David Sansome, formand for Center for Autismes bestyrelse
Demetrious Haracopos, centerleder og psykolog
Marianne Tankred Luckow, psykolog ved Center for Autisme
Maria Vedel, tale-hørepædagog ved Center for Autisme
Lennart Pedersen, psykolog ved Center for Autisme
Susanne Rasmussen, psykolog ved Center for Autisme
Gitte Munch-Hansen, leder af Erhvervstræningen
Steen Langebæk, formand for Sofiefonden
Morten Carlsson, formand for Landsforeningen Autisme
Ole Sylvester Jørgensen, psykiatrisk konsulent for Center for Autisme
Torben Isager, overlæge og bestyrelsesmedlem ved Center for Autisme
Bent Vandborg Sørensen, skoleinspektør, Langagerskolen
Professor Cathrine Lord
Kasper Bastholm Elsvor
Center for Autisme blev etableret i 1994. De stiller diagnoser samt yder
vejledning om relevant undervisning og behandling, erhvervstræning af autister. Aftenklubber, hvor mennesker med autisme
kan møde ligesindede. Center for Autismes psykologer
deltager sammen med danske og internationale kolleger i projekter
bl.a. med henblik på at kortlægge de arvelige faktorer ved autisme. Forlagsvirksomhed med bøger om autisme. Får betalinger fra offentlige instanser samt fondsmidler (Arbejdsmarkedsstyrelsen, Egmont Fonden, Den Danske Frimurerorden, Louis Petersens Fond, Else
Lachmanns Fond, IBM, L.F. Kroghs Fond, Surowell Haskells
Fond, Oddfellows samt anonyme givere.
Samarbejder med Landsforeningen Autisme og Sofiefonden.
Demetrious Haracopos, centerleder og psykolog ved Center for
Autisme
I Leo Kanners første artikel i 1943 beskrev han børn med
autisme som havende normal intelligens og endda nogle med usædvanlige
evner og færdigheder. Senere kunne man bekræfte opfattelsen
af, at nogle var i besiddelse af usædvanlige færdigheder, men man
har afkræftet opfattelsen af normal intelligens, idet man i dag er klar
over, at blandt personer med diagnosen infantil autisme er op mod 75
procent samtidig mentalt retarderede.
Typiske bemærkninger fra omverdenen om disse menneskers adfærd
og funktioner er f.eks. ”han ser så intelligent ud”, eller ”han er
i hvert fald ikke åndssvag”, ”hun har en imponerende hukommelse”,
eller ”han kan spille en svær melodi på klaver, efter kun at have hørt
den en enkelt gang” osv.
Den slags betragtninger har vakt nysgerrighed
og har været – og er – en udfordring for fagfolk og forskere.
Udfordringen består i at finde frem til en forståelse af og forklaring på
autismens gåde og samtidig definere den mest hensigtsmæssige måde
at skabe gunstige udviklingsbetingelser for disse mennesker.
En anden årsag til den stigende interesse er, at diagnosebegrebet
igennem årene er blevet udvidet, således at flere og flere personer har
fået diagnosen autisme-spektrumsforstyrrelse.
Anslået antal mennesker med autisme i Danmark: 2500 i 1943 men 20.000 personer i år 2000.
Indtil midt i 70’erne talte man om, at ca. 1⁄2 promille af befolkningen
havde en autismediagnose, dvs. i alt ca. 2.500 personer i Danmark.
I
forbindelse med ændringen og udvidelsen af autismespektret steg
antallet i 80’erne til 1 promille, dvs. at der nu var tale om 5.000 med
diagnosen autisme og beslægtede forstyrrelser.
Dette tal var gældende indtil midt i 90’erne, hvor man med indfø-
relsen af diagnosen Aspergers syndrom vurderede en forekomst svarende
til ca. 3 promille, dvs. 15.000 personer med Aspergers syndrom.
Således regner man i dag med, at der findes ca. 20.000 med diagnosen
autisme-spektrumsforstyrrelse.
Nogle fagfolk peger endda ud fra diverse
studier på en endnu større forekomst.
Center for Autisme var i starten ilknyttet
Sofieskolen.
Center for Autisme
flyttede i oktober 1994 til Laurentsvej i Bagsværd.
Da Amtsrådsforeningen i dec. 1994 besluttede at oprette videnscentre
på handicapområdet, herunder Videnscenter for Autisme, kom dette til at dele lokaler med
Center for Autisme. Demetrious Haracopos blev leder
af Videnscenter for Autisme med det formål at indsamle, bearbejde
og formidle viden om autisme.
I august 2001 blev de to centre adskilt. Center for
Autisme blev en selvstændig organisation med
Demetrious Haracopos som fuldtidsleder.
Der oprettedes en funktion, kaldet Erhvervstræningen ved Center for
Autisme.
Psykolog Birgitte Viskum
Psykolog Esther Ulsted Sørensen
USA ved konsulent professor
Cathrine Lord fra University of Michigan
I en årrække fungerede Bent Lund som formand for
bestyrelsen.
I dag er bestyrelsen sammensat med et medlem udpeget
af Landsforeningen Autisme, et medlem udpeget af Sofiefonden og
tre medlemmer udpeget af bestyrelsen selv.
Direktør David Sansome, bestyrelsesformand
Psykolog Mogens Kaas Ipsen, forstander for Sofieskolen
Overlæge Torben Isager, Børnepsykiatrisk afdeling, KAS Glostrup
Akademiingeniør Knud Lauridsen(medl. af bestyrelsen for Center for Autisme)
Civilingeniør Kim A. Hueg, (medl. af bestyrelsen for Center for Autisme)
Marianne Tankred Luckow, psykolog ved Center for Autisme
Ved centrets etablering havde vi i en årrække oplevet en
stigende efterspørgsel fra såvel forældre som fagfolk for at få afklaret
en eventuel autisme-diagnose. Mange henvendte sig således til
Sofieskolen, hvor Demetrious Haracopos var forstander og Lennart
Pedersen psykolog for at få hjælp til denne afklaring.
Sofieskolen
var den første skole- og behandlingsinstitution for børn med autisme.
Der var et stort behov for en specialviden, som ikke
altid var til stede i tilstrækkeligt omfang på de børnepsykiatriske afdelinger
eller PPR-kontorer. Desuden var ventetiderne ofte meget lange.
Den diagnostiske procedure på de børnepsykiatriske afdelinger kunne
dengang også være meget langstrakt. Barnet kunne være indlagt til
observation i et halvt år eller længere, inden en eventuel autismediagnose
blev stillet.
I forbindelse med revisionen i de diagnostiske klassifikationssystemer
(ICD-10 og DSM-IV) i starten af 90’erne kom der et stort set identisk sæt af
diagnostiske kriterier i de to systemer.
For det andet var der tale om
et mere detaljeret og konkretiseret sæt af adfærdsbeskrivelser, som
gjorde det klart lettere at stille diagnosen, og der udvikledes standardiserede
redskaber, ADI-R, som er et diagnosticerende
interview til brug med forældrene – samt ADOS, som er en
diagnosticerende observation til brug for personen, der henvises til
undersøgelse.
Professor Catherine Lord er en af de fagfolk, der
har haft størst betydning for udviklingen af de omtalte diagnostiske
redskaber.
I 1994 blev psykolog Lennart Pedersen gennem et arbejdsophold
på University of Chicago, hvor Lord var leder af en klinik for
børn med autisme og beslægtede forstyrrelser, som den første i centret
uddannet i brugen af ADI-R og ADOS.
Centrets undersøgelsesstab består af et tværfagligt team af psykologer,
speciallærer, tale-hørepædagog og pædagog samt tilknyttet lægelig og børnepsykiatrisk konsulent.
Man anbefaler
først en egentlig undersøgelse, når barnet er fyldt 2 år.
Center for Autisme
har dog ved flere lejligheder observeret og fulgt småbørn helt fra 6-
måneders-alderen, hvor der tidligt har været mistanke om autisme.
Den ældste undersøgte er 57 år, men principielt er der ingen øvre
grænse for, hvornår en person kan kontakte os for at blive undersøgt.
Omtrent 33 procent er 7 år eller derunder, ca. 50 procent er under 11
år og ca. 90 procent under 29 år.
Blandt centrets
undersøgelser har knap halvdelen fået en egentlig autisme-diagnose
(infantil autisme), medens en femtedel har fået diagnosen Aspergers
syndrom.
Kun 10 procent har ikke fået en diagnose inden for autismespektrumsforstyrrelserne, da en henvisning
til Center for Autisme ofte sker med en rimelig velbegrundet mistanke.
Maria Vedel, tale-hørepædagog ved Center for Autisme
Forhold til søskende er som regel
meget vanskelige at fastholde og udvikle i en positiv retning.
Der
arbejdes på at finde kommunikationsveje mellem forældre og barn,
således at barnet kan forstå de krav og forventninger, der stilles i
familien. Formålet er også at bibringe forældrene viden om forskellige
principper og metoder til at støtte deres handicappede barn.
En mor, der er blevet henvist til Center for Autismes forældrerådgivning, kunne fortælle, at hendes 10-årige søn med autisme var blevet voldsom og meget urolig.
Han kunne skrige og pludselig angribe såvel moderen som
sin lillesøster på 6 år. Han slog, kradsede, spyttede og kastede
med ting, og forældrene følte sig magtesløse og fortvivlede.
Temaerne for samtalerne med autisten er typisk problemer med uddannelse,
erhverv, bolig, etablering af venskaber, kæresteforhold, konflikter med
jævnaldrende, ensomhed mv.
At have et så gennemgribende handicap
– og tilmed bevidstheden om dette – kan indebære en sårbarhed over
for kriser og give perioder med depression, angst og fortvivlelse.
En 29-årig kvinde med Aspergers syndrom, kunne fortælle at hun var uhyre sårbar med trang til selvskadende adfærd
ved den mindste kritik og irettesættelse. En enkelt uskyldig
irettesættelse kan give anledning til, at hele selvværdet
skreed og fik hende til at føle sig som en defekt vare og
gav hende en følelse af at være ramt på sin eneste force. Det intellektuelle regnes for den eneste force, da de
sociale sider er belagt med en opfattelse af svaghed og
nederlag. Hun havde brug for en professionel sparringspartner,
som kunne hjælpe med hendes indre,
forstyrrende impulser, tanker og følelser.
I dag er der 28 deltidskonsulenter
knyttet til centret. Det er fortrinsvis pædagoger, lærere,
talepædagoger, psykologer samt en enkelt psykiatrisk sygeplejerske.
Center for Autisme har en afdeling i Århus, og på Fyn varetages rådgivningen af
to konsulenter, som er bosiddende der. På Bornholm varetages rådgivningen
af Center for Autismes faste stab, som jævnligt tager til øen.
Center for Autisme driver en telefonrådgivning for forældre og andre pårørende til
personer med autisme (tirsdag mellem
kl. 13 og 15). Der har været mange henvendelser
af en bred og relevant karakter af i form af spørgsmål til diagnose,
opdragelse, skoleplacering, søskenderelationer, behandlingsteknikker
osv.
Landsforeningen har to socialrådgivere ansat til at varetage en telefonrådgivning.
Der re øget modvilje hos kommunerne til at give
tilsagn om betaling til et rådgivningsforløb, eksempelvis hos Center
for Autisme. Det skal formodentligt tilskrives den formindskede økonomiske
ramme, som kommunerne har.
Lennart Pedersen, psykolog ved Center for Autisme
Kurser, hvor
søskende til børn med autisme eller AS har deltaget sammen med
deres forældre, har været en succes. Forældrene har vist sig at have et meget stort behov
for at kunne mødes, også omkring de ikke-handicappede børns behov.
Også søskende, der har deltaget i kurset, har givet udtryk for stor
tilfredshed.
Man afholder også kurser for ældre søskende, som deltager
uden deres forældre.
Mange af forældrekurserne
er internat, dvs. at man overnatter på kursusstedet.
Det er noget, som deltagerne sætter stor pris på, idet det for mange
forældre er en god lejlighed til at være væk fra deres handicappede
barn og være alene som ægtepar. Samtidig giver det forældrene god
mulighed for at få snakket med og derigennem etableret kontakter til
ligestillede familier.
Man tilbyder også kursus for bedsteforældre
og andre pårørende.
Der afholdes heldagskonferencer om Aspergers syndrom. Den første
fandt sted i 1994, hvor Christoffer Gillberg var inviteret.
Professor Catherine Lord,
University of Michigan Autism and Communication Disorders Center
I USA anvenddes de diagnostiske
redskaber: Autism Diagnostic Interview og Autism Diagnostic
Observation Schedule.
På børnepsykiatriske afdelinger i
Danmark anvendes specielt Autism Diagnostic
Observation Schedule
for børn, hvor der er mistanke om en autisme-spektrumsforstyrrelse.
Den seksuelle udvikling og adfærd er ofte forbundet
med adfærdsmæssige og følelsesmæssige problemer hos personer
med en autisme-spektrumsforstyrrelse. Der afholdes kurser, hvor deltagerne får
redskaber til at analysere og diskutere problemer, der relaterer sig til
seksualiteten, samt kendskab til det ansvar og de muligheder, man
som fagperson har for at hjælpe handicappede på dette område.
Psykolog Jannik Bayer
Tale-hørepædagog
Lone Gammeltoft
Udenlandske fagfolk: Michael Rutter, Carol
Grey, Rita Jordan, Steward Powell, Simon Baron-Cohen, Catherine
Lord, Christoffer Gillberg, Francesca Happé, Tony Attwood, Anthony
Bailey, Karl Ludvig Reichelt, Theo Peeters, Hilde de Clercq, Gary
Mesibov og Peter Vermeulen.
På træ-
ningsorienterede kurser undervises fagfolk i brugen af KAT-kassen (Kognitiv Affektiv
Terapi).
Susanne Rasmussen, psykolog ved Center for Autisme
På et kursus vistes klip med komikeren Mr. Bean og hans handlinger førte til diskussion af, hvornår og
hvordan Mr. Bean brød gængse sociale normer og regler.
For nogle børn kan det især i begyndelsen være vanskeligt
at blive konfronteret med at have Aspergers syndrom. Andre oplever møde med andre med Aspergers syndrom som et fristed, hvor de endelig kan honorere de krav, som
bliver stillet. En forældre til en dreng med Aspergers syndrom skrev, at fra at være 10 procent vred over dette nye, som vi voksne
tvang ham til at deltage i, er han nu 98 procent glad for at
komme ud til klubben en torsdag hver måned. Det eneste,
han nu har at klage over er, at det ikke er oftere…… og
det er virkelig dejligt for os forældre at opleve en ellers
indelukket dreng, der næsten bobler at glæde, når vi kører
hjem – han sidder ligefrem og nynner, og det er ved gud
ikke noget, han normalt giver sig af med.
Vi oplever det, som om han kan slappe fuldstændigt af
derude. Som han siger til os: Jeg er ikke den eneste, der
er nørdet i den klub!
En udtalelse, der har fået os til seriøst at overveje, om
han fortsat skal gå på en såkaldt almindelig skole.
Vi oplever det »udefra«, som om han her er omgivet af
voksne, der har indsigt i, hvordan man tackler børn med
hans handicap, og voksne, som kan li’ vores »mærkelige«
dreng. Kort fortalt slapper han simpelthen af, når han
er i klubben, for han falder ikke udenfor!! Det må gerne være mere
end én gang om måneden.
Da også normalt begavede piger med autisme og Aspergers syndrom og
deres forældre på et tidspunkt begyndte at vise interesse for klubberne indførte man pigeklubtilbud
til de 12-16-årige og en pigegruppe for de 15-22-årige. Det kan være vanskeligt for en enkelt pige at deltage
i en klub med lutter drenge. Ofte er pigernes interesser anderledes end
drengenes, og de kan have forskellige ønsker med hensyn til kommunikationsemner
og aktivitetsformer.
Et projekt ledet af dr. Anthony Bayley, University of Oxford, og professor
Sir Michael Rutter, Medical Research Center, London, har haft til
formål at undersøge de arvelige faktorer bag autisme. Man samlede over 200 såkaldte multi-plex-familier,
som alle skulle have to eller flere børn og andre familiemedlemmer
med autisme eller en beslægtet udviklingsforstyrrelse. Man kan nemlig derved
sammenligne gener hos autisme-familiemedlemmer med
de raske familiemedlemmers gener. Dér, hvor de handicappede
medlemmers gener er ens og samtidigt forskellige fra de øvrige
familiemedlemmers gener, skulle der være øget mulighed for at finde de specifikke gener for autisme.
Det lykkedes at finde over 20 familier i Danmark, hvilket var
et meget tilfredsstillende antal i forhold til befolkningsstørrelsen sammenlignet
med de andre deltagende lande.
Imidlertid
har det ikke ført til det ønskede resultat, nemlig at finde et eller flere
af de gener, som kan være medvirkende faktorer bag udviklingen af
autisme. Heller ikke andre store forskerhold, som sideløbende har
arbejdet med at kortlægge genetiske faktorer ved autisme, har kunnet
finde sådanne gener.
I en udvidet undersøgelse forsøgte man at kortlægge mulige
bredere fænotypiske træk i familierne, dvs. træk, der kan relateres til
autisme, uden at det har udviklet sig til egentlig autisme.
Overlæge Karen Brøndum Nielsen, John F. Kennedy Instituttet
Overlæge Torben Isager, Amtssygehuset i Glostrup
Afdelingslæge Gunna Eriksen, Amtssygehuset i Gentofte
Professor Rodney Cotterill, Danmarks Tekniske Universitet
Danmark var
det første land i verden, som udgav en officiel vejledning til fagfolk
om det ansvar og de pligter, man har i forhold til at hjælpe psykisk og
fysisk handicappede til et seksualliv så »nær det normale som muligt«
(Socialstyrelsen »Seksualitet uanset handicap fra 2001).
Formålet med projektet var at beskrive den seksuelle adfærd hos
personer med autisme med særligt fokus på, hvordan de forsøger,
at tilfredsstille deres behov ved onani eller ved seksuel kontakt med
andre. Derudover var formålet at beskrive, i hvilken udstrækning den
seksuelle adfærd virker afvigende og upassende.
Personalet på bosteder for handicappede fik tilsendt et udførligt spørgeskema,
der blev udfyldt af de enkelte beboeres kontaktpædagoger, ofte sammen med resten af personalegruppen.
Undersøgelsen blev offentliggjort i en artikel
i bogen »Hjerne og seksualitet« (1997, Graugaard, C., m.fl.). Den kan
læses på Center for Autismes hjemmeside (www.centerforautisme.dk).
Undersøgelsen var den første af sin art i hele verden
Den første "Nordiske Konference om forskning i autisme/
Aspergers syndrom" afholdtes i 1999 i Växsjö i Sverige. Den 3. Nordiske Konference om forskning i autisme/
Aspergers syndrom afholdtes i 2003 i København.
Blandt 35 personer, der havde været
tilknyttet Erhvervstræningen ved Center for Autisme blev over 20 af dem
integreret på almindelige arbejdspladser. Projektet var støttet af midler fra Arbejdsmarkedsstyrelsen
I et forskningsprojekt har Center
for Autisme samarbejdet med Kasperskolen i København, Vigersted skole i
Vestsjælland, Pårup skole på Fyn, Harløse skole og Holmegårdsskolen
nær Frederiksborg og K-klasserne i Roskilde, støttet med midler fra Helsefonden.
Udgivelser i samarbejde med Videnscenter for Autisme:
• Brugerorienteret behovsanalyse for personer i Ribe Amt. 1998.
• Elsvor, K.B., Selvbiografi – En helt anden verden. 1996.
• Gammeltoft, L. & Beyer, J., Autisme og leg. 1998.
• Haracopos, D., Toft-Olsen, K., Hvad er autisme. 1996.
• Haracopos, D., m.fl. Aspergers syndrom – fra diagnose til behandling.
1999.
• Jensen, K., Jeg vil være en anden. 1996.
• Jørgensen, C.H., Pedersen, L., Det lille barn med autisme.
1999.
• Kristiansen, S., Oversættelse af Leo Kanner – 11 cases – et opfølgningsstudie.
1996.
• Kristiansen, S., Oversættelse af Hans Aspergers og Leo Kanners
originaltekster. 1996.
• Overø, K., Haracopos, D., Ældre med autisme – en debatbog.
2000.
• Pedersen, L. Tidlige tegn på autisme – I de tre første leveår.
1996.
• Peeters, T., Autisme – fra teoretisk forståelse til pædagogisk
praksis. 1997.
• Sørensen, E. U. Små børn med autisme – tidlig indsats. 1999.
• Trillingsgaard, A. Tidlige tegn på autisme – i de tre første leveår.
1996.
• Zeitman, B. og Zeitman, L., Papirmånen. 1999.
56 57
Center for Autisme oprettede sit eget forlag, efter at samarbejdsaftalen
med Videncenter for Autisme ophørte i august 2001.
Center for Autismes egne udgivelser:
• Dyrbjerg, P., Vedel, M., Hverdagspædagogik – om visuel støtte
til børn med autisme. 2002.
• Haracopos, D., og Luckow, M.T., Livskvalitet og etik – en debatbog.
2003.
• Haracopos, D. og Pedersen, L., 10 år med Center for Autisme.
2004.
• Sinkbæk, Aa., Selvbiografi. Den romerske brobygger. 2002.
• Vedel, M., Pedersen, L., Autisme hos det lille barn. 2004
56 57
Gitte Munch-Hansen, leder af Erhvervstræningen
På Center for Autisme havde man en idé om, at personerne inden
for Asperger-delen af autismespektret ville kunne integreres på det almindelige
arbejdsmarked. Derfor ansøgte man Arbejdsmarkedsstyrelsen og
Landsforeningen Autisme om midler til jobtræning og social
træning samt etablering af praktikordninger
for til slut at indgå i egentlige ansættelsesforhold.
Der var flere ubesvarede
spørgsmål. Kunne samfundet overhovedet rumme disse personer på
arbejdsmarkedet og hvordan? Hvor mange timer? Kunne man
finde de rigtige arbejdsgivere? Projektet blev en succes, og
Jobtræningsprojektet blev til Erhvervstræningen med syv fastansatte
medarbejdere, flere konsulenter og et fast tilbud til ca. 40 personer.
Efter ansættelse hos en
arbejdsgiver tilbydes erhvervssupport, som kan bestå af
et aftentilbud, deltagelse i supportgruppen, individuelle samtaler og
undervisning.
De første resultater med egentlig integrering på arbejdsmarkedet
kom i sommeren 2000. Her blev de første ansættelser en realitet, og i
januar 2004 havde Erhvervstræningen realiseret 17 job, hovedsageligt job på
særlige vilkår, fleks- eller skånejob.
Man forventer at kunne integrere ca. seks personer om året
på arbejdsmarkedet, hvis man kan finde de rigtige
arbejdspladser, som er indstillet på samarbejde, hvilket ofte er et vanskeligt og
tidskrævende arbejde.
Mange af dem, der starter på Erhvervstræningen, har en fortid præget
af nederlag. De er blevet drillet og mobbet, har dårlige erfaringer med
skole/uddannelsessystemet, og de få, som har været på arbejdsmarkedet,
har ingen positive erfaringer. De slås med lavt selvværd og ringe selvtillid, og flere kan have ledsagende
psykiatriske komplikationer.
Derfor lægger man vægt på at give den enkelte plads til at udvikle
sig og komme psykisk ovenpå i vedkommendes eget tempo. Dette
er årsagen til, at kursustilbudene ikke er tidsbestemt.
I forlængelse af ansættelserne viste der sig nye behov. Som
bekendt har personerne inden for målgruppen ofte vanskeligheder
med at knytte sociale relationer, og derfor ønskede flere at bevare
nogle af de kontakter, som de havde fået etableret til andre deltagere i det oprindelige kursusforløb. Desuden ville forældrene gerne fortsat
have kontakt til Erhvervstræningen som en form for sikkerhedsnet.
En dreng med autisme blev sendt i praktik en enkelt dag om ugen hos en arbejdsgiver,
som man havde gode erfaringer med.
Praktikperioden blev sat til 3 måneder. Efter en måned
blev det udvidet til 2
dage om ugen.
Den autistiske dreng begyndte at
åbne sig mere samt være mere deltagende og positiv. Drengen fik en fornemmelse for,
hvilke ressourcer og begrænsninger han indeholdt.
Han blev senere ansat i et fleksjob (27 timer
ugentligt) på et lager, men samtidig tilknyttet
Erhvervstræningens supportgruppe i form af aftentilbud
og individuel undervisning.
Et af Erhvervstræningens tiltag er Jobcrew, der blev startet
i 2003 for at få nogle af de personer integreret på arbejdsmarkedet,
som har brug for mere personalestøtte, end man ellers kan tilbyde.
Medarbejderne er med deltagerne ude på arbejdspladsen og arbejder
sammen med dem.
Der ligger et stort stykke arbejde fremover i at fastholde disse personer på arbejdsmarkedet, og de fleste skal fortsat have en eller anden
form for støtte. I perioder kan nogle have brug for intensiv støtte og
på andre tidspunkter blot en sporadisk kontakt.
Stramninger inden for lovgivningen gør tilværelsen vanskeligere for
deltagerne, og selve arbejdet med deltagerne bliver mere konfliktfyldt,
når de selv bliver trængte.
Steen Langebæk, formand for Sofiefonden
For ti år siden kendte man nok til autisme, men erkendelsen af
lidelsens særlige karakter, omfang og mange varianter var stadig kun
i sin vorden.
Der var derfor et indlysende behov for, at der fandtes et sted, hvor
netop forældre, pædagoger, lærere og de sociale institutioner
kunne få råd og vejledning. Tænk f.eks. på lærerne, der måske har et barn, som de
blot tror er helt umuligt i klassen og ustyrligt på alle måder. De kan få
at vide, at der er en grund hertil, og at den pågældende elev ikke blot
skal opfattes som en uartig unge, men som ved den rigtige behandling
kan få en menneskelig tilværelse.
Jeg husker meget tydeligt, da erhvervscentret startede på
Laurentsvej. Det hed dengang Jobtræningsprojektet, og jeg havde
fået lov til at være med ved åbningen. Da jeg kom hjem til min kone,
sagde jeg, at det var en af de bedste dage i Sofiefondens historie. Her
sad nu unge mennesker, der klart var diagnosticerede som lidende af
autisme, og skrev på livet løs på deres computere, skrev breve, fakturaer,
og hvad ved jeg med stor begejstring.
Ikke så mange år forinden havde de formentlig alle været indlagt
på en psykiatrisk afdeling på et hospital og var måske døde der uden
at få del i en meningsfyldt tilværelse.
Sofiefonden har taget mange
andre initiativer og har f.eks. støttet oprettelsen af SOVI, af flere forskellige
bofællesskaber og ydet støtte til uddannelser, rejser og meget andet.
Morten Carlsson, formand for Landsforeningen Autisme
Ole Sylvester Jørgensen, overlæge og psykiatrisk konsulent for
Center for Autisme
Der er to hold meningsdannere i samfund og skole, som tager hinanden
i hånden i denne tid. De har oprindelig forskellige dagsordener,
men kan bruge hinanden i den aktuelle debat. De er egentlig ikke ude
på, at deres projekt skal gå ud over de svage, f.eks. de psykisk handikappede
elever, men det kan desværre blive konsekvensen.
Den ene tendens er politikeres og embedsmænds voksende bekymring
for omkostningerne ved specialundervisning. Den anden
er pædagogiske opinionsdanneres tro på, at de handikappede elever,
som i dag fylder i specialundervisningen, nærmest vil forsvinde, hvis
folkeskolen bliver reformeret efter principper om rummelighed, differentiering,
fleksibel holddannelse, projektundervisning og nedbrydning
af vægge.
Det risikable i alliancen er, at parterne kan bruge hinanden som
alibi. Politikerne får et pædagogisk argument for at trække tæppet
væk under specialundervisningen. Skoleteoretikerne har medvind hos
politikerne, fordi pædagogikken lover bedre og måske billigere undervisning.
Det hjælper ikke meget, at de pædagogiske fornyere siger, at
de bliver misforstået og overfortolket. Deres skolefilosofi er allerede
blevet brugt som argumenter for nedskæringer i specialundervisningen
– uden noget troværdigt alternativ.
Alarmklokkerne har lydt gentagne gange over specialundervisningens
vækst.
Specialundervisningen koster i dag ca. 20% af skolens bevillinger.
Den vidtgående specialundervisning (efter Folkeskolelovens
§20.2) er vokset fra under 1% til 1,5% af eleverne. Det, der skulle
have været undervisningsdifferentiering, går i retning af elevdifferentiering.
Væksten skyldes især børn med psykiske og sociale vanskeligheder,
primært autisme, Aspergers syndrom og Hyperkinesi eller
”DAMP”. Det drejer sig om ca. 3000 børn på landsplan som modtagere
af vidtgående specialundervisning.
Tallet skal sammenholdes med, at vi kan regne med i alt ca. 3500
børn (0,5% af 700.000 skoleelever) med autisme-spektrumsforstyrrelser
og ca. 7000 (1%) med svær hyperkinetisk forstyrrelse. Der er opbygget moderne specialundervisning for en mindre del af
eleverne – ca. 1/3.
De øvrige 2/3 af de 10.000 børn med betydelige psykiske handikap
af de to typer (de empatiforstyrrede og de opmærksomhedsforstyrrede)
må forventes for en stor dels vedkommende at få ”almindelig”
(§20.1) specialundervisning, ofte som en nødvendig
og gavnlig foranstaltning i lyset af de problematiske forhold, eleverne
ville have i almindelige klasser.
De fleste skolefolk er klare over, at specialundervisningen indtil
nu har bidraget til at løse massive problemer, som almenskolen ikke
magter. Der var en del klasser og skoler, der var blevet væltet fuldstændig
af bl.a. urolige og forpinte elever, hvis f.eks. vi børnepsykiatere
havde insisteret på den ideale målsætning om inklusion.
De ideer, som i disse år er den dominerende trend hos reformpædagogerne
fra Danmarks Pædagogiske Universitet og Undervisningsministeriet,
lyder umiddelbart besnærende og progressive. Folkeskolen
skal gøres differentieret og inkluderende, med plads til alle – så forsvinder
specialundervisningsbehovet jo!
Et af mantraerne hedder holdundervisning. Eleverne opdeles
fleksibelt efter fagligt niveau og interesser. De gammeldags klasser
opløses, ældre elever hjælper yngre, bedre hjælper svagere. Eleverne
organiserer i højere grad sig selv og deres undervisning fra projekt
til projekt. Væggene rives ned – eller rejses slet ikke, som i Hellerup
Skole. Et tilsvarende skolesystem har været afprøvet i Sverige (i Håbo
v. Stockholm) i nogle år, men de velfungerende elever
lærer ikke bedre, og de svage elever risikerer at tabes i den flydende,
socialt krævende skoleform.
Den pædagogiske avantgarde slår på, at undervisningsmetoder bør
være videnskabeligt funderede. Diverse skoleundersøgelser (PISA
etc.) har påpeget svaghederne, bl.a. et fagligt efterslæb (Den Store
Danske Læsekatastrofe) i den danske folkeskole sammenlignet med
andre lande. Men der foreligger mig bekendt ikke undersøgelser, der
dokumenterer den nye grænseløse skoles effekt, slet ikke over for de
handikappede, potentielt ”svage” elever. Først den dag, hvor det er
vist, at henvisningerne til specialundervisning falder, med bevarelse
eller forbedring af børnenes livskvalitet og udvikling, er der basis for
at have tillid til den nye skoleform.
Gad vidst, om væg-stormerne har besøgt Langagerskolen, Sofieskolen,
Åby Skole, Holmegårdsskolen og Kasperskolen?
Man kan få en fornemmelse af, at nogle af reformpædagogerne
ikke har det grundige personlige kendskab til psykisk handikappede
børn, man må forvente. Det er en misforståelse, at en
diagnose misbruges som sovepude. Diagnosen bliver som regel mere en begyndelse end en slutning.
Erkendelsen af, at barnet har en udviklingsforstyrrelse, betyder nye,
tunge opgaver for forældrene, men forhåbentlig med klarere vejledning
og aflastning fra bl.a. skolens side. Det er en grov forenkling at gøre
Aspergers syndrom eller hyperkinetisk forstyrrelse til rene biologiske
”forklaringer” eller ”undskyldninger”. Navnene siger netop noget
vigtigt og nuanceret om samspillet mellem neurobiologi og miljø. Det
er derfor børnepsykiatere, Center for Autisme og andre fagpersoner
lægger så meget vægt på børnenes behandlingsmiljø. Et specialiseret,
individualiseret miljø i skole og fritid kan gøre en stor forskel for børn
med udviklingsforstyrrelser, det er grundigt dokumenteret. Det er en
gåde, at specialundervisningen kan blive fremstillet som overvejende
skadelig for disse børn. Undersøgelser af handikappede børns trivsel
må i det mindste kræve en nuanceret analyse af, hvilke problemer,
der skyldes handikappet, og hvilke der skyldes behandlingen – for
ikke at risikere at spænde vognen foran hesten.
Man oplever i børnepsykiatrien, at børn bliver nærmest
smidt ud af almenskolen i en alvorlig krisetilstand, for efter specialundersøgelse
og vejledning til forældrene at få et forholdsvis godt
børneliv i de specialundervisningsgrupper, som roligt og solidt er
groet frem de senere år.
En af de klare erfaringer handler om børnenes behov for struktur,
klarhed, ro, omhyggelig guidening og social træning fra lærere og pæ-
dagoger. Mange af disse børn vil være fortabte i en struktursvag, fleksibelt,
socialt krævende skole efter postmoderne principper. Hvis alle
børn skal tvinges ind en sådan ”ramme”, vil det paradoksalt nok blive
en spændetrøje for dem, der nærmest har brug for det modsatte.
Hvis ansvaret for undervisningen af de specielle børn bliver lagt
ud til kommunerne, oven i købet med et signal om, at specialundervisningen
bør afvikles, risikerer en kolossal erfaringsbase, som har
vist sin klare værdi, at gå tabt. En kommune på 30.000 indbyggere
vil have ca. 5 elever med autisme og 10 med Aspergers syndrom.
Sjældenheden er netop en af begrundelserne for, at undervisningen
har været samlet. Historien giver ingen grund til at tro, at
små enheder som kommunerne (små i denne forbindelse) kan organisere
stabile, professionelle specialpædagogiske netværk på højt
fagligt niveau. Murstensløse, fleksible faglige netværk kræver endnu
større ledelseskraft og engagement end en specialskole, der ifølge
sagens natur har kontinuitet og tæt kollegialt fællesskab mere eller
mindre indbygget i sig.
De specielle børn, vi her taler om, er som regel fra førskolealderen
kendt af fagpersoner og forældre som særlig sarte børn. Man burde
efter min opfattelse satse på intensive indskolingsprogrammer med
betydelige ekstra ressourcer til (bl.a.) de udviklingshandikappede
børn, heriblandt intensiv forældrevejledning. Center for Autisme har,
med afsæt i bl.a. Sofieskolens tradition, været foregangsinstitution
på dette område. Mange børnene bør gå i særlige grupper med specialpædagogisk
ekspertise, inkl. konsulentbistand fra psykologer og
psykiatere, fordelt i de almindelige folkeskoler. Sådanne grupper vil
bedst kunne organiseres på regionalt niveau med ansvar for 100.000-
200.000 skolebørn. '
Erfaringerne fra specialundervisningen kan oven i købet give
værdifuld inspiration til arbejdet med ”almindelige” urolige og kontaktforstyrrede
elever
Artikelserie i Information, jan. 2004
Politiken, 16. feb. 2004
Politikens kronik 23. aug. 2003
Bent Vandborg Sørensen, skoleinspektør, Langagerskolen, Århus Amt
formand for Samrådet af Specialskoler for Børn med Autisme og
næstformand for styregruppen, Videnscenter for Autisme
Catherine Lord
Professor of Psychology and Psychiatry
Director, University of Michigan Autism and Communication
Disorders Center (UMACC)
Ann Arbor, Michigan, USA
Kasper Bastholm Elsvor, forfatter. (Har Aspergers syndrom).
I 1982 begyndte jeg på Rudolph
Steinerskolen i Lindved.
Skolens kunstneriske og kreative miljø var fantastisk for mig. Men da jeg
gik i 6. klasse blev jeg meget stærkt forelsket i en pige fra klassen. I
løbet af 7. og 8. klasse blev den forelskelse stærkere og stærkere, og
da jeg kom i 9. kunne jeg ikke holde den i ave længere. Det bevirkede,
at jeg kom i svær konflikt med både pigen og de andre elever i klassen.
Til sidst gik det hele op i en spids, og jeg indså, at jeg måtte forlade
Steinerskolen, hvor meget det end skar mig i hjertet.
Adolpho Tarabini, forstander på en døgninstitution for
børn med autisme
Paarup Skole er en specialskole hovedsagelig for børn med
autisme.
Jeg blev henvist til ungdomspsykiatrisk ambulatorium, hvor jeg
kom til at tale med en utrolig venlig og forstående psykiater. Han
mente, at jeg havde behov for antipsykotisk medicin, og skrev en
recept på Trilafon. Medicinen fik mine psykotiske oplevelser til at
blegne og forsvinde i løbet af få dage, og jeg var igen i stand til at
fungere normalt. Men medicinen gjorde mig også meget sløv. Jeg
havde også nogle neurologiske bivirkninger i form af muskelkramper
og rastløshed, så jeg fik en recept på bivirkningsmedicin.
De gjorde
mig afslappet i musklerne igen, og jeg var tilfreds.
Men nu var jeg 18 år gammel og kunne ikke længere gå på Paarup
skole. Hvor skulle jeg så hen? Der var ikke særlig mange tilbud til unge
mennesker med Aspergers syndrom i min kommune. Jeg begyndte
på en lilleskole for voksne. En skole specielt for mennesker med psykiske
problemer.
Fagligt personale:
§ Psykolog Demetrious Haracopos
§ Psykolog Lennart Pedersen
§ Psykolog Marianne Tankred Luckow
§ Tale-hørepædagog Maria Vedel
§ Psykolog Susanne Rasmussen
§ Speciallærer Solveij Steen
§ Psykolog Annette Møller-Nielsen
§ Pædagog Vibe Neidhardt
§ Psykolog Therese Dittmann
§ Psykolog Mette Kyung L. Christesen
Administrativt personale:
§ Regnskabsansvarlig Dorte Kesje
§ Sekretær Kate Jensen
§ Sekretær Lene Abelsen
§ Receptionist Charlotte Mathiesen
Deltidsansatte konsulenter:
§ Anette Ly
§ Lars Emanuelsen
§ Anne-Mette Terpager
§ Tine Møller Jensen
§ Susanne Sode
§ Gorm Dessing
§ Gry Nielsen
§ Susanne Calmann
§ Lise Nymarsk
§ Jette Steffensen
§ Kirsten Ottosen
§ Charlotte Bogh
§ Susan Ravn
§ Lisbeth Hove
§ Marianne Smed
§ Lars Thomsen
§ Lulle Scheel
§ Torben Balle Jensen
§ Jes Løbner
§ Gunhild Munkholm
§ Marianne Brinkgaard
§ Dorte Gottlieb
§ Trille Voetmann
§ Niels Jørgen Voetmann
§ Gitte Christoffersen
§ Mikala Lousdal Liemann
§ Birgitte Knudsen
Psykiatriske konsulenter:
§ Ole Sylvester Jørgensen
§ Torben Isager
Lægekonsulent:
§ Helle Hjalgrim
Århus-kontoret betjenes af:
§ Psykolog Birgitte Viskum
§ Psykolog Esther Ulsted
§ Sekretær Annette Fangel
Erhvervstræningen:
§ Socialrådgiver Gitte Munch-Hansen
§ Specialpædagog Benny Ahlqvist
§ Specialpædagog Ejvin Lüth Hedegaard
§ Specialpædagog Marianne Tretow-Loof
Jordan
§ Specialpædagog Lars Krasuski
§ Specialpædagog Henrik Wind
§ Speciallærer Flemming Honi
§ Mette Birkedal (studerende)
§ Specialpædagog Jan Itzchaky
Servicemedarbejdere:
§ Paul Christensen
§ Louis Castaneda
§ Anna Jensen
§ Tina Larsen
Statistisk konsulent:
§ Judith Jacobsen
90 91
Klub- og studentermedarbejdere:
§ Lise Pind
§ Marie Louise Stochholm
§ Sarah Parlar
§ Martin Justesen
§ Mette Filbert Pedersen
§ Nilas Agerup Johnson
§ Christina Latif
§ Louise Schou Larsen
§ Dorte Beiskjær
§ Kathrine Flink Rozarth
§ Kirstine Kleist Svendsen
§ Jørgen Westermann
§ Sunniva Lønborg
§ Anne Mette Aagaard Pedersen
§ Tanja Jørgensen
§ Joanna Schmidt
§ Klaus Harries
§ Charlotte Schou Larsen
§ Jesper Væver Petersen
§ Maja Schondel
§ Niels Bruun Pedersen
§ Susanne Abildskov
§ Michael Stehen
§ Susanne Westermann
§ Kenny B. Christensen
92 93
Landsforeningen Autisme
Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg
Tlf.: 7025 3065 • Fax. 7025 3070
E-mail: kontor@autismeforening.dk
www.autismeforening.dk
Formand Morten Carlsson
Videnscenter for Autisme
Kongevejen 256, 2830 Virum
Tlf.: 4511 4191 • Fax. 4511 4185
E-mail: info@autisme.dk
www.autisme.dk
Centerleder Jannik Beyer
Samrådet af specialskoler for børn med autisme
Langagerskolen, Bøgeskov Høvej 10, 8260 Viby J
Tlf.: 8628 7355 • Fax. 8628 73 54
E-mail. Langagerskolen@aaa.dk
www.samraadet.org
Formand Bent Vandborg Sørensen
Center for Autisme
Laurentsvej 14, 1. sal, 2880 Bagsværd
Tlf.: 4498 2355 • Fax. 4498 2353
E-mail: reception@centerforautisme.dk
www.centerforautisme.dk
Centerleder Demetrious Haracopos
Recent Comments