-års alderen har det autistiske barn ingen evne til at acceptere andre børn; er overdreven irritabel; forstår ikke meningen med afstraffelse. Ved 4-års alderen er det autistiske barn ude af stand til at forstå regler i leg med jævnaldrende. Ved 5-års alderen er det autistiske barn mere orienteret mod voksne end mod jævnaldrende; barnet bliver oftere mere selskabeligt anlagt, men samspillet med andre virker sært og ensidigt (ref. 1.29 s.113-114; fra 1988).

Der findes mange eksempler på, hvilken overraskende virkninger den manglende sociale forståelse kan få. En autistisk person, som skulle være målmand, havde studeret på TV, hvordan han som målmand skulle opføre sig. De andre spillere blev dog overraskede, da han ved kampen gav sig til at true målmanden – som han havde set på TV. Den autistiske målmand udførte "ekko-adfærd". Temple Grandin skriver, at det er sjældent hun ler, bl.a. er vittigheder for svære at forstå. Men, som hun skriver, "det er interessant at afprøve at gentage lyden af en anden, der ler, og det får én til at føle sig mere tryg, hvis man har hørt denne lyd på et tidspunkt, hvor man faktisk følte sig lidt mere tryg, end man gør på nuværende tidspunkt" (ref.1.29. s.181).

Kan autister indgå et fast forhold og stifte familie?
Mange højt fungerende unge mennesker med autisme ønsker at have en kæreste. De ser, at deres klassekammerater har kærester, og at det hører med til at være normal – hvilket de desparat netop ønsker for at dække over, at de er afvigende. Opbygningen og bevaringen af et intimt forhold er imidlertid ikke noget, der følger forudsigelige regler, og dertil kommer, at omend mennesker med autisme har seksuelle følelser, forstår de dem dårligere, og i mange tilfælde vil de have mere behov for beskyttelse mod seksuelle forhold, som de ikke forstår. De har problemer med at forstå en anden persons intentioner, følelser og tanker, og derfor vil der også være problemer med at indgå et langvarigt seksuelt forhold med en partner. Nogle kan ikke holde ud at blive omfavnet. Faste forhold med en autistisk partner er ikke umulige, men de er ret usædvanlige. Nogle kvinder bliver en slags sygeplejerske for deres mænd med autisme. De arrangerer og planlægger alt. Til gengæld er autisten ofte for naiv og ligefrem til at være utro og bryde aftaler (ref.1.29 s.168).

Hvilke myter har man haft om autisme?
Igennem 40 år var forskningen på vildspor, idet man gjorde forældre til syndebukke for deres barns afvigende sociale adfærd. Når den ulykkelige mor, der føler sig fuldkommen hjælpeløs, fordi hendes barn tilsyneladende afviser hendes kærlighed, henvendte sig for at få professionel hjælp, fik hun blot at vide, at der var hendes egen skyld. Denne fejltolkning har nu forladt forskningen, men forældre til børn med autisme bliver ofte mødt med manglende forståelse fra andre, der fejlagtigt tolker deres barns hjælpeløshed som tegn på modvilje. Engang troede man, at ringe intellektuelle præstationer (f.eks. i skolen) hos børn med autisme var et resultat af bevidst modvilje mod at deltage i socialt samspil (ref.1.29 s.16). En forældre til en dreng med autisme fortæller om gæsters reaktioner, når de besøgte hjemmet, og hvor drengen gav sig til at åbne og lukke køleskabet, og alle dørene, eller tænde og slukke alle lamperne, tømme skuffer, slå på forskellige genstande osv. Gæsterne kunne så finde på at sige: "Sæt ham ned i kælderen, så vil han snart høre efter" eller "Lad mig tage mig af ham, så skal han nok lystre". Den pågældende forældre skriver: "Heldigvis rettede jeg mig ikke efter nogen af disse velmente råd". (ref. 1.29 s.16)–

De betegnelser, som man giver mennesker, har betydning. Det gør en forskel, om mennesker bliver kaldt psykisk syge, mentalt retarderede eller mentalt handicappede. På grund af disse ord bliver mange voksne med autisme fejlanbragt i psykiatriske institutioner under den forkerte betegnelse (ref. 1.29 s.17). Nogle forældre når selv frem til diagnosen, men skal så overbevise fagfolkene om, at problemet er autisme og ikke mental retardering eller døvhed ((ref. 1.29 s.18).

Har personer med autisme særlig stort behov for alenetid?
En af de ting, som de fleste med autisme sætter pris på, er alenetid. De bruger alenetiden til at oplade deres energi, så de igen kan møde verden uden at blive overstimuleret. At blive overstimuleret betyder, at de har fået for mange indtryk i løbet af dagen og ikke har kunnet nå at få det samlet og puttet i de rigtige kasser, som almindelige mennesker gør det. Når de bliver overstimuleret, så er det som om lys skærer i deres øjne, lyde flår trommehinderne ud af ørerne eller som om nogen har sat en skruetvinge på deres hoved og bliver ved med at stramme på den. Det er på ingen måde en rar situation for dem, og for at komme sig igen, har de brug for tid i deres eget rum, hvor de bestemmer lydniveauet med mere. Alenetiden kan blive brugt på mange måder. Det kommer an på, hvilke interesser den autistiske person har. Mange vil bare gerne sidde helt stille og være i deres egen verden.

Hvordan viser problemer med kommunikation sig ved autismespektrumforstyrrelse?
I den tidlige barndom vil børn med autismespektrumforstyrrelse typisk ikke pludre eller bruge andre lyde. De har svært ved at anvende ansigtsudtryk, bruge kropssprog og fagter. De giver ingen eller kun kortvarig øjenkontakt og ignorerer både kendte og ukendte mennesker.

Når et almindeligt barn er omkring 1 år vil barnet sige ord, vende sig om, når det hører sit navn, og pege når det vil have et stykke legetøj. Når et normal-barn tilbydes noget, som ikke smager godt, signalerer det klart, at svaret er "nej".

Cirka halvdelen af mennesker med autisme er i stand til at tale (ref.1.29 s.77). Men kommunikation kan også være non-verbal (et billede af en banan er at bede om noget, et prik på skulderen er at kræve opmærksomhed, et nej kommunikerer en afvisning. Kommunikation kan også være at kommenere (pege på en flyvemaskine), at give information om ikke-synlige ting (fremtiden f.eks.), at spørge om information (pegen på billedet af en bil for at ville hjem), at udtrykke følelser (autister har mange følelser, også ekstreme følelser, men kan være ude af stand til at viderekommunikere det til andre mennesker. En autistisk dreng gik hen og greb fat i en kaktus, hvis han ikke fik opmærksomhed. Det resulterede i at han fik opmærksomhed (ref. 1.29 s.91). Løsningen blev at lære drengen at ringe med en klokke på lærerens bord hver morgen, hvilket også medførte opmærksomhed fra lærerens side, men mere positivt end kaktussen opnåede.

Et alvorligt problem ved autisme er den manglende forståelse af kommunikationens magt. En højtfungerende autist skrev i en senere alder: "Når jeg ikke kommunikerede ved at tale, var det ikke fordi jeg var ude af stand til at lære at bruge sproget, men fordi jeg ikke vidste, hvad tale var til for. At lære at tale kommer først efter viden om, hvad tale tjener til, og indtil jeg fik lært, at ord indeholder mening, var der ingen grund til at tage besværet med at udtale dem. Taleterapi var for mig meningsløs træning i at gentage meningsløse lyde. Jeg havde ingen ide om, at dette kunne være en måde, hvorpå man udveksler meninger med andre mennesker (ref.1.29 s.87).

Det er et opnåeligt mål at lære børn med autisme at et ord, billede eller genstand kan være et middel til at påvirke omgivelserne – og f.eks. er bedre end et affektudbrud, hvis man ønsker noget at drikke. Det er et vigtigt mål at lære barnet, men det er meget sværere at lære dem, at disse kommunikationsredskaber også kan være midler til at ældre folks tanker og følelser (ref. 1.29 s.87).

Hvordan viser behovet for faste rutiner sig ved autisme?
Børn med autismespektrumforstyrrelse holder gerne fast i den samme velkendte rutine, og bliver let forstyrret, hvis der er ændringer væk fra denne rutine – selv små ændringer kan ligefrem udløse raserianfald. Autistiske børn kan aggressivt afvise nyt legetøj eller nye aktiviteter, hvis det ikke lige netop taler til deres særlige interesse.

Hvordan viser forkærlighed for mønstre sig ved autisme?
Børn med autisme kan som sin foretrukne leg stille dukker og legetøjsbiler op på snorlige rækker, sætte klodser op i rækkefølge efter størrelse eller farve, eller lægge brikker i mønstre i stedet for at lege med dem på en "relevant" måde – eller bruge klodserne til at bygge noget.

Hvordan viser stereotyp adfærd sig ved autisme?
Begrænset, gentagende adfærd kaldes også "stereotyp adfærd". Skønt mennesker med autisme som regel virker fysisk normale og har god motorisk kontrol, udviser de ofte nogle usædvanlige, gentagne ensformige bevægelser, såsom rysten med hovedet eller rokken frem og tilbage med overkroppen, flappe/baske med hænderne eller vippe/vride med fingrene – f.eks. når de er glade eller kede af det. Denne adfærd kaldes selvstimulation eller "stimming". Både børn og voksne med autisme kan hengive sig til denne gentagende adfærd i timevis. Nogle kan lege med legetøj på gentagen og fantasiløs måde. Nogle børn udviser en særlig interesse for legetøj med lyd, som de aktiverer igen og igen, eller de engagerer sig i gentagne aktiviteter, som for eksempel at slå lyskontakter til og fra, åbne og lukke knirkende døre eller lignende. De kan ønske at se den samme film igen og igen, eller måske den samme scene i en film igen og igen, og lære at recitere dialogen fuldstændig præcis. Endeløs gentagelse af et enkelt ord eller en sætning, endda gentaget et specifikt antal gange, kan også blive en del af barnets daglige rutine.

Hvis man antager, at stereotyp adfærd giver autisten en tryghed, måske endog en slags eufori-følelse, kan man spørge, om man har ret til at tage denne adfærd fra personen (ref.1.29 s.198). Omvendt kan nogen adfærd være risikabel – et autistisk barn puttede f.eks. alt muligt ind i munden så snart han så fik lejlighed til det, med risiko for at få det galt i halsen. Måske opstod det som reaktion på en forandring i en rutine. Det kunne man så undgå at fremkalde, men den pågældende dreng havde gjort det altid. Løsningen blev at give drengen en klud at sutte på. For at fjerne alt fra drengen ville kun frustrere ham. Det drejer sig altså mere om at forandre situationen og omgivelserne end at ælndre selve adfærden. Det viser sig, at drengen udfører denne adfærd sjældnere, når han arbejder. Det tydede på at det var en form for selvstimulering, når der ikke skete noget. Nogle gange har man kunnset fjerne den uønskede adfærd ved simpelthen at bede forældrene skrive ned hvornår adfærden opstår. Når forældrene på den m¨de bliver opmærksom på det, og ændrer deres egen reaktion på adfærden, holder den måske op, hvis barnets adfærd var bundet i et ønske om at opnå en bestemt reaktion fra forældrene.
Tilsvarende kan man spørge ind til årsagen for, at et autistisk barn f.eks. ikke vil lege (han gør altid det samme, og vil ikke lege med andre børn og kan ikke underholde sig selv, og han kaster blot rundt med broderens legetøj ). Det ville være dårlig opførsel for et normalt barn, men denne synsvinkel er ikke særlig konstruktiv, når der er tale om et autistisk barn. Megen problematisk adfærd viser sig nemlig ofte at være før-kommunikativ adfærd. Blandt årsagerne hertil kunne f.eks. være: Han kan ikke organisere sin adfærd (han kan ikke se begyndelsen, varigheden og slutningen), eller han har for få visuelle hjælpemidler, eller han leger på en anden måde, eller han forstår ikke at dukker symboliserer mennesker, eller han forstår ikke det normale liv og kan derfor ikke lege lege som afspejler det normale siv, eller han forstår ikke sprog nok til at lege med andre, eller han forstår ikke spillets reglerr i sociale lege, eller han har ringe trang til at udforske.

Man kan bryde en rutine ved at forandre omgivelserne. Eller man kan lære barnet stereotype handlinger, som er tilladelige (kaste ringe i et ringspil, bruge en yoyo). Man kan aflede, opstille regler for hvornår adfærden må udføres, bruge adfærden som en belønning osv. Visse stereotype handlinger her tilladte, f.eks. i madlavning, musik, at tegne, støvsuge. En autist med hang til at slå glas i stykker endte som glaspuster (ref.1.29 s.205).

Er stereotyp adfærd karakteristisk ved Aspergers syndrom?
Stereotyp og gentagen motorisk adfærd er en central del af diagnosen Aspergers syndrom såvel som ved andre diagnoser på autismespektret (ref.2.33). Det kan være flagrende håndbevægelser eller komplekse bevægelser af hele kroppen (ref.2.28). Disse gentages typisk i længere udbrud og synes at være mere frivillige eller rituelle end tics , idet tics normalt er hurtigere, mindre rytmiske og sjældnere symmetriske (ref.2.34).

Hvordan viser sanseforstyrrelser sig ved autisme?

Mange børn med autisme har problemer med at behandle normale sanseindtryk. Det kan komme til udtryk som overfølsomhed eller underreaktivitet til berøringer, bevægelser, syn eller lyde (sanse-integrations-dysfunktion). En person med autisme kan have "autistisk hørelse, dvs. problemer med at genkende nogle personers stemme, hvis deres stemmer er højere end normalt. Eller autisten kan være ude af stand til at filtrere lyde i bestemte situationer, såsom i store menneskemængder (cocktail party-effekten). Nogle kan lide eller ikke lide visse fødevarer baseret på teksturen eller farven og ikke smagen. En autist fortæller, at skoleklokken jog gennem ørerne som et tandlægebor, der ramte en nerve. Nogle har usædvanlige sensoriske interesser – for eksempel lugte-til-legetøj.

Som barn opførte Temple Grandin sig sommetider, som om hun var døv. Årsagen var at hun ikke kunne modulere sanseindtryk, og at hendes hørelse var som at have et høreapparat sat på maximal lydstyrke, fortæller hun. En anden autist kunne ikke holde visse lyde ud, bl.a. lyden fra lastbiler, tog, motorcykler, larmende biler, flyvemaskiner, hamren og slåen, lyden af havet, fyrværkeri, råb, balloner der røres ved, tush-penne til farvelægning. Men en vis musik virkede derimod beroligende (ref.1.29 s.180). En autisk fandt lyden af dørklokken så rar, at han tvangsmæssig blev ved med at ringe på den. Visse autister elsker at se lys, glinsende metal, blinkende ting, støvpartikler i lyset, tænde og slukke for lys.

Problemer med følesansen kan desuden gøre det svært i forhold til at have tøj på, komme i bad, få vasket hår m.v.

Hvordan er motorisk og sensorisk opfattelse ved Aspergers syndrom?
Personer med Aspergers syndrom kan have tegn eller symptomer, der er uafhængige af Asperger-diagnosen, f.eks forskelle i opfattelse, og problemer med motorik, søvn og følelser (ref.2.38). Personer med Aspergers syndrom har ofte fremragende auditiv og visuel opfattelse (ref.2.39). Børn med autismespektrumforstyrrelser har ofte forbedret opfattelse af små ændringer i mønstre, såsom placering af genstande eller detaljer i velkendte billeder. Typisk er dette emne-specifikt (ref.2.40). I DR1-udsendelsen "De skjulte talenter" var en pige lynhurtig til at lægge puslespil – endog med omvendte brikker uden et billede til hjælp.

Mange beretninger fra personer med Aspergers syndrom og autismespektrumforstyrrelser rapporterer om usædvanlige sensoriske og perceptuelle færdigheder og erfaringer. De kan være usædvanligt følsomme eller ufølsomme for lyde, lys og andre stimuli (ref.2.41). Disse sansemæssige reaktioner findes også i andre udviklings-forstyrrelser og er ikke specifikke for Aspergers syndrom eller autismespektrumforstyrrelser.

Er fysisk klodsethed karakteristisk for autisme og Aspergers syndrom?
Fysisk klodsethed omtales ofte i diagnostiske beskrivelser af autisme (ref.2.2 & 2.42). Børn med Aspergers syndrom kan være forsinkede i erhvervelsen af færdigheder, der kræver motorisk fingerfærdighed, såsom at køre på cykel eller åbne en krukke, og kan synes at bevæge sig akavet eller at føle sig "utilpas i deres egen krop". De kan have dårlig koordination, og unormale bevægelser såsom hoppende gangart eller aparte arbejdsstillinger, dårlig håndskrift eller problemer med visuel-motorisk integration (ref.2.2 & 2.10). De kan have problemer med proprioception (dvs. følelse af kroppens stilling) ved måling af dyspraksi (motorisk-planlægnings-forstyrrelse) hvilket bl.a. ses ved dårlig balance og finger-tommelfinger anbringelsen.

Hvordan viser problemerne med sprog sig ved autismespektrumforstyrrelse?
Den sproglige udvikling kan blive forsinket, hvis den overhovedet kommer i gang. Et barn med autismespektrumforstyrrelse vil ikke kompensere for det manglende sprog eller de forsinkede sprogkundskaber ved at bruge fagter (kropssprog) eller ansigtsudtryk.

Udviklingen af et talesprog hos børn med autisme er meget anderledes end hos normale børn. Omkring halvdelen af alle autister forbliver stumme hele livet, med eller uden evnen til at kunne skrive og læse. Som 3-årige har normale børn almindeligvis passeret flere sprogmæssige milepæle; en af de tidligste er pludren. Nogle spædbørn, som senere viser tegn på autisme, kan pludre i de første måneder af deres liv, for så at ophøre med det. Andre kan være forsinkede og nogle gange først udvikle sproglige færdigheder i teenageårene .

De, som udvikler sprog, bruger ofte sproget på usædvanlige måder og mange har svær ekspressiv dysfasi (dvs, forsinket talesprogudvikling hos børn). Nogle bruger kun enkelte ord, mens andre gentager den samme sætning igen og igen – dvs. er tilbøjelige til at gentage ord eller sætninger, der siges af andre (enten straks eller senere), uden at formulere deres eget sprog. Nogle opsnapper sætninger fra samtaler, eller fra film og fjernsyn, og gentager dem i en uendelighed – en tilstand som kaldes ekkolali (bogstavelig gentagelse af ord eller sætninger, umiddelbart eller forsinket). Omkring 3/4 af de autister, der kan tale, bruger ekkotale (ref. 1.29 s.77). De fleste verbale mennesker med autisme bruger altså ekkotale – på trods af en højere mental alder, idet ekkotale også forekommer i en bestemt periode af normale børns sprogudvikling, og man finder også ekkotale blandt mentalt retarderede børn uden autisme, f.eks. i en mental alder på ca. 22 måneder (ref.1.29 s.66). Faktisk bruger også normale mennesker undertiden ekkotale – f.eks. ville en dansker, der bosatte sig i Spanien og hørte nogen sige "tengohambrequirocomer", måske finde på at gentage dette på samme måde, hvis personen ikke kunne skelne lydene (tengo = jeg er, hambre = sulten, quiro = jeg vil, comer = spise) og ikke kunne foretage variationer. At sige på spansk, at man er sulten og vil spise, kan siges på mange måder, men hvis man ikke kan det, siger man hellere den sætning, man har lært (ekkotale). Man øver sig og genbruger den, fordi den virker sikker, samt formodes at være korrekt – foruden at man altså mangler viden om alternative udtryk – og helt det samme gælder for autisten, der bruger ekkotale. For autisten er det for vanskeligt at tilpasse sproget til forskellige situationer og hvem, man taler med, sådan som normale mennesker er i stand til.

En autistisk dreng blev spurgt af sin mor, om han ville i svømmehallen eller ud at gå en tur. "Ud at gå", svarede han. Undervejs fik han et affektudbrud. Han ville nemlig i svømmehallen, men havde gentaget de sidste ord, han havde hørt (ref. 1.29 s.85). Sådanne problemer kan overvindes ved at bruge billeder, som autisten kan pege på. Brug af billeder styrker kommunikation, og øger interesse for kommunikation – og er derfor ikke (som man har troet) en hindring for udvikling af sprog (ref. 1.29 s.84).

Undertiden får autistens ekkotale en betydning, som kræver tolkning. En dreng kunne f.eks. gøre opmærksom på, at nu blev det svært for ham, og at man skulle passe på, for ellers kunne der opstå ballade. Hans udtryk for denne advarsel var "togene kører". Oprindelsen var ukendt for alle – måske kom har netop ud af en knibe samtidig med at nogen sagde "togene kører". Hvis omgivelserne ikke reagerede på hans udsagn, brød affektudbruddet løs – så man lærte at forstå betydningen af det mærkelige udsagn.

Ekkotale er normalt ikke udtryk for en meningsløs brug af sproget, selv om det kan lyde sådan. Når man ikke med den analyserende venstre hjernehalvdel kan analysere meningen af, hvad man ser, kan man skifte til højre hjernehalvdel, og tage det man ser bogstaveligt uden tolkning. En autistisk dreng, der så sin mors ophidsede ansigt efter at have hældt sukker, salt, mel og ris ud over hele gulvet, fordi det var en fryd for øjet, udbrød ved synet at moderen "Smid ikke hunden ud over altanen!" Nogle få dage før havde han været lige ved at kaste en hund ud fra en altan, og havde mødt samme blik i moderens ansigt, og hun havde netop sagt denne sætning ved den lejlighed (ref.1.29 s.76).

Når man synger sange udenad, bruger man processer i højre side af hjernen. Denne hjernehalvdel analyserer ikke ordene for deres betydning. Hvis man derimod skal bruge ordet kreativt, må man først analysere dets betydning, hvilket er en proces, der foregår i den venstre side af hjernen. Et autistisk barn på 5 år kunne synge ord, der indeholdt ordet "mælk", men kunne ikke bede sin mor om mælk på anden måde end at tage moderen i hånden og føre hende ud i køkkenet. En autist vil ikke kunne bruge en hånddukke, for med et sådant stykke legetøj skal man have forestillingsevne, være opfindsom og kreativ, dvs. at man ikke blot kan forlade sig på perception (ref. 1.29 s.178).

Nogle børn med autisme udviser kun en meget let forsinkelse i sprogudvikling. De kan endda have et højtudviklet ordforråd på et meget tidligt stadium i livet, men alligevel have meget svært ved at indgå i almindelig samtale. Ofte kan de begynde på monologer vedrørende deres yndlingsemner, uden at give andre mulighed for at komme med bemærkninger. Ligesom mennesker uden autisme (såkaldt "neurotypiske", altså normale mennesker) har problemer med at forstå autisters kropssprog , talemåder og udtryksmåder, har autister tilsvarende også svært ved at forstå normale menneskers kropssprog , talemåder og udtryksmåder.

Manglende talesprog betyder ikke nødvendigvis, at autister er uintelligente eller uvidende. Under de rigtige omstændigheder kan nogle konversere i timevis, og kan ofte findes i online-chatrum, på diskussionsfora eller websider .

Hos førskolebørn ses: – Forsinket taleudvikling (f.eks. kun kendskab til under 50 forskellige ord i en alder af 2 år) – Hyppig gentagelse af ord og sætninger – Tale, der lyder meget ensformig eller flad – Foretrækker at kommunikere ved hjælp af enkeltord, på trods af at være i stand til at tale i hele sætninger

Hos skolebørn ses: – Foretrækker at undgå at bruge talesprog – Tale, der lyder meget ensformig – Taler i forud-indlærte sætninger, snarere end at sammensætte individuelle ord til dannelse af nye sætninger – Synes at tale "ved" mennesker, snarere end at indgå i en to-vejs samtale

Selvom personer med Aspergers syndrom erhverver sprogkundskaber uden væsentlig forsinkelse, udviser deres talesprog typisk betydelige abnormiteter. Deres sprogtilegnelse og anvendelse af sproget er ofte atypisk (ref.2.10). Abnormiteter i deres sprog omfatter informationsmængden (enten mere eller mindre end forventet i en given kontekst), bratte overgange mellem sætninger og emner, bogstavelige fortolkninger, misforståelse af nuancer, brug af metaforer som kun giver mening til autisten selv, underskud af lydmæssig-opfattelsesevne , usædvanligt pedantisk (går op i små detaljer), formel eller idiosynkratisk tale, mærkværdigheder i lydstyrke, tonefald, sprogmelodi-prosodi (trykfordeling og tonehøjde) og rytme (ref.2.2). Tre aspekter af kommunikationsmønstret er i særlig grad af klinisk interesse: Fattig prosodi, omstændelig tale og markant informationsmængde. Selvom bøjning og intonation kan være mindre stiv eller monoton end i klassisk autisme, har folk med Aspergers syndrom ofte et begrænset udvalg af intonationer : Talen kan være usædvanlig hurtig, rykvis eller høj og mangle sammenhæng. Samtalestilen omfatter ofte monologer om emner, som kan kede lytteren, eller personen undlader at give en nødvendig kontekst for kommentarer, eller undertrykker ikke sine indre tanker. Personer med Aspergers syndrom kan ikke opfatte, om lytteren er interesseret og engageret i samtalen. Taleren når måske aldrig sin konklusion, og forsøg fra lytteren på at uddybe talens indhold eller logik, eller at skifte til relaterede emner, er ofte forgæves (ref.2.10).

Normale børn laver typisk fejl ved at overgeneralisere i de første faser af sprogudviklingen. F.eks. ved at opfatte lyden "stol", som også ord for en sofa, en taburet eller en bænk. Eller små børn uden autisme kan kalde noget for "glas", hvis det er en genstand man drikker af (kop, bæger, flaske). Senere opdager de, at de tager fejl og korrigerer så sig selv. Det normale barn besidder en intuitiv evne til at lade sig styre af betydning fremfor af perception, dvs. at den faktiske og synlige stol ikke er det vigtigste for det normale barns forståelse af ordet "stol", men derimod meningen, der ligger bag – at det er noget, som man kan sidde på. Sådan er det ikke for det autistiske barn. I de tidligste faser af sprogudviklingen hos børn med autisme er tendensen den modsatte. Det autistiske barn vil bruge ordet "stol" om én bestemt stol. Senere vil ordet "stol" bruges om stole i samme størrelse, samme farve eller med fire ben. Det autistiske barn ser ingen mening i, at genstande, der er større eller har en anden form og farve eller kun har tre ben også skulle have navnet "stol". Det autistisk barns grundlæggende forståelse er nemlig baseret på, hvad barnet ser, og denne forståelse er alt for begrænset til, at barnet kan foretage spontane generaliseringer, som er karakteristisk for det normale barn. Det betyder ikke nødvendigvis at alle autister ikke kan få en evne til at generalisere, måske efter at få hjælp hertil. En autistisk dreng opfandt i øvrigt selv forskellige ord for cykler, der ikke lignende hinanden. Han kunne finde på at navngive dem "hjul i mudder", "fødder på pedaler", "hjul i græsset" og "cykel", men forstod ikke hvis man kaldte hans "fødder på pedaler" for en cykel (ref. 1.29 s.70). En autistisk dreng brugte ordet "bravo", når der var noget han ikke ville gøre. Hvis han blev sat til at hjælpe med opvask (som jeg ikke kunne lide) blev det belønnet med ordet "bravo", når han var færdig. For drengen kom ordet til at betyde, at det uønskede arbejde var gjort færdig, og fik altså betydningen "det kan jeg ikke lide". En anden autistisk dreng meddelte, at han gerne ville være alene ved at sige "luk døren". Hans mor sagde nemlig "jeg lukker døren", når hun førte han op på sit værelse, hvor han kunne være alene og falde til ro. Ordene, som disse autister bruger, har altså en meget konkret betydning i deres oprindelse, og vedbliver med at blive brugt i samme mening (det kaldes "the permanence of the original learning situation"). En autistisk dreng sagde, når han gerne ville høre musik: "Hænderne væk fra radioen, du ødelægger den". Det var nemlig den sætning, han hørte, hver gang han nærmede sig radioen. Det blev hans måde at kommunikere, at han gerne ville høre musik. Problemet var så, at hans omgivelser ikke forstod dette.

Nogle ord får deres betydning fra de sammenhænge, ordet findes i. Det gælder ord som "bagefter", "give", "på", "bred" osv.). En autistisk dreng kunne ikke håndtere ordene give og tage. Han kunne f.eks. sige: "Nu er det mors blomster, fordi jeg tog dem" (i stedet for "…fordi jeg gav dem"). (ref.1.29 s.70). Det virker overraskende, at "stor" og "lille" er ord, som volder autister store forståelsesproblemer. Man kan da heller ikke forklare "stor" i absolutte forklaringer, for det er jo relativt. En flaske kan være stor, men det afhænger jo af, hvilken slags flaske vi taler om og hvilken sammenhæng, der er tale om. "En stor mus", "en lille elefant" er uforståelige udtryk, hvis de tolkes i absolutte betydninger. Ordet "i" volder også kvaler. At "opholde sig i huset" kan måske forstås, men hvad så med "han er på rejse i 3 uger". Autisten kan se "i huset" for sig, men ikke "i 3 uger".

Hvornår man siger "du" og hvornår man siger "jeg" volder også kvaler for autister. Fordi mennesker med autisme systematisk undgår at bruge ordet "jeg" blev det engang set som bevis for, at de med vilje nægtede at udvikle deres egen identitet (i tidlig psykoanalytisk litteratur). Det har dog intet med modvilje at gøre, men kan forklares med, at hvis man ser en person som en genstand, giver det ikke mening, at samme person både kan være en "du", "jeg", "han" eller tilhøre gruppen "vi", "I" og "de". En pudsig historie illustrere risikoen for misforståelser. En 10-årig højtfungerende autist fik af sin talepædagog forklaret, at enhver, der kan slå sig selv på brystet sådan her (og slog sig på brystet) kan kalde sig selv "jeg". Drengen, der hed Tom, slog sig på brystet og sagde "Tom er jeg". Senere mødte talepædagogen Toms kvindelige lærer, som fortalte, at det virkede som om drengen var meget seksuelt fikseret. "Er det muligt, at han ser på dine bryster, når du siger ordet ´jeg´ ", spurgte talepædagogen, og det gjorde var netop det, drengen gjorde (ref.1.29 s.73).

En højtfungerede autist fandt på som 15-årig at læse et leksikon fordi han havde fået den opfattelse, at hvis man kunne lange ord ville man blive anset for dygtig. Han fik læst leksikonet på 2 måneder, men planen mislykkedes, for han kunne ikke bruge ordene i den rette sammenhæng. "Jeg følte mig som en væsen fra det ydre rum – uden mere begreb om at kommunikere med almindelige mennesker end en skabning fra en anden planet", skrev han senere (ref.1.29 s.81). Hans mor berettede f.eks. om, at den 15-årige dreng havde sagt til en bekendt af hende, som de tilfældigt mødte på en parkeringsplads: "Dette er minsandten en behagelig natlig luft, vi bliver udsat for på denne aften ved vort tilfældige møde…".

Højtfungerende autister kan mangle noget, som giver sig udtryk i besynderligheder. En sådan dreng spurgte engang i en zoologisk have, hvor langt pilen, man brugte til at bedøve slanger med, stak ind i dyret – og var chokeret over, at guiden ikke kunne svaret på millimeter (ref. 1.29 s.80).

Medfødt dysfasi betyder, at barnet har forsinket talesprogudvikling. Der er ved denne tilstand problemer med at tilføje mening til det, personen hører, hvilket kan relateres til en fejlfunktion af venstre tindingelap (ref.1.29 s.97). Det kan afhjælpes med visuelle midler, altså billeder. Børn med autisme har både problemer med at høre det, der ligger ud over den bogstavelige information, og med at se det, der ligger ud over den information, der gives. En autistisk dreng, der var optaget af et legetøjfly, som har igen og igen fløj ½ meter med. Da han fik vist en rute på hele fritidsområdet, og hvor man fastklæbede ting undervejs, kunne han nu – efter denne konkrete, visuelle støtte i undervisningen – flyve på hele denne rute. Denne træning burde kaldes "visuel støtteundervisning". (Man har hidtil kaldt det "struktureret undervisning", hvilket er en mindre klar betegnelse)

Har personer med autismespektrumforstyrrelse svært ved at forstå talemåder og billedsprog?
Mennesker med autisme har en tendens til at være meget bogstavelige, og børn med Aspergers syndrom synes at have særlige svagheder, når der bruges sprogvendinger, der ikke er bogstaveligt ment. De forstår ikke ironi, drilleri, humor, sarkasme, underforståede budskaber, metaforer, talemåder – såsom at "køre lige hjem" (selv om vejen drejer undervejs) [udtrykket betyder at undgå svinkeærinder] eller at "få en kold skulder" [udtrykket betyder at blive afvist]. Udtryk som "Han tabte ansigt" og "Han viste ikke, hvilket ben han skulle stå på", kan få en autist til at lede efter ansigtsløse, benløse mennesker. Hvis en lærer siger "Fremragende", til drengens præstation, kan han tro, at læreren er vred på ham. Abstrakte ord som "indflydelse" er vanskelige at forklare for autisten. Denne type sproglige og kommunikative vanskeligheder er nogle gange det første tegn på autisme, der bliver opdaget, og det fører så i første omgang til en henvisning til en tale/høre-pædagog – hvor vanskelighederne beskrives med udtrykket semantisk-pragmatisk sprogforstyrrelse . Mennesker uden autisme har ofte en forventning om, at autisten bør fornemme skjulte betydninger i deres egne ord. Eller de tillægger det, autisten siger, skjulte betydninger, som autisten ikke gør.

Børn med Aspergers syndrom kan have et usædvanlig sofistikeret ordforråd i en ung alder, men samtidig have meget svært ved at forstå billedsprog, hvilket er tegn på, at personen bruger sproget bogstaveligt (ref.2.2) Selvom personer med Aspergers syndrom som regel forstår det kognitive grundlag for humor, synes de at mangle forståelsen for, at hensigten med humor er at dele nydelse med andre (ref.2.16) Der er stærke beviser for, at autister har sværere ved at påskønne humor, men der findes samtidig også anekdotiske beretninger om humor hos personer med Aspergers syndrom, hvilket synes at udfordre nogle af de psykologiske teorier om Aspergers syndrom og autisme (ref.2.37).

Hvis ordenes normalbetydning ændres bliver autisten meget forvirret. Der er talrige eksempler på, at mennesker med autisme har problemer med at forholde sig til abstrakte ord, udtryksformer og ord, der kan have flere betydninger. En autistisk dreng fik efter en gåtur i regnvejr besked på at tørre fødderne. Han tog sko og strømper af og tørrede fødderne på måtten. En autistisk dreng blev panikslagen, da moderen sagde, at hun kunne græde øjnene ud af hovedet. En dreng hørte sin far tale om en festlig ven og sige "Han har rigtig slået til Søren", hvortil drengen sagde, at det måtte have gjort ondt. En dreng insisterede på at tage sin cykel ind i huset hver dag efter at have hørt nogen sige, "natten falder på". En dreng hørte nogen sige om en onkel, at han havde været lænket til sengen i tre uger. Drengen syntes det var synd at han skulle lænkes, for onkelen var ellers så sød (ref.1.29 s.78).

Konkret kan autisten have vanskeligheder med ting, som ikke er var de bogstaveligt giver sig ud for. En dreng blev chokeret, da broderen havde lagt et lagen over et bord og sagde "Kom og lege inde i huset". For den autistiske dreng var det på ingen måde et hus, men noget helt uset og angstprovokerende.

Eugene Ionesco har skrevet en historie (for normale børn) som illustrere problemet, som autistiske børn får, når ord kan forskellige betydninger. I historien fortæller en far til sin datter, at gulvet i virkeligheden hedder loft, brød hedder i virkeligheden et sengetæppe, hoved hedder i virkeligheden bagdel osv. Piger siger at hun sidder med bagdelen på loftet og spiser sengetæppe (ref.1.29 s.79). Medens det for normale børn er skægt at vende tingene på hovedet er det skræmmende for autistiske børn, der allerede har besvær nok med at forstå verdenen i dens bogstavelige forstand.

Hvilken manual bruges til diagnose?
Til diagnosticering af autisme anvendes i Danmark ICD-10 , som er betegnelsen for WHO 's diagnoseliste ("International Classification of Diseases"). I USA og en række andre lande, men ikke i Danmark, bruger man til diagnose af autisme en manual, som hedder Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV), der som kriterier for autismediagnosen (afsnit 299.00) har, at der inden 3 års alderen – inden for mindst et af følgende områder – ses (1) unormal social interaktion, (2) unormalt sprog som bruges i social kommunikation eller (3) mangel på symbolsk eller opfindsom opførsel.(Forudsat at forstyrrelsen ikke passer bedre med Retts syndrom eller Hellers syndrom.

Autisme kan variere efter – De enkelte autistiske symptomer – Personens kognitive ressourcer – Tillægshandicap som epilepsi, ADHD osv.

De forskelige diagnoser inden for autismespektret er bl.a.: * Infantil autisme * Atypisk autisme * Gennemgribende udviklingsforstyrrelse uspecificeret * Gennemgribende udviklingsforstyrrelse anden * Aspergers syndrom

Hvad er infantil autisme?
For at stille diagnosen infantil autisme skal der være symptomer inden for tre kerneområder – og alle før tre-årsalderen: – Gensidig, social interaktion, – Kommunikation – Begrænset, stereotyp og repetetiv adfærd. Hvis symptomerne først viser sig, efter at barnet er fyldt tre år, kan diagnosen være atypisk autisme eller Aspergers syndrom. (Dog er man ved at gå bort fra at skelne mellem infantil autisme, atypisk autisme og Asperger syndrom og bruger i stedet fællesdiagnosen autismespektrumforstyrrelse).

Ved infantil autisme ses ofte også en række andre almindelige problemer – bl.a. fobisk angst, søvnforstyrrelser, spiseforstyrrelser, raserianfald og aggressiv adfærd eller selvskadende adfærd. WHO 's diagnoseliste ICD-10 omtaler infantil autisme under klassifikationen F84.0.

Hvad er atypisk autisme?
Atypisk autisme adskiller sig fra infantil autisme ved at manifestere sig senere i livet eller ved at man ikke kunne påvise alle de tre problemområde-kriterier for infantil autisme 1: social adfærd, 2: kommunikativ adfærd og 3: stereotyp adfærd. Atypisk autisme viser sig oftest hos svært retarderede. Denne diagnose gives også ved tydelig forsinket udvikling af "det receptive sprog". [Det receptive sprog omhandler evnen til "at få sproget ind" – nemlig at opfatte og forstå, hvad der bliver sagt, at lære nye ord og begreber, og at være sproglig opmærksom eller interesseret i oplæsning fra bøger]. Betegnelsen atypisk autisme må siges at være meget bred, for dertil regnes både svært retarderede og personer, der kun er meget mildt ramt af en udviklingsforstyrrelse. WHO 's diagnoseliste ICD-10 omtaler atypisk autisme under klassifikationen F84.1.

Hvad er Aspergers syndrom?
Folk med Aspergers syndrom er normalt- til højtbegavede og har som oftest ikke sproglige vanskeligheder, hvilket personer med infantil autisme ofte har (ref.1.2).

Klassifikationen af Aspergers syndrom er usikker, og man diskuterer i hvor høj grad Aspergers syndrom og "højtfungerende autisme" (dvs. autisme uden intellektuelt handicap) overlapper (ref.2.10 & 2.16 & 2.17). Måden hvorpå autismespektrumforstyrrelser klassificeres er i nogen grad et artefakt af, hvordan autisme blev opdaget (ref.2.18) , og reflekterer ikke nødvendigvis spektrets sande natur (ref.2.19). Fra starten har diagnosemetodemæssige problemer stillet spørgsmålstegn ved, hvorvidt Aspergers syndrom er en meningsfuld diagnose (ref.2.20 & 2.21). I den femte udgave af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) fra maj 2013 (ref.2.22) ] blev Aspergers syndrom fjernet og lagt ind under diagnosen " autismespektrumforstyrrelse " (ref.2.4) , men denne ændring er kontroversiel (ref.2.23 & 2.24) og Aspergers syndrom blev ikke fjernet fra WHOs liste ICD-10 .

Begrebet Aspergers syndrom er efterhånden kendt, og har været i brug i over 20 år, så det bør fortsat bruges. Det mener professor Tony Attwood (Griffith university, Queensland, forfatter til: Asperger's Syndrome). Den nye betegnelse er nemlig alt for umulig at bruge i praksis: "Autism Spectrum Disorder Level 1 Without Intellectual and Language Impairment". Alene fordi folk ikke vil vide om "Level 1" (niveau 1) er et godt eller et dårligt nummer. (Det er i denne forbindelse et godt nummer). (video)

Tony Attwood giver det råd til folk, der skal have med Aspergere at gøre, at de vil få gavn af at læse selvbiografier, skrevet af aspergere. En anden god kilde til information er at spørge andre aspergere, hvad de eventuelt kan gøre for at lette et bestemt problem hos en Asperger-patient. Svarene findes ikke i lærebøger, og ikke nødvendigvis hos det lægefaglige personale (autism.org)

Autismespektrumforstyrrelser er en delmængde af en endnu bredere autismefænotype, som beskriver personer, som måske ikke har autisme, men som har autistisk-lignende træk, såsom socialt underskud (ref.2.26).

Autisme er den diagnose, som mest ligner Aspergers syndrom i dets tegn og sandsynlige årsager. Dog indeholder autisme-diagnosens kriterier forringet kommunikation og tillader forsinkelse i kognitiv udvikling.

Hvad er GUA-diagnosen for autisme?
Autismediagnosetypen "Gennemgribende udviklingsforstyrrelse, anden" (forkortet GUA ) bruges til børn, som udviser mange, men ikke alle typiske autistiske træk. WHO 's diagnoseliste ICD-10 omtaler GUA under klassifikationen F84.8.

Hvad er GUU-diagnosen for autisme?
GUU-diagnosen for autisme "Gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspecificeret" (forkortet GUU ) bruges som foreløbig diagnose, når der er usikkerhed om, hvilken form for autisme, patienten har. WHO 's diagnoseliste ICD-10 omtaler GUU under klassifikationen F84.9.

Hvad er Retts syndrom?
Retts syndrom og "disintegrativ forstyrrelse i barndommen" deler flere tegn med autisme, men kan have uafhængige årsager (ref.2.27). Retts syndrom er således en sjælden genetisk defekt, der kun rammer piger. Efter normaludvikling i ½ ­- 2 år ses et helt eller delvist tab af sprog og af motorisk kontrol samt karakteristisk forsinket vækst af hovedets størrelse. Ufrivillige håndbevægelser, hændervriden og hyperventilation er også karakteristiske symptomer. Den sociale udvikling og evnen til leg er begrænset, men pigerne synes at bevare deres sociale interesse. Omkring 4-årsalderen mister pigen evne til at kontrollere resten af kroppen: Ofte ses karakteristiske, uregelmæssige, vridende bevægelser. Disse piger ender næsten altid med at være svært retarderede. Mange af symptomerne kan forveksles med autisme. WHO 's diagnoseliste ICD-10 omtaler Retts syndrom under klassifikationen F84.2.

Hvad er teorien om autisme som "svag central kohærens"?
Børn med autisme er ofte bedre til at opfatte detaljer end normale børn, men de har til gengæld sværere ved at opfatte helheder; de "kan ikke se skoven for bare træer". Det har fået nogen til at fremsætte en teori om, at autisme er karakteriseret ved en bestemt perceptuel-kognitiv evne, som muliggør, at autister kan have bemærkelsesværdige evner inden for områder som matematik og ingeniørkunst, mens de har store problemer med sprog og synes at leve i deres egen verden. Teorien er kontroversiel, fordi det er uklart, hvad begrebet "central kohærens" overhovedet er for noget, og hvordan det kan måles (ref.1.23).

En lille dreng med autisme var kun sød mod sin lærerinde, hvis hun havde et blåt bånd i håret. Uden hårbåndet betragtede han hende som en fremmed (ref.1.29 s.92). Adfærd kan altså være betinget af en perceptuel detalje. Autistens tankegang kan være rigid. En døv autistisk dreng elskede at blive kildet, men havde ikke et kildekort, som han kunne vise frem for at kommunikere sit ønske om at blive kildet. Man lavede så et kort af to kildende hænder. Han forstod betydningen, men brugte det ikke – indtil nogen opdagede, at kortet var givet ham i hånden, og ikke lå sammen med de andre kommunikationskort. Først da kortet blev lagt sammen med de andre kort forstod drengen, at der var tale om et kommunikationskort og kunne bruge det (ref.1.29 s.93). Autister kan altså have problemer med at forstå sammenhængen i tingene. Manglende samarbejde mellem medarbejdere i boinstitutioner og fagfolkene i skolen kan være en katastrofe for autister. F.eks. kan autisten have lært i skolen med autisme-lærere at bede om opmærksomhed, mad og drikke ved hjælp af kommunikationskort, men falder tilbage til stereotypier og adfærdsproblemer på bostedet efter skoletiden. Bostedets personale tænker, at det skyldes at skolen presser barnet for meget, medens skolelæreren måske mener, at problemerne på bostedet skyldes dets miljø og behandlingsmetoder. Årsagen er imidlertid manglende sammenhæng mellem skolen og bostedet, for når denne koordination lykkes fjernes problemet (ref.1.29 s.94).

Hvad har autisme med intelligens at gøre?
Ofte skelnes mellem "højtfungerende" og "lavtfungerende" autister. Disse betegnelser afhænger imidlertid som regel af, hvor godt en autist kan klare dagligdags aktiviteter snarere end af deres intelligenskvotient – men alligevel trækkes skillelinjen ofte mellem dem, der har en intelligenskvotient under 80, og dem med en intelligenskvotient over 80. Det gælder især i forhold til skoleplacering. Begreberne lavt- og højtfungerende autisme er langt fra accepteret af alle.

Hvad er autistiske savanter?
Mellem 1 og 10% af autisterne udvikler exceptionelle færdigheder inden for et snævert defineret område (ref.1.20). Selvom mange mennesker associerer autister med savanter (en associering, der blev skabt af filmen Rain Man fra 1988), er langt de fleste autister ikke savanter, og omvendt er savant-fænomenet ikke unikt for autister (selv om der lader til at være en forbindelse (ref.1.21). Menneskelige regnemaskiner og hurtige evner inden for programmering er de mest udbredte former. Et velkendt eksempel på en savant er Daniel Tammet, som blev beskrevet i dokumentarfilmen The Brain Man. Han kunne f.eks. lære islandsk på en uge – nok til at lade sig interviewe direkte på islandsk TV.

Hvordan viser særlige interesser sig ved autisme?
Nogle autister har særprægede, snævre interesser, som de dyrker med enorm intensitet. Den i USA anvendte diagnose-manual for autisme giver denne beskrivelse: “highly restricted, fixated interests that are abnormal in intensity or focus". Et studie fra 2007 foretaget af Yale University Child Study Center fandt, at 90% af højt-fungerende børn med autisme havde mindst én sådan intens-interesse i løbet af deres grundskoleforløb (se link) . For eksempel kan barnet være besat af at lære alt om bestemte dyr, computere, busruter , togtider, fyrtårne , elektriske pærer eller en bestemt børnebog osv. Det bliver trættende og for familien, som bliver udmattet. Børn med et udviklet sprog kan tale om disse interesser i timevis og bruge enhver anledning til at dreje en samtale i denne retning. Højere begavede autister kan udvikle stor interesse for fremmedsprog, matematik, symboler, naturvidenskab og andre emner med en systematisk karakter. Det er foreslået, at autister har manglende forestillingsevne eller manglende evne til forestillingsleg ("pretend play") (ref.1.16). Det er ikke ualmindeligt at se dette fremstillet som en af autismens definitioner, men en række studier har vist, at børn med autisme ikke som sådan har ringere evne til at lege forestillingslege end normale børn på tilsvarende udviklingstrin, blot synes de sjældent at gøre det spontant (ref.1.17 & 1.18).

Mennesker med Aspergers syndrom udviser ofte adfærd, interesser og aktiviteter, der er begrænsede og gentagne, og nogle gange unormalt intense eller fokuserede. De kan holde sig til ufleksible rutiner, bevæge sig på stereotype og gentagne måder, eller fokusere ensidigt på de dele af et emne, som interesserer dem (ref.2.28).

De kan indsamle store mængder af detaljerede oplysninger om et relativt begrænset emne såsom vejrdata eller stjernenavne, uden nødvendigvis at have en reel forståelse af det bredere emne (ref.2.2 & 2.10). Denne adfærd er normalt tydelig efter 5-6 års alderen (ref.2.2). Selv om disse særlige interesser kan ændre sig fra tid til anden, er de ofte så snævert fokuserede, at de dominerer den social interaktion så meget, at hele familien bliver påvirket. Da smalle emner ofte fanger børns interesse, bliver dette ofte ikke opdaget som tegn på Aspergers symptom (ref.2.10).

Hvilke fællesskaber findes om autisme (og politik om autismehåndtering)?
Overordnet set arbejder forskellige organisationer både nationalt og internationalt for at sikre gode forhold for mennesker med autisme, rådgive og vejlede omkring rettigheder og praktiske spørgsmål, afholde kurser og konferencer etc. I Danmark sker dette primært i Landsforeningen Autisme . Erfaringer viser, at mange forældre til børn med autismespektrumforstyrrelser oplever at være alene med deres problemer, og mange har mistet deres netværk.

Skal autisme ikke betragtes som en sygdom?
Det autistiske fællesskab er delt i – dem, som søger en kur mod autisme, kaldet pro-kur, – dem som ikke ønsker en kur mod autisme og modsætter sig det, kaldet anti-kur, og – dem som vakler mellem de to. Nogle medlemmer af "anti-kur" bevægelsen har skrevet et brev til FN , hvori de kræver at blive behandlet som en minoritet og ikke en gruppe psykisk syge. Websider som autistics.org (ref.1.34) og Aspies For Freedom (ref.1.35) repræsenterer anti-kur gruppen. Der er mange ressourcer tilgængelige for autister. Da mange autister nemmere kan kommunikere online end ansigt-til-ansigt, er mange på Internettet . Derudover hjælper autistiske voksne, for hvem det går godt, børn med autisme i lokale grupper, som en mester ville hjælpe en lærling. Nogle autister har argumenteret for et skift i opfattelsen af autismespektrumforstyrrelser fra at være komplekse syndromer til snarere at være sygdomme, der skal helbredes. Fortalere for dette synspunkt afviser forestillingen om, at der er en "ideal" hjernekonfiguration, og at enhver afvigelse fra normen er patologisk. De fremmer tolerancen for, hvad de kalder neurologisk forskellighed (ref.2.105). Disse synspunkter er grundlaget for bevægelser for autistiske rettigheder og autistisk stolthed (ref.2.106). Der er oftest en kontrast mellem holdningen hos voksne med selv-identificeret Aspergers syndrom, som typisk ikke ønsker at blive helbredt og er stolte af deres identitet, og forældre til børn med Aspergers syndrom, som typisk søger hjælp og om muligt helbredelse af deres børn (ref.2.107). Dertil har nogle forskere hævdet, at Aspergers syndrom kan ses som en anden form for kognitiv funktion, frem for en sygdom eller et handicap (ref.2.14), og at det bør fjernes fra diagnostiske lister, meget tilsvarende som homoseksualitet blev fjernet (ref.2.108).

Er der en særlig autisme-kultur?
I anerkendelse af nye måder at undervise og socialisere autister på. er en autistisk kultur begyndt at opstå. Ligesom døvekulturen er den autistiske kultur opstået ud fra den opfattelse, at autisme er en unik måde at være på og ikke en sygdom, som bør kureres. I Danmark har det manifesteret sig i Vinterkonferencen for og med autister. En dansk psykolog med Aspergers syndrom , Christian Stewart-Ferrer er en aktiv talsmand for autistisk kultur og det autistiske perspektiv.

Hvordan stiller samfundet sig til Aspergers syndrom?
Mennesker, som identificerer sig med Aspergers syndrom, kan referere til sig selv i afslappet form som aspier (et udtryk, der først blev brugt på tryk af Liane Holliday Willey i 1999) (ref.2.104). Ordet neurotypisk (forkortet NT) beskriver en person, hvis neurologiske udvikling er typisk, og dette ord er ofte blevet brugt til at henvise til ikke-autistiske mennesker. Internettet har gjort det muligt for personer med Aspergers syndrom at kommunikere og fejre anderledesheden med hinanden på en måde, der ikke tidligere var mulig på grund af tilstandens sjældenhed og geografiske spredning (ref.2.14). Overordnet set arbejder forskellige organisationer både nationalt og internationalt for at sikre gode forhold for mennesker med autisme, rådgive og vejlede omkring rettigheder og praktiske spørgsmål, afholde kurser og konferencer etc. I Danmark sker dette primært i Landsforeningen Autisme og i Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne .

Hvad er Aspergers syndrom ifølge WHO's diagnose for tilstanden?
Aspergers syndrom (dvs. diagnosen F84.5 i WHO 's diagnoseliste ICD-10 for autisme) er en tilstand, der er karakteriseret ved de samme forstyrrelser af socialt samspil som ved infantil autisme, tillige med et begrænset, stereotypt og repetitivt repertoire af interesser og aktiviteter. Aspergers syndrom adskiller sig dog primært fra infantil autisme ved, at der ikke ses nogen forsinkelse i den sproglige eller kognitive udvikling. Tilstanden varer som regel ved livet igennem. Der optræder undertiden psykotiske episoder i begyndelsen af voksenalderen. Aspergers syndrom (AS), eller blot kaldt "aspergers", er en diagnose inden for autismespektrumforstyrrelser (ASF), som er karakteriseret ved betydelige vanskeligheder med social interaktion og nonverbal kommunikation (såsom problemer med kropssprog , mimik og øjenkontakt), kombineret med begrænsede og/eller gentagelsesprægede adfærdsmønstre og interesser (ref.2.1). Diagnosen adskiller sig fra andre forstyrrelser på autismespektret ved, at den oftest ikke forstyrrer den sproglige og kognitive udvikling, selvom sprogbrug hos en Asperger kan inkludere betydelige anormaliteter. Selvom det ikke er nødvendigt til diagnosticering er fysisk klodsethed og atypisk sprogbrug ofte rapporteret som kendetegn for lidelsen (ref.2.2 & 2.3). Diagnosen Aspergers blev i år 2013 afskaffet i den femte udgave af det amerikanske diagnosesystem Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) og erstattet med en diagnose af autismespektrumforstyrrelser på en sværhedsgradsskala (ref.2.4). Aspergers syndrom er dog ikke blevet fjernet fra WHO's liste ICD-10 , som anvendes i Danmark . Ifølge den diagnostiske test Adult Aspergers Assessment (AAA) er en manglende interesse for fiktion og en positiv præference for fakta udbredt blandt voksne med Aspergers syndrom (ref.2.35).

Hvad hyppig er Aspergers syndrom?
Skøn over forekomsten af Aspergers syndrom (prævalens-skøn) varierer enormt. En gennemgang fra 2003 af epidemiologiske undersøgelser af børn fandt, at autisme-prævalensen spænder fra 0,03 til 4,84 per 1000, mens forholdet mellem autisme til Aspergers syndrom spænder fra 1,5:1 til 16:1 (ref.2.93). Hvis gennemsnits-forholdet 5:1 kombineres med et konservativt prævalensskøn for autisme på 1,3 per 1.000, antydes det indirekte, at forekomsten af Aspergers syndrom kan være omkring 0,26 per 1.000, dvs. en kvart promille (ref.2.94). En del af variationen i estimater skyldes forskelle i diagnostiske kriterier. For eksempel fandt en relativ lille undersøgelse fra 2007 af 5484 otteårige børn i Finland, at 2,9 børn per 1000 opfyldte ICD-10 kriterierne for en Aspergers syndrom diagnose, 2,7 per 1.000 for Gillberg og Gillberg kriterier, 2,5 for DSM-IV kriterierne som bruges i USA, 1,6 for Szatmári-kriterierne, og 4,3 per 1.000 for kombinationen af de fire kriterier.

Hvad er kendetegnene for Aspergers syndrom?
Som alle " gennemgribende udviklingsforstyrrelse r" er Aspergers syndrom karakteriseret ved et mønster af symptomer snarere end et enkelt symptom. Dette mønster af symptomer er kendetegnet ved forringelse i social interaktion ved stereotypt-begrænsede mønstre af adfærd, aktiviteter og interesser, samtidig med et fravær af en klinisk signifikant forsinkelse i den kognitive udvikling eller generel forsinkelse i udvikling af sprog (ref.2.28). Intens optagethed af begrænsede emner, ensidig informationsmængde, begrænset prosodi (tonehøjde og trykfordeling) i talesproget, og fysisk klodsethed er typiske symptomer for Aspergers syndrom, men er ikke nødvendige til diagnosticering (ref.2.10).

Hvordan stilles diagnosen ved Aspergers syndrom?
Standardkriterierne for diagnosen Aspergers syndrom kræver forringelse af social interaktion og gentagne og stereotype adfærdsmønstre, aktiviteter og interesser, men uden væsentlig forsinkelse i sprogudvikling eller uden væsentlig forsinkelse i kognitiv udvikling. I modsætning til den internationale standard (ref.2.25) kræver DSM-IV-TR kriterierne, der bl.a. bruges i USA, også en betydelig forringelse af dag-til-dag funktioner (ref.2.28). DSM-5 kriterierne fjernede Aspergers syndrom som en særskilt diagnose i 2013, og lagde den ind som en del af autismespektrumforstyrrelserne (ref.2.4). Andre sæt af diagnostiske kriterier er blevet foreslået af Szatmári et al. (ref.2.60) og Gillberg og Gillberg (ref.2.61). Diagnosen er mest almindeligt givet i alderen mellem 4 år og 11 år (ref.2.2). Mennesker med Aspergers syndrom får som regel deres diagnose, når de i skolen bliver stillet overfor større sociale krav. Mange med Aspergers syndrom har først fået diagnosen, efter at de var blevet voksne, fordi Aspergers syndrom først blev en officiel diagnose i 1992 (1994 i Danmark). En omfattende vurdering indebærer typisk et tværfagligt hold (ref.2.3 & 2.13 & 2.62), som observerer på tværs af flere omstændigheder (ref.2.2) og omfatter neurologisk og genetisk vurdering samt test for kognition, psykomotorisk funktion, verbale og nonverbale styrker og svagheder, indlæringsstil og færdigheder til at føre et uafhængigt liv (ref.2.13). Forsinket eller forkert diagnose kan være traumatisk for enkeltpersoner og familier; for eksempel kan en fejldiagnose føre til brug af medikamenter, som forværrer adfærd (ref.2.62 & 2.63). Mange børn med Aspergers syndrom er først fejldiagnosticeret med ADHD (ref.2.2)

Hvilke værktøjer bruges til screening for Aspergers syndrom?
Forældre til børn med Aspergers syndrom kan typisk spore forskelle i deres børns udvikling tilbage til så tidligt som 2½ år (ref.2.46). Udviklingsmæssig screening under en rutinemæssig kontrol af en praktiserende læge eller børnelæge kan identificere tegn, der berettiger yderligere undersøgelser (ref.2.2 & 2.13). Diagnosticering af Aspergers syndrom kompliceres af anvendelse af flere forskellige screeningsværktøj (ref.2.13 & 2.42), herunder Aspergers syndrom Diagnostic Scale (ASDS), Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), Childhood Autism Spectrum Test (CAST) (tidligere kaldet Childhood Asperger Syndrom Test) (ref.2.69), Gilliam Asperger's disorder scale (GADS), Krug Asperger's Disorder Index (KADI) (ref.2.70) og Autism-spectrum quotient (AQ; med versioner til børn (ref.2.71) unge (ref.2.72) og voksne (ref.2.73). Ingen har vist sig pålideligt nok til at kunne skelne imellem Aspergers syndrom og andre autismespektrumforstyrrelser (ref.2.2).

Er der en behandling af Aspergers syndrom?
Der findes ikke en eneste behandling, og effektiviteten af bestemte indgreb er kun støttet af begrænset data (ref.2.2). Indgreb gennemføres oftest med henblik på at forbedre symptomer og funktion, hvor grundlaget typisk er adfærdsterapi med fokus på specifikke underskud, såsom dårlige kommunikationsevner, tvangstanker, fysisk klodsethed eller stereotyp adfærd med gentagne rutiner (ref.2.13). De fleste børn forbedrer sig, som de modnes til voksenalderen, men sociale og kommunikative vanskeligheder kan vare ved (ref.2.9). Nogle forskere og folk med Aspergers har foreslået et skift i holdninger til, at det er en forskel i personlighed frem for et handicap, som skal behandles eller helbredes (ref.2.14 & 2.15).

Behandling for Aspergers syndrom er oftest fokuseret på at forsøge at kontrollere symptomerne og give undervisning i alderssvarende kommunikation og faglige færdigheder, der ikke er naturligt erhvervet under barnets opvækst (ref.2.2). Behandlingen tilpasses de specifikke behov, som typisk er bestemt ved vurdering af både en læge og en psykolog (ref.2.74). Selvom der er sket fremskridt, er data til at støtte effektiviteten af bestemte indgreb stadig begrænset (ref.2.2 & 2.75).

Den ideelle behandling af Aspergers syndrom koordinerer terapier, som adresserer centrale symptomer på sygdommen, herunder dårlige kommunikationsevner og gentagne rutiner. Mens de fleste fagfolk er enige om, at jo tidligere intervention jo bedre, har man ikke en perfekt behandlingspakke (ref.2.13). Behandlingen af personer med Aspergers syndrom ligner behandlingen ved andre højtfungerende autismespektrumforstyrrelser, bortset fra at behandlingen ved Aspergers syndrom tager hensyn til de sproglige evner, verbale styrker og nonverbale sårbarheder i personer med Aspergers syndrom (ref.2.2). Et typisk program omfatter generelt: (ref.2.13). Træning af sociale evner for mere effektiv mellem-menneskelig interaktion; (ref.2.76). Kognitiv adfærdsterapi for at forbedre stresshåndtering vedrørende angst eller eksplosive følelser (ref.2.77) og for at dæmpe obsessive interesser og gentagne rutiner; Medicin for samtidigt tilstedeværende tilstande såsom depression og angst (ref.2.78).

Ergoterapi eller fysioterapi for at hjælpe med dårlig sanseintegration og motorik; Kommunikationsindgreb som er en specialiseret tale-terapi for at afhjælpe problemerne med normal samtale (ref.2.79). Adfærdsstøtte, som omfatter uddannelse, hjælp til forældrene og skolen med hensyn til adfærdskontrol-strategier til brug i hjemmet og i skolen; Der er foretaget mange studier af tidlige adfærdsbaserede interventionsprogrammer, men de fleste rapporter omfatter typisk kun op til fem deltagere, og undersøger typisk kun et par adfærds-problemer, såsom at gøre skade på sig selv , aggression, stereotypier eller spontant sprog. Utilsigtede bivirkninger bliver stort set ignoreret (ref.2.80). På trods af populariteten af social-færdighedstræning, er træningens virkning ikke fast etableret (ref.2.81). Se: Hvilken medicinering gives ved Aspergers syndrom?

Hvilken medicinering gives ved Aspergers syndrom?
Ingen medicin vides at virke direkte på de centrale symptomer af Aspergers syndrom (ref.2.78). Selvom forskning i effekten af farmaceutiske midler mod Aspergers syndrom er begrænset (ref.2.2) er det vigtigt at diagnosticere og behandle andre samtidig forekommende tilstande (ref.2.3). Manglende evne til selv at identificere sine egne følelser eller manglende evne til at observere effekten af ens adfærd på andre, kan gøre det vanskeligt for personer med Aspergers syndrom at indse, hvorfor medicin kan være hensigtsmæssigt (ref.2.78). Medicin kan være effektiv i kombination med adfærdsmæssige interventioner og i forbindelse med behandling af samtidigt eksisterende tendenser såsom angst, depression, uopmærksomhed og aggression (ref.2.2). De antipsykotiske lægemidler risperidon og olanzapin har vist sig at kunne reducere de tilknyttede symptomer på Aspergers syndrom (ref.2.2). Lægemidlet risperidon har i nogle tilfælde mindsket gentagende og selvskadende adfærd, aggressive udbrud og impulsivitet samt stereotype adfærdsmønstre. Selektive serotonin-genoptagelse-hæmmere (SSRI) såsom fluoxetin , fluvoxamin , og sertralin har i nogle tilfælde mindsket unormalt begrænsede og stereotypt-gentagne interesser og adfærd (ref.2.2 & 2.3 & 2.46). Der skal udvises forsigtighed med medicin, fordi bivirkningerne kan være mere almindelige og sværere at vurdere hos personer med Aspergers syndrom, og undersøgelser af effektiviteten af stoffer imod samtidig-eksisterende tendenser ekskluderer oftest personer med autismespektrumforstyrrelser (ref.2.78). Anormaliteter i stofskiftet og en øget risiko for type 2-diabetes er blevet nævnt som en bekymring ved disse medikamenter (ref.2.83 & 2.84) sammen med mere alvorlige langsigtede neurologiske bivirkninger (ref.2.80). SSRI kan føre til manifestationer af adfærdsmæssig aktivitet såsom øget impulsivitet, aggression og søvnforstyrrelser (ref.2.46). Vægtforøgelse og træthed er almindeligt rapporterede bivirkninger ved risperidon, som også kan føre til en øget risiko for rastløshed og dystoni og øget niveau af prolaktin (ref.2.46 & 2.85). Sløvende medicin (sedering) og vægtforøgelse er mere almindelige for olanzapin (ref.2.84), som også er blevet forbundet med diabetes (ref.2.83). Sløvende bivirkninger hos børn i skolealderen har en negativ effekt på indlæring (ref.2.86). Personer med Aspergers syndrom kan være ude af stand til at identificere og kommunikere deres humør og følelser eller kan ikke tåle bivirkninger, som for de fleste mennesker ikke ville være problematiske (ref.2.87).

Har personer med Aspergers syndrom søvnproblemer?
Børn med Aspergers syndrom er mere tilbøjelige til at have søvnproblemer, herunder svært ved at falde i søvn, hyppige natlige opvågninger og tidlige morgenopvågninger (ref.2.43 & 2.44). Selvom Aspergers syndrom er forbundet med lavere søvnkvalitet, er årsagssammenhængen for disse symptomer uklar (ref.2.44). (se link)

Hvorfor har autismebørn ofte mave/tarm-problemer?
Der ses øget reaktion på stress knyttet til mavetarm-problemer hos børn med autisme.I USA, der har en anden tradition for autisme-diagnose, regner man med at en ud af 45 amerikanske børn lever med autismespektrumforstyrrelse (ifølge Centers for Disease Control og Forebyggelse). Mange af disse børn har også mavetarm-problemer. Personer med autisme har mere intens reaktion på stress – og (formentlig deraf følgende) hyppig forstoppelse, mavesmerter eller andre mavetarm-problemer. Der er fundet en sammenhæng mellem øget cortisol-reaktion på stress og disse symptomer. Cortisol er et hormon, der frigives af kroppen i tider med stress. En af cortisols funktioner er at forhindre frigivelse af stoffer i kroppen, der forårsager betændelse. Disse inflammatoriske stoffer – kaldet cytokiner – har netop været forbundet med autisme, mavetarm-problemer og stress. Forskerne undersøgte i et studie 120 personer med autisme, heraf 51 patienter med mavetarmsymptomer, og fremkaldte en stressreaktion hos de pågældende i en 30 sekunders stresstest. Cortisol-prøver blev indsamlet fra spyt før og efter stresstesten. Personer med mavetarmsymptomer havde større cortisol-niveau som reaktion på stress end de deltagere, der var uden mavetarmsymptomer. Resultatet tyder på, at der kan være en undergruppe af autisme-patienter, hvor angst og stressreaktivitet er en vigtig faktor (se link) og (Science Daily)

Hvilke andre lidelser ses hos autister?
Angst og depression er de mest almindelige tendenser, som ses på samme tid ( co-morbiditet ). Forekomsten af samtidig angst og depression i personer med Aspergers syndrom anslås til 65% (ref.2.2). En undersøgelse af mænd med Aspergers syndrom fandt en øget frekvens af epilepsi og en høj (51%) af NLD, Nonverbal Learning Disorder – en medfødt udviklingsforstyrrelse, som gør at man i nogle områder af hjernen bearbejder informationer på en anden måde end andre mennesker gør, især empatiforstyrrelser. Diagnosen er ikke videnskabeligt dokumenteret, og diagnosen optræder ikke i de officielle manualer American Psychiatric Societys DSM-5 eller WHOs ICD-10. Mennesker med NLD er velfungerende på de sproglige områder, hvorimod de uudtalte ting volder problemer, f.eks. hentydninger, kropssprog, tid og retningssans. Mennesker med NLD er typisk normaltbegavede. (De fleste børn vil på et eller andet tidspunkt af deres opvækst have flere symptomer på autismespektrumforstyrrelser uden at have en egentlig diagnose) (ref.2.96).

Samtidigt tilstedeværende tendenser er forholdsvis almindeligt forekommende (ref.2.9). F.eks. kan Aspergers syndrom være forbundet med tics, Tourettes syndrom og bipolar lidelse , og den repetitive adfærd ved Aspergers syndrom har mange ligheder med symptomerne af obsessiv-kompulsiv tilstand (ref.2.97).

Mennesker med autismespektrumforstyrrelse har ofte symptomer eller aspekter af andre tilstande, såsom:

• ADHD,Attention Deficit Hyperactivity Disorder) ,
• Tourettes syndrom
• andre ticslidelser,
• Epilepsi
• Dyspraksi
• OCD, (obsessiv-kompulsiv tilstand)
• Generaliseret angst
• Depression .
• Maniodepressiv
• Angst
• Sensoriske vanskeligheder
• Autismespektrumforstyrrelse

Kan der være sammenhænge mellem epilepsi og autisme?

Epileptiske anfald hos børn med autisme er forbundet med lav intelligenskvotient. Et ud af tre børn, der både har autisme og er mentalt retarderede, får epileptiske anfald. Blandt højere fungerende personer med autisme er det sjældnere – nemlig 1 ud af 20, der får epileptiske anfald (ref. 1.29 s.16).

Er personer med Aspergers syndrom oftere involveret i kriminel adfærd?
En evaluering fra 2008 viste, at et overvældende antal af indberettede voldelige kriminelle med Aspergers syndrom havde sameksisterende psykiatriske lidelser såsom skizoaffektiv lidelse (ref.2.32). Studier har ikke kunnet understøtte en antagelse om, at personer med Aspergers syndrom oftere skulle være involveret i voldelig eller kriminel adfærd (ref.2.2 & 2.30). Faktisk tyder det meste data på, at børn med Aspergers syndrom oftest er ofre snarere end offergørere (ref.2.31). Der er juridiske konsekvenser for personer med Aspergers syndrom, da de risikerer at blive udnyttet af andre og kan være ude af stand til at forstå de samfundsmæssige konsekvenser af deres handlinger (ref.2.3).

Hvilke behandlinger anbefales ikke ved autisme?
Alt for ofte bliver forældre til autistiske børn ofre for falske påstande fra charlataner, som udnytter de desperate familier [[http://www.bbc.com/news/health-37729095 |(bbc.com)]]

En række alternative behandlinger er blevet foreslået til autismespektrumforstyrrelse. Men disse bør undgås, fordi der er meget lidt eller ingen beviser for, at de er effektive, og nogle kan endda være potentielt farlige. Behandlinger, der ikke anbefales ved autismespektrumforstyrrelse, omfatter:

• – Specielle diæter – såsom glutenfri eller kasein-fri kost.
• – Neurofeedback – hvor hjerneaktivitet overvåges ved at placere elektroder på hovedet, og hvor den person, der behandles, kan se sin hjerneaktivitet på en skærm, og undervises i, hvordan hjerneaktiviteten kan ændres.
• – Auditiv træning integration – en terapi, der involverer at lytte til musik, der varierer i tone, pitch og volumen.
• – EDTA-behandling (chelatbehandling) – som bruger medicin eller andre midler til fjernelse af metal (især kviksølv) fra kroppen.
• – Hyperbar oxygenbehandling – behandling med ilt i et trykkammer.
• – Faciliteret kommunikation – hvor en terapeut eller en anden person støtter og guider en persons hånd eller arm, mens der bruges computer-tastatur eller en mus (Se link)
• Autisme undersøgelse finder tidlig intervention har varige effekter (Nature)

Se referencerne her.

Personer med kendskab eller berøring med autisme:

Center For Autisme Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev

Telefon: http://www.centerforautisme.dk/
Selvejende virksomhed som tilbyder udredning, forskning,
kurser, netværksarbejde mv. vedr. børn, unge og voksne med autisme mv.
Centerleder Marianne Tankred Luckow
Telefon: 44 98 23 55
Mail: mtl@centerforautisme.dk

LANDSFORENINGEN AUTISME / AUTISM DENMARKBlekinge Boulevard 22630 TaastrupHeidi Thamestrup Landsformand / PresidentMobil: 26201658
e-mail: formand@autismeforening.dk
http://www.youtube.com/user/Autismeforening/

Marie Herholdt Jørgensen, mhj@socialstyrelsen.dk, tlf. 50 81 09 51

Charlotte Holmer Kaufmanas – medforfatter til publikationen "Mennesker med autisme: Sociale indsatser, der virker" (2014)
Socialstyrelsen Edisonsvej 18, 1. 5000 Odense C. Tlf.: 72 42 37 00 www.socialstyrelsen.dk E-mail: info@socialstyrelsen.dk

Jannik Beyer
– medforfatter til publikationen "Mennesker med autisme: Sociale indsatser, der virker" (2014)
Socialstyrelsen Edisonsvej 18, 1. 5000 Odense C. Tlf.: 72 42 37 00 www.socialstyrelsen.dk E-mail: info@socialstyrelsen.dk

Marie Herholdt Jørgensen
– medforfatter til publikationen "Mennesker med autisme: Sociale indsatser, der virker" (2014)
Socialstyrelsen Edisonsvej 18, 1. 5000 Odense C. Tlf.: 72 42 37 00 www.socialstyrelsen.dk E-mail: info@socialstyrelsen.dk

Redaktion: Marie Herholdt Jørgensen, Socialstyrelsen

Marie Kaas
– medforfatter til publikationen "Mennesker med autisme: Sociale indsatser, der virker" (2014)
Socialstyrelsen Edisonsvej 18, 1. 5000 Odense C. Tlf.: 72 42 37 00 www.socialstyrelsen.dk E-mail: info@socialstyrelsen.dk

Relaterede sider

Autism SpeaksAutism Speaks
Autism UnitedAutism United
Autism Support NetworkAutism Support Network
Autism: Spectrum SupportAutism: Spectrum Support
World Autism Awareness DayWorld Autism Awareness Day

Søgeresultater

===Autisme — Socialstyrelsen – Viden til gavn===
https://socialstyrelsen.dk/handicap/autismeAutisme er en samlet betegnelse for en bred gruppe af beslægtede vanskeligheder. Følgerne afautisme kan mildnes væsentligt gennem tidlig indsats.‎Om autisme • ‎Piger og kvinder med autisme • ‎Vidensnotat om mennesker …Du har besøgt denne side den 05-04-17.
===Landsforeningen Autisme: Hvad er autisme===
www.autismeforening.dk/autismeForening.aspx?linkId=1Hvad er autisme. Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) er en fællesbetegnelse for alle diagnoser inden for en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Børn med …‎Jeg har fået en diagnose • ‎Én i familien har fået en … • ‎Forskning på autismeområdetDu har besøgt denne side 2 gange. Seneste besøg: 04-04-17
===Autisme – Wikipedia, den frie encyklopædi===
https://da.wikipedia.org/wiki/AutismeAutisme – en diagnose inden for autismespektrumforstyrrelserne (ASF) – er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, som giver sig udslag i begrænset social …‎Historie • ‎Kendetegn • ‎Diagnoser og diagnostiske … • ‎Teorier om autismeDu har besøgt denne side 2 gange. Seneste besøg: 16-02-17
===Center for Autisme===
www.centerforautisme.dk/Center for Autisme – Job & uddannelse, Netværksafdeling, Rådgivning, Undersøgelser, Kurser, Forskning & Udvikling.Du har besøgt denne side den 04-04-17.
===Autisme – symptomer og tegn – Patienthåndbogen på sundhed.dk===
https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/…/autisme-symptomer-og-tegn/Det er typisk for autisme, at barnet har manglende evne til socialt samspil, sprog- og kommunikationsproblemer og usædvanlige eller indskrænkede interesser …
===Autisme – Aspergers syndrom – PsykiskSårbar.dk===
www.psykisksaarbar.dk › Forside › Viden › Viden om diagnoserDer findes flere former for autisme. Derfor taler man om autisme som en spektrumtilstand.Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) eller Autisme Spektrum Tilstand …
===Ti ting et hvert barn med autisme ville ønske du vidste | Ellen Notbohm===
www.ellennotbohm.com/…/ti-ting-et-hvert-barn-med-autisme-ville-ønske-du-vidste/Autisme blev tidligere betragtet som en ”uhelbredelig” lidelse, men den opfattelse holder ikke længere stik, set i lyset af den øgede viden om og forståelse af …
===SPØRGSMÅL OG SVAR – Autizme===
www.autizme.dk/sprgsml_og_svarHvad betyder autisme? Autisme betyder indadvendthed. Hvad er autisme? Autisme er det man kalder en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Med det …
===Autisme | Psykiatrifonden===
www.psykiatrifonden.dk/viden/diagnoser/autisme.aspx20. jan. 2017 – Autisme er en medfødt psykologisk udviklingsforstyrrelse der rammer ca. 1 % af befolkningen. Man kan ikke se hvis et menneske har autisme, …
===Hvad er autisme? | PJKP===
www.pjkp.dk/behandling/autisme/Autisme er en udviklingsforstyrrelse, der specielt rammer menneskets udvikling af gensidig social interaktion, sprog og kommunikation. Personer med autisme …

Funktionel analyse af optakten til en hændelse (Antecedent-based Intervention – ABI) ABI indeholder strategier til at tilpasse omgivelserne for at gøre adfærd mere hensigtsmæssig og målrettet. En grundig analyse af baggrunden for problemskabende adfærd er udgangspunkt for at motivere og guide til nye måder at handle på. Væsentlige elementer i tilgangen er: Motivation, gradvis tilpasning af omgivelser, belønning og guidning. ABI bliver især anvendt til børn i alderen 3-16 år med selvskadende eller problemskabende adfærd. ABI kan også anvendes til andre aldersgrupper, hvor der er problemskabende adfærd. ABI kan bruges sammen med andre metodiske tilgange. • Adfærdspakken (Behavioral Package) Adfærdspakken indeholder strategier til at fremme ny læring, for eksempel gennem brug af funktionel adfærdsanalyse, forstærkning (belønning), trin for trin-læring, positiv adfærdsstøtte og dataregistrering. Formålet er at fremme og motivere nye og målrettede handlemønstre. Pakken har vist effekt i forhold til adfærd, opmærksomhed, kognitive og sociale færdigheder (for eksempel imitation og symbol-leg) samt kommunikation og sprog. Adfærdspakken anvendes oftest i forhold til børn fra to år og frem til myndighedsalder, men har også vist effekt i forhold til andre aldersgrupper. • Helhedsorienteret adfærdstræning (Comprehensive Behavioral Treatment for Young Children) Dette program bygger på en række af de samme elementer som adfærdspakken, ofte i 1-1 situationer. Da den er målrettet yngre børn, er der stor vægt på daglige rutiner og legebaseret aktivitet og på forstærkning af barnets egne udspil og motivation. Træningen viser effekt i forhold til områder som opmærksomhed, initiativ, kommunikation og samspil. Helhedsorienteret adfærdsbehandling anvendes hovedsageligt til yngre børn. • Delt og fælles opmærksomhed (Joint attention) Delt og fælles opmærksomhed er en indsats med fokus på grundlæggende færdigheder inden for socialt samspil – især evnen til at fokusere opmærksomhed og til at dele og tage initiativ til fælles opmærksomhed. Indsatsen har en række strategier til fælles med den helhedsorienterede adfærdstræning, men foregår dog oftere i en gruppe. Indsatsen øger barnets evne til at aflæse og reagere på ikke-sproglig kommunikation (blik, mimik, kropsholdning m.v.). Da Delt og fælles opmærksomhed er en af de tidligste grundpiller i udvikling af kommunikation, indgår denne indsats især i tilbud til yngre børn, men den spiller også en vigtig rolle i programmer til social læring i skolealderen49. I Danmark indgår elementer fra denne pakke ofte i en tale- og hørepædagogisk indsats. • Modellering og demonstration af adfærd (Modelling) Her demonstrerer voksne eller jævnaldrende ny adfærd for barnet eller den unge. Indsatsen kan understøttes af video, fotos eller pc og af forskellige former for forstærkning af adfærden. Tilgangen benyttes ofte i kombination med adfærdsanalyse til indlæring af såvel simpel som kompleks adfærd. Metoden gør det muligt at vise en forventet adfærd uden at irettesætte. Indsatsen indeholder positiv adfærdsstøtte og anvendes sideløbende med eller integreret i andre tilgange. 14 • Læring i naturlige omgivelser (Naturalistic teaching strategies) Læring I naturlige omgivelser omfatter en række strategier til tilpasning af naturlige omgivelser, støtte til samspil og træning ud fra grundprincipperne i adfærdspakken. Tilgangen har fokus på adfærd, som motiverer barnet til at indgå i en gruppesammenhæng. Det miljø, hvor ny læring skal praktiseres, bliver analyseret grundigt. Analysen indgår i pakken sammen med en systematisk overføring af færdigheder fra et læringsmiljø til nye, inkluderende sammenhænge (legeplads, butikscenter, børnehavegruppe, klasseværelse m.v.). Metoden understøtter således inklusion. Den bliver ofte benyttet i kombination med andre programmer. Tilgangen har vist effekt i forhold til styrkelse af kommunikation og sociale færdigheder. Den har vist sig effektiv uanset kognitivt funktionsniveau og sproglig funktion, for såvel børnehave- som skolebørn. • PRT-træning (Pivotal Respons Træning) PRT er en legebaseret tilgang med afsæt i barnets eget initiativ og interesser. PRT fokuserer på fire funktioner, som har særlig betydning for den tidlige sociale udvikling: ”Motivation”, ”accept af skiftende stimuli”, ”at kunne igangsætte og vise initiativ” og ”at kunne handle selv”. Tilgangen, som inddrager en række af strategierne fra adfærdspakken, lægger stor vægt på træning og brug af færdigheder i det naturlige miljø (hjem, børnehave og skole). PRT har vist stor effekt i forhold til at styrke kommunikation, sprog, leg og sociale færdigheder. Den har også vist effekt i forhold til overføring af tilegnede færdigheder til forskellige miljøer og til vedligeholdelse af færdigheder, for eksempel i tilknytning til inklusion. PRT er en del af grundstammen i en række tidlig indsatsprogrammer som for eksempel Early Start Denver Model (ESDM). • Kammeratformidlet læring (Peer training) Kammeratformidlet læring indeholder en række strategier, som inddrager børn og unge uden autisme i at skabe mulighederne for social læring og fællesskab med skolekammerater med autisme. Elever uden autisme bliver undervist og trænet systematisk i at inddrage og støtte deres kammerater med autisme i forskellige aktiviteter (for eksempel leg, fritid, gruppe- og projektarbejde). Tilgangen har vist effekt i forhold til udvikling af kommunikation og sociale færdigheder blandt børnegrupper fra 3 til 8 år. For aldersgruppen fra 9 til 18 år har den vist effekt i forhold til indføring i og træning af strategier til socialt samvær og netværksdannelse og i forhold til skolemæssige færdigheder og personlig udvikling. Tilgangen giver en række væsentlig redskaber i forhold til inklusion og er beskrevet i programmer som for eksempel Circle of friends50. • Aktivitetsskemaer (Schedules) Tilgangen har fokus på at opdele træningsforløb og opgaver i mindre sekvenser, tidsintervaller, m.v. Aktivitetsskemaer vil ofte være suppleret med forskellige former for belønning. Skemaer har vist effekt i forhold til støtte af kommunikation, faglig udvikling og selvstændighed. Skemaer kan opbygges med billeder, fotografier, skrevne ord eller arbejdsstationer m.v., og de kan anvendes i forhold til alle aldersgrupper og i kombination med de fleste af de andre indsatspakker. 15 • Selvforvaltning (Self-management) Selvforvaltning indeholder en række strategier, som hjælper børn og unge med autisme til større selvstændighed i forhold til at handle socialt accepteret og regulere egen adfærd i sociale sammenhænge, for eksempel i hjem, skole og fritid. Indsatsen inddrager en række elementer fra adfærdspakken, som dog her administreres af barnet/den unge selv. Personen med autisme fastsætter selv personlige mål for ændring af egen adfærd. Indsatsen indbefatter en systematisk registrering af, om de opstillede mål bliver nået. Personen med autisme udvælger og administrerer egne belønningssystemer. Indsatsen giver den enkelte strategier til at regulere og ændre egen adfærd. Der gives træning i at skelne mellem adfærd, som omgivelserne synes er acceptabel eller uacceptabel. Pakken benyttes ofte i tilknytning til kognitiv adfærdstræning. • Fortællinger (Story-based Intervention Package) Betegnelsen dækker en række tilgange, som tager udgangspunkt i detaljerede beskrivelser af sociale situationer. Der er lagt særlig vægt på problemløsning og på anvisning af relevante handlemuligheder. Fortællinger har fokus på visualisering og på skriftlig instruktion, for eksempel beskrivelse af sammenhænge, hvor en bestemt adfærd kan forventes. Fortællinger guider og støtter den enkelte, når noget uventet eller uønsket indtræffer. De sociale fortællinger er tilpasset den enkelte og dennes opmærksomhed over for egne reaktioner og kompetencer. Historier og fortællinger kan suppleres med andre elementer som spørgsmål, drøftelse m.v. Tilgangen har vist effekt i forhold til fleksibilitet, kommunikation, socialt accepteret adfærd og social forståelse. Tilgangen giver endvidere personen og omgivelserne et fælles udgangspunkt for aftaler. Tilgangen er især afprøvet i forhold til børn i skolealderen. Social Stories© er blandt de mest anvendte programmer på dette område51. Flere af de indsatstyper, der anvendes i Danmark, er ikke evidensbaserede, men bliver anset for ’lovende i forskningsoversigter. Det betyder, at flere undersøgelser peger på effektivitet, men de har ikke dokumentation nok til at kunne betegnes som ’veldokumenterede´52. Blandt de lovende indsatstyper er: • Kognitiv adfærdsterapi Kognitiv adfærdsterapi rummer samtaler og øvelser, som både er individuelle og gruppebaserede. Ved at fokusere på sammenhængen mellem følelser, tanker og handlinger får den enkelte støtte til at forstå og ændre uhensigtsmæssig adfærd og indlære nye og mere hensigtsmæssige strategier og handlemønstre. Kognitiv adfærdsterapi anvendes typisk i kombination med andre metodiske tilgange. Metoden findes i flere forskellige varianter. I Danmark er det ofte pædagogisk personale eller forældre, der varetager indsatsen med udgangspunkt i kortere kurser eller i materialer fra for eksempel Kat Kassen53 eller KRAP54. En række helt nye undersøgelser viser, at kognitiv adfærdsterapi har en særdeles klar effekt i forhold til angsttilstande hos børn og unge med autisme og normal begavelse, når den bliver brugt i en mere stringent og manualbaseret form55. Der er også evidens for tilgangens effekt mod depression inden for samme målgruppe. 16 • PECS (Picture Exchange Communication System) PECS bygger på visuel kommunikation. Tilgangen er en særligt målrettet udvikling af funktionel kommunikation blandt børn med begrænset sprog og/eller kommunikation. PECS indeholder seks faser, som er opbygget systematisk: (1) Fysisk udveksling af billeder. (2) Udvidelse af den spontane brug af billeder – for eksempel i forhold til nye eller mindre kendte voksne. (3) Udvælgelse og skelnen mellem billeder. (4) Opbygning af sætninger. (5) Svar på spørgsmål af typen: Hvad har du lyst til? (6) Kommentere og reagere på spørgsmål. I PECS kan man ud over billeder bruge fotografier, stregtegninger, konkreter, symboler samt tekst til børn, der kan læse ordbilleder, selvom de ikke har noget funktionelt talesprog. PECS har en dokumenteret effekt i forhold til forståelse af anmodninger samt kommunikation. • Velfærdsteknologi Feltet ses stadig som et udviklingsområde. Fordele ved teknologibaserede indsatser er målgruppens særlige interesse i teknologi og computere. Indsatsen er også oplagt pga dens karakter: klart definerede opgaver, klart fokus, reducerede forstyrrende sansestimuli, umiddelbar respons samt visuelle instruktioner og tegn56. Nogle få studier har undersøgt effekten af overførsel af de tilegnede færdigheder til funktionel adfærd i naturlige miljøer, og de har vist, at generaliseringen var effektiv. Smartphone-teknologi kan være velegnet som støtte til begge grupper, da børn og unge med autisme og ADHD ofte er ”visuelle tænkere” og har lettere ved at forstå visuel information frem for ”det talte ord”. Resultater fra et projekt, som Socialstyrelsen har gennemført på to skoler viser, at flere af de medvirkende lærere har erfaret et kvalitativt potentiale i at bruge smartphone-teknologien. Samtidig har det dog vist sig at være vanskeligere end forventet at implementere teknologien i praksis57. 17 • Struktureret pædagogik Struktureret pædagogik har fokus på fysisk organisering og tilpasning af omgivelser gennem brug af visualisering, aktivitetsskemaer samt organisering og opdeling af tid, rum og arbejdsopgaver. Tilgangen kan benyttes i forskellige miljøer (hjem, skole, arbejdsplads og fritid) og i forhold til forskellige aldersgrupper, uanset intellektuel funktion. Tilgangen har vist effekt i forhold til øget selvstændighed og kommunikation58. Dokumentationen bag TEACCH er dog begrænset, selvom tilgangen i en årrække har været blandt de mest benyttede og omtalte programmer i verden. Der er gennem årene fremkommet en række case-beskrivelser, som peger på en god effekt af programmet59. Der er derimod ikke gennemført kvalitets-RCT-studier, og der kan derfor ikke dokumenteres en egentlig evidens for, at programmet virker60. En forskningsoversigt fra 2013 konkluderer, at TEACCH viser gode resultater i forhold til at kunne fremme socialt acceptabel adfærd, mens TEACCH har begrænset effekt på den generelle udvikling (kognitivt, sprogligt, motorisk). Gennemgangen viser endvidere en større effekt på voksenområdet end på børneområdet61. TEACCH følger ikke en fastlagt manual. TEACCH blev introduceret i Danmark i 198662, og har siden været en væsentlig inspirationskilde til undervisning, udredning og indsats på autismeområdet. TEACCH bliver brugt sammen med en række af de komponenter, som findes under de etablerede og lovende indsatstyper, for eksempel anvendt adfærdsanalyse. TEACCH lægger særlig vægt på en kompenserende tilpasning af miljø og kommunikation63. Der er udviklet et fem-dages træningskursus som introduktion til brugen af TEACCH. Det er derfor en udfordring at sikre, at de personer, som arbejder ud fra en TEACCH-inspireret ramme, har tilstrækkelig indsigt (og træning) i programmets hovedelementer. At dette ikke altid er tilfældet i Danmark, påvises i bl.a. ETIBA-rapporten64.på ekspressive gestus

Tegn abonnement på

BioNyt Videnskabens Verden (www.bionyt.dk) er Danmarks ældste populærvidenskabelige tidsskrift for naturvidenskab. Det er det eneste blad af sin art i Danmark, som er helliget international forskning inden for livsvidenskaberne.

Bladet bringer aktuelle, spændende forskningsnyheder inden for biologi, medicin og andre naturvidenskabelige områder som f.eks. klimaændringer, nanoteknologi, partikelfysik, astronomi, seksualitet, biologiske våben, ecstasy, evolutionsbiologi, kloning, fedme, søvnforskning, muligheden for liv på mars, influenzaepidemier, livets opståen osv.

Artiklerne roses for at gøre vanskeligt stof forståeligt, uden at den videnskabelige holdbarhed tabes.