KORT OM AUTISME
Hvad er autisme?Det er typisk for autisme, at barnet af forskellige grunde har manglende evne til socialt samspil, usædvanlige kommunikationsproblemer herunder brugen af sprog samt andre særpræg, bl.a. vedrørende at fokusere på detaljer og særinteresser. Autisme betyder indadvendthed, men man kan ikke se på et menneske, at det har autisme, og indadvendthed er ikke ensbetydende med autisme. Autisme er en sammensat funktionsnedsættelse, der i modsætning til mental retardering er ujævn, således at personen f.eks. på nogle mentale områder slet ikke fungerer og på andre kan erhverve sig dyb viden, omend dette er ret sjældent. Det kan kræve særlige metoder at lære et menneske med autisme at kommunikere fordi den sociale forestillingsevne kan være anderledes, hvilket påvirker personlighedsudviklingen og dermed personens livssituation, også som voksen [https://socialstyrelsen.dk/handicap/autisme]

Hvem er Temple Grandin?Temple Grandin er verdens kendteste person med Asperger syndrom, dvs. højtfungerende autisme. (Hun kommer til Danmark, idet hun d. 11. aug. 2017 skal holde foredrag i Herning Kongrescenter – tilmelding her). Til trods for hendes autisme er hun professor i dyrevelfærd ved Colorado State University, opfinder af krammekassen (til afstressning) og flittig debattør og forfatter på det internationale autismeområde. Da Temple Grandin var omkring 20 år besøgte hun hver sommer sin mosters kvægfarm i USA’s Midtvesten. I filmen "Temple Grandin" spiller en skuespiller den lille ordløse autistiske pige, der blev en anerkendt dyrevelfærd-forsker, fordi hun havde meget lettere ved at omgås dyr end at omgås mennesker. Det lykkedes hende at indføre slagtegange, som ikke skræmte dyrene. Hun forklarer det sådan: »Min tilstand som autist gør, at jeg opfatter verden i billeder. Jeg opfatter verden med sanserne – lyd, synet, berøring, lugte – og det samme gør dyrene. Kvæg har kun to grundlæggende reaktioner: nysgerrighed og frygt. Min autisme får mig til at reagere på samme måde, når jeg går igennem en kvæggang.« Temple Grandin drager paralleller mellem den måde, fabriksejere behandler deres ansatte på, og den måde kvægdriverne arbejder med dyrene på. Det handler om at bruge opmuntring som arbejdsmetode frem for frygt / arbejdspres. Det lønner sig, også økonomisk, påpeger hun [https://www.information.dk/moti/2010/06/kvinden-laerte-taenke-ko]

Er autisme uhelbredelig?Autisme blev tidligere betragtet som en uhelbredelig lidelse, men den opfattelse holder ikke længere helt stik, set i lyset af den øgede viden om og forståelse af autisme, idet der ved tidlig indsats kan gøres mere eller mindre for at forbedre situationen for personen. Mange med autisme er dog også mentalt retarderede. De bedst fungerende autister kan derimod lære at klare sig på mange områder, omend de typisk har brug for hjælp til visse ting.

Temple Grandin blev diagnosticeret med autisme i 1950, blot få år efter at ordet "autisme" overhovedet var blev introduceret som diagnose-betegnelse for denne tilstand (ref.4 s.20). Men med en ukuelig energi udviklede hun sig, så man kan sige, at hun på mange måder blev helbredt for sin autisme. For eksempel lærte hun at ændre på stemmen, så hun kom til at lyde meget mindre autistisk. Hun havde især tidligere en meget kraftig stemme, men blev ikke forlegen, hvis nogen bad hende om at sænke stemmen. Hun lærte også at trække sig, når der var optræk til, at hun kunne miste selvkontrollen (ref.4. s.47). Hendes bog "Jeg er autist" (originaltitel: "Emergence Labeled Autistic", 1986) var den første bog, som var skrevet af en "helbredt" autist. Hun indleder bogen med en historie fra da hun var godt 3 år gammel. Hendes mor kørte hende i bil hen til en "taleskole", og havde givet hende en hue på, som hun hadede. Lille 3-årige Temple ville kaste hue ud af bilen, men kun vinduet ved moderen, som kørte bilen, var åbent. Da hun kastede huen ud blev moderen chokeret, og kom til at køre over i siden af en lastbil i modsat vejside. Den 3-årige Temple blev ikke bange, men råbte "is-is-is", da glassplinter fra sammenstødet regnede ned over bilen. I den spændte situation overvandt hun sin ellers lammede taleevne. Folk forstod ikke, hvorfor barnet kunne tale det ene øjeblik, og ikke det næste. Medens andre børn brugte ler til at modellere med, brugte lille Temple sin afføring og spredte sine værker ud over hele stuen (ref.4 s.26). Hun havde en begyndende taleevne i 3½ års alderen, men ellers havde hun tydelige autistiske træk.

Hvorfor kaldes autisme en gennemgribende udviklingsforstyrrelse? Autisme betegnes som en "gennemgribende udviklingsforstyrrelse", og dette brede udtryk antyder, hvad autisme drejer sig om. Ofte bruges udtrykket autismespektrumforstyrrelse (ASF; på engelsk ASD) , fordi symptomerne udgør en bred vifte, eller "et spektrum", af vidt forskellige udfordringer. For mennesker med autisme er livet kaotisk, fordi de har problemer med at fortolke og forstå verden og andre mennesker på grund af manglende forestillingsevne og social forståelse. Personen bliver derfor indesluttet, fjern. Kommunikation mangler. Ofte forstår personen ikke, hvad det selv ser og hører.
Er autisme en eller flere tilstande eller lidelser? Man kan diskutere, om autisme er én lidelse eller en praktisk fællesdiagnose for forskellige tilstande eller lidelser, hvor flere områder af hjernen er påvirket. Man har tidligere anset autisme som en slags skizofreni, mental sygdom eller psykose, men autisme er nu udskilt som en særlig diagnose. Det internationale fagtidsskrift om autisme (med start i 1970) hed The Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, men ændrede titel til Journal of Autism and Developmental Disorders. De fleste forskere på området er nu overbevist om, at forbindelsen mellem autisme og mentale sygdomme er mindre væsentlig, hvorimod sammenligning med andre udviklingsforstyrrelser, såsom ordblindhed og ADHD, er mere relevant (ref.1.29 s.15)

MYTER OG MISTOLKNINGER AF AUTISMEHvilke mistolkninger bliver autister udsat for?Det autistiske barn er ofte fastlåst på bestemte udviklingstrin, og kan f.eks. længe have brug for at blive vist igen og igen, hvordan man åbner køleskabet. Selv fagfolk kan mistolke det, som at barnet endnu ikke er motiveret til at ønske at lære noget (ref.1.29 s.20). Det er dog ikke viljen, som mangler, men forståelsen – undertiden endog forståelse for, hvordan man kommunikerer eller forståelse for, at sprog kan bruges til kommunikation. En sådan mistolkning af barnet kan føre til, at man opgiver barnet for let, så det f.eks. ikke lærer at kommunikere eller at få et sprog. Misforståelser kan også opstå ved tolkning af autistens reaktioner. I romanen "Den mystiske sag om hunden i natten" af Mark Haddon (Rosinante forlag, 2003) opdager hovedpersonen, der har Aspergers autismesyndrom, en dræbt hund. "Politimanden tog mig i armen og løftede mig op at stå. Jeg brød mig ikke om at han rørte ved mig på den måde. Og så var det jeg slog ham". Drengen blev så taget med på politistationen, hvor han fastholdt, at det ikke var et uheld, da politiet ville være flink og skrive dette i rapporten.

Hvilke myter har man haft om autisme?Igennem 40 år var forskningen på vildspor, idet man gjorde forældre til syndebukke for deres barns afvigende sociale adfærd. Når den ulykkelige mor, der følte sig fuldkommen hjælpeløs, fordi hendes barn tilsyneladende afviste hendes kærlighed, henvendte sig for at få professionel hjælp, fik hun blot at vide, at det var hendes egen skyld. Man talte om "køleskabsmødre", idet man antog, at moderen ikke var hjertelig nok overfor barnet. Denne fejltolkning har nu forladt forskningen. Men engang troede man, at ringe intellektuelle præstationer (f.eks. i skolen) hos børn med autisme var et resultat af, at barnet havde en bevidst modvilje mod at deltage i socialt samspil (ref.1.29 s.16). Det er stadig sådan, at forældre til børn med autisme ofte mødes med manglende forståelse fra andre, der fejlagtigt tolker barnets hjælpeløshed som tegn på modvilje. En forældre til en dreng med autisme fortæller f.eks. om reaktioner fra gæster, der besøgte hjemmet, og hvor drengen gav sig til at åbne og lukke køleskabet og alle dørene eller at tænde og slukke alle lamperne, tømme skuffer, slå på forskellige genstande osv. Gæsterne kunne så finde på at sige: "Sæt ham ned i kælderen, så vil han snart høre efter" eller "Lad mig tage mig af ham, så skal han nok lystre". Den pågældende forældre skriver: "Heldigvis rettede jeg mig ikke efter nogen af disse velmente råd" (ref. 1.29 s.16)

De betegnelser, som man giver mennesker, har betydning. Det gør f.eks. en forskel, om mennesker bliver kaldt psykisk syge, mentalt retarderede eller mentalt handicappede. På grund af disse ord bliver mange voksne med autisme fejlanbragt i psykiatriske institutioner under den forkerte betegnelse (ref. 1.29 s.17). Nogle forældre når selv frem til diagnosen, men skal så overbevise fagfolkene om, at problemet er autisme og ikke mental retardering eller døvhed (ref. 1.29 s.18)

Kan vaccination fremkalde autisme?Nogle forældre er blevet skræmte ved rygter om, at MFR-vaccinen (mæslingevaccine) kan forårsage autisme. En af grundene til dette rygte er, at autisme har en tendens til at blive diagnosticeret omkring det tidspunkt, hvor mæslingevaccinen gives til børn. Men dette er blevet undersøgt grundigt i en række store undersøgelser rundt om i verden, der har involveret millioner af børn, og forskerne har ikke fundet noget bevis for en sammenhæng mellem MFR-vaccination og autisme. Desuden er det relevant, at hjernescanninger nu kan afsløre autisme længe før nogen symptomer begynder at dukke op – f.eks. i det første leveår – ved at følge væksthastigheden af hjernebarken, som hos autister vokser for hurtigt (Nature). Man kan derved se, at disse børn udvikler autisme længe før det tidspunkt, hvor barnet bliver vaccineret, så vaccinationen ikke kan være årsagen.

FRA SAVANT-INTELLIGENS TIL MENTAL RETARDERINGHvad har autisme med intelligens at gøre?Man taler om "højt fungerende" og "lavt fungerende" autister. Disse betegnelser er lidt uklare, for de afhænger som regel af, hvor godt personen klarer dagligdags-aktiviteter snarere end af deres intelligenskvotient – men alligevel trækkes skillelinjen ofte mellem dem, der har en intelligenskvotient under 80, og dem med en intelligenskvotient over 80. Det gælder især i forhold til skoleplacering. Begreberne lavt fungerende og højt fungerende autisme er langt fra accepteret af alle

Hvad er autistiske savanter?Mellem 1% og 10% af autisterne udvikler exceptionelle færdigheder inden for et snævert defineret område (ref.1.20). Langt de fleste autister er ikke savanter, men mange mennesker associerer autister med savanter. Denne associering blev skabt af filmen Rain Man fra 1988, en Oscar-vindende film, der fortæller historien om en selvoptaget Charlie (Tom Cruise), der opdager, at hans afdøde far har efterladt alle sine ejendele til Charlies bror, Raymond (Dustin Hoffman), der er savant autist. Savant-fænomenet er i øvrigt ikke unikt for autister (selv om der lader til at være en forbindelse med autisme-symptomer (ref.1.21)). Menneskelige regnemaskiner og hurtige evner inden for programmering er de mest udbredte former af savant-fænomenet. Et velkendt eksempel på en savant er Daniel Tammet, som blev beskrevet i dokumentarfilmen The Brain Man. Han kunne f.eks. lære islandsk på en uge med en sådan sikkerhed, at han kunne lade sig interviewe direkte på islandsk TV

Halvdelen af personer, der er "idiot-savante", har også autisme (ref.1.23a s.130). Man ved nok stadig ikke, hvad der skal til, for at et barn blive en idiot-savant. Måske kræves, at der findes en vis grad af tvangsmæssig beslutsomhed om at beherske en bestemt færdighed til fuldkommenhed. Da personen ikke har noget socialt liv er der meget tid til rådighed. Leo Kanner kaldte det "øer af isolerede færdigheder" (disse er nærmere vulkanøer med undertiden exceptionelle hukommelsespræstationer – men som autisten typisk ikke har nogen gavn af i dagligdagen). Andre har kaldt det "splinter skills" (splint-færdigheder). Nigel, en ung mand, der kunne lære et stykke klassisk musik ved at høre det en gang, men hvis målte intelligens var meget lav. Stephen Wiltshire kunne som 12-årig efter at have kikket på et bygning i et kvarter tegne den nøjagtigt efter hukommelsen, bortset fra at objektet var spejlvendt. Nadia kunne tegne fantastisk, da hun var 4-7 år (ref.1.23a s.130-131). Evner (ikke kun savante evner) hos autistiske børn blev studeret indgående mellem 1964 og 1970 af Beate Hermelin og Neil O'Connor i London, som blev lærere for Uta Frith. De lavede mange forsøg, som f.eks. kunne gå ud på at oplæse en række ord langsomt for barnet. De autistiske børn huskede altid de sidste ord bedst, og bemærkelsesværdigt blev de ikke bedre til at huske de første ord, hvis disse første ord gav mening i form af en sætning. En sætning kunne lyde: "hvor-er-skibet-henne-hvad-se-var-blad". De autistiske børn ville huske "se-var-blad", medens ikke-autistiske børn ville huske "hvor-er-skibet-henne" (ref.1.23a s.142)

Er autisme en form for mental retardering?Der er mindst én autist, som har fået Nobelprisen (i økonomi), og Temple Grandin er professor, men de fleste med autisme er mentalt retarderede i moderat til svær grad. Det drejer sig dog ikke udelukkende om mental retardering (og dermed forsinket udvikling), idet mentalt retarderede mennesker, der også har autisme, er anderledes på andre måder end mentalt retarderede, som ikke har autisme (ref.1.29 s.23). Nogle opgaver klares bedre af mentalt retarderede ikke-autister end af autister (dette beskrives senere i artiklen her). Men især er det karakteristisk, at mennesker med autisme har en uensartet profil: For eksempel opfører et mentalt retarderet barn på 4½ år med en mental alder på 2 år sig som et 2 år gammelt barn intelligensmæssigt og følelsesmæssigt – hvorimod et autistisk barn på 4½ år med en mental alder på 2 år f.eks. kan være på 4-års niveau med visse ting (f.eks. med hensyn til øje/hånd-koordination) og måske på 3-års niveau med hensyn til finmotorik (sådanne gode evner kaldes intelligens-øer), hvorimod barnets forståelse af sprog måske kun er på ½ års niveau. En sådan uensartet profil er typisk for mennesker med autisme

Tidligere stillede man ofte spørgsmålet: Er barnet mentalt retarderet eller har barnet autisme? Men det autistiske barn er altså ofte begge dele, og det er blevet nævnt, at 60% har en intelligenskvotient under 50 (hvorimod IQ = 100 er gennemsnitscore i befolkningen) (ref.1.29 s.26). Mentalt retarderede i mild eller lettere grad har IQ-score mellem 52 og 67, og som 9-årige kan de f.eks. klæde sig selv på og klare personlig hygiejne, kommunikere med komplekse sætninger og have rimeligt gode arbejdsevner – hvilket er ting som sværere mentalt retarderede først opnår mange år senere

Mennesker med mental retardering i moderat grad (dvs. mere retarderet end blot i mild grad) får en IQ-score mellem 36 og 51 (ref.1.29 s.26). De kan måske lære at spise selv, bade og klæde sig på, have begrænsede læsefærdigheder og være i stand til at udføre rutinearbejde, men kun et mindretal i denne gruppe opnår en selvstændig tilværelse som voksne

Mennesker med mental retardering i svær grad får en IQ-score mellem 20 og 35 (ref.1.29 s.27). De kan måske lære at vaske ansigt og hænder eller foretage enkle indkøb

Mennesker med mental retardering af sværeste grad (som der er relativt få af) får en IQ-score på 19 og lavere (ref.1.29 s.27). De vil være totalt afhængige af støtte på de fleste funktionsområder

Hvor mange mennesker med autisme er også mentalt retarderede?Mellem 2/3 og 3/4 af mennesker med autisme er mentalt retarderede. Diagnosen stilles ud fra en række psykiatriske kriterier. I amerikansk litteratur angives, at 70% af børn med autisme har en ikke-verbal IQ under 70 (og af disse har halvdelen en ikke-verbal IQ under 50). Omvendt har op til 50% af mennesker med "alvorlige indlæringsvanskeligheder" også en autismespektrumforstyrrelse (ref.1.29 s.27-28).
Hvor mange mennesker med autisme er normaltbegavede, men med handicap?Tyve procent af alle mennesker med autisme er normalt begavede eller velbegavede (ref.1.29 s.28). Men de har alligevel brug for specialundervisning. Betegnelsen "normalbegavelse" beskriver nemlig ikke, at der ofte er et alvorligt socialt handicap til stede. Uta Frith har peget på forskellen mellem testintelligens og virkelighedsintelligens. Som eksempel på forskellen nævnte hun, at brasilianske gadebørn ikke kunne lægge tal sammen på papir (lav abstrakt intelligens, testintelligens), men de kunne håndtere penge, når de solgte bananer til turister (høj praktisk intelligens, virkelighedsintelligens). Hos højt fungerende autister er det modsat: De kan klare måske komplicerede talstørrelser på papir eller i hovedet (høj abstrakt intelligens, testintelligens), men kan alligevel ikke omgås penge korrekt i det virkelige liv og mangler sund fornuft i denne forbindelse (lav praktisk intelligens, virkelighedsintelligens). Filmen "Rain Man" med Dustin Hoffmann bygger bl.a. på et eksempel fra den virkelige verden, hvor en ung mand, der læste historie på universitetet, og som kunne huske bøger med stamtræer udenad, ikke havde lært at bestille en sandwich. Han kunne ikke lide smør, og han bestilte bare et eller andet, betalte for det, og smed så sin sandwich væk, hvis der var smør på den (ref.1.29 s.29)